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작가정보
저자(글) 피터 하퍼
지은이
피터 하퍼
옮긴이
김대성
부산대학교 의학전문대학원 신경과학교실 주임 교수, 부산대학교병원 신경과장.
문준식
미국 메이요 클리닉 (Mayo Clinic) 신경과학교실 Fellow.
최영철
연세대학교 의과대학 영동세브란스병원 신경과 교수.
번역 최영철
목차
- 1장 근긴장성 이영양증이란?
2장 근육 증상과 근긴장성 이영양증
3장 앞으로의 전망
4장 단지 근육에만 국한된 질환은 아니다
5장 근긴장성 이영양증에 이환된 아동
6장 가족적 관점과 유전 위험도
7장 연구의 발전
8장 지원과 정보
9장 현재의 관리와 치료
10장 미래-근긴장성 이영양증의 효과적인 예방법 및 완치를 향하여
11장 결론
부록
참고문헌
색인
출판사 서평
신경유전학 질환을 전공한 영국의 교수로 근긴장성 이영양증의 세계적인 권위자인 피터 하퍼가 쓴 이 책은 이 질환을 앓고 있는 환자들을 위한 첫 책으로 질환의 상태와 증상, 진행 과정을 쉬운 필체로 정확하게 설명함으로써 환자와 가족은 물론 의사들에게도 이 질환에 대한 광범위한 이해에 많은 도움을 주고 있다. 또한 이 질환에 대하여 스스로 알아갈 수 있도록 격려하고 있으며, 이 질환을 관리하기 위해 도움을 받을 수 있는 여러 방법들을 제시하고 있다. 이 책에서는 이 질환을 치료하기 위해 앞으로 해야 할 일이 많다는 희망의 메시지를 전달하고 있다. 하지만 할 일이 있다 할지라도 실제로 인증된 치료법은 유감스럽게도 아직 없는 실정이다. 그러나 근긴장성 이영양증을 앓고 있는 사람이라면 누구나 이 책에서 희망과 용기를 얻을 수 있을 것이다.
이 책은 비록 번역본이지만은 우리나라에서 최초로 환자와 가족을 위한 근육병에 대한 책이다. 우리나라에서는 근긴장성 이영양증의 정확한 유병율을 알 수 없으나 전체 근이영양증은 초소한 3-4천 명으로 추산되고 있으며, 이중 성인에서 발병하는 근이영양증에서는 제일 많이 발생한다. 완치할 수 없다는 생각으로 환자 본인과 가족들이 치료에 적극적이지 못하고 국가적인 지원도 외국에 비하면 뒤떨어져 있는 실정이다.
이 책의 번역자들은 근육질환을 전문으로 진료하는 신경과의사로 2007년 질병관리본부에서 근이영양증 유병률 조사에 대한 용역사업을 맡게 되어 유병률 조사를 하게 되었는데 환자로부터 직접적인 정보를 얻는 것이 여러모로 한계가 많았고, 근육질환에 대한 인식이 잘못된 경우도 있어 많은 어려움을 겪었다. 어떻게 하면 환자와 그 가족에게 근육질환에 대한 정확한 양질의 정보를 ‘효과적으로’ 전달할 수 있을지 여러모로 생각한 끝에 환자와 그 가족 그리고 이러한 환자를 직접 대하는 의사들에게 도움이 되고자 이 책을 번역하게 되었다. 물론 이 책은 근긴장성 이영양증에 대한 책으로 비록 전반적인 근이영양증에 대한 것은 아니지만 이 병을 앓고 있는 환자와 그 가족에게 많은 도움이 될 것이다.
최근 인터넷이 보편화되면서 환자와 그 가족들도 직접 이 질환에 대한 정보를 접하고 서로 의견을 교환할 수 있는 기회가 증가되었다. 그러나 환자와 보호자는 인터넷에서 얻은 지식을 자칫 잘못 이해하거나, 잘못 전달하는 경우가 적지 않다. 근육병이란 치료할 수 없고 아무것도 해줄 수 없는 병이구나 하는 생각을 갖고 있는 환자와 가족에게 이 책을 통해서 절망보다는 조그마한 희망과 해결책을 발견할 수 있기를 희망한다.
근긴장성 이영양증이란?
근긴장성 이영양증은 근이영양증에 속하는 질환이다. 근이영양증 중에서 성인에서 발생하는 가장 흔한 질환이 근긴장성 이영양증으로서, 이 질환에 걸린 환자와 그 가족에게 심각한 영향을 미치며, 환자들이 수십 년 사는 동안 여러 가지 심각한 문제들을 야기한다. 또한 다른 근이영양증들과는 달리, 신체의 여러 장기에서 기능 이상을 일으키기 때문에 이로 인하여 주위의 가까운 사람들이 많은 어려움을 겪기도 한다.
이 질환은 근육에만 국한되어 있지 않고 다양한 장기에서 여러 가지 증상을 나타내는 특징을 갖고 있고, 출생 당시부터 증상이 심하게 나타나는 경우부터 증상이 경미하여 본인이 스스로 인지하지 못하는 경우도 있고, 경우에 따라서는 심장질환으로 사망하는 등 다양한 증상으로 나타난다.
이 책은 영국 옥스퍼드대학 의학출판부의 The Facts 시리즈의 첫번째 책이고 곧이어 시리즈의 두 번째 책인 『근이영양증(Muscular Dystrophy)』도 곧 선보일 예정이다. 또한 근육질환에 관한 더 많은 책들을 찾아 번역 소개하고, 기회가 닿는 대로 국내 환자들의 실상과 치료에 관한 내용을 직접 소개하고자 한다.
기본정보
ISBN | 9788980261109 | ||
---|---|---|---|
발행(출시)일자 | 2008년 05월 09일 | ||
쪽수 | 192쪽 | ||
총권수 | 1권 | ||
시리즈명 |
환자와 가족을 위한 책
|
Klover
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