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독특해도 괜찮아 자폐증 최고 권위자가 알려 주는 부모 행동 지침서 | 2016 세종도서 교양부문

배리 프리전트 , 톰 필즈메이어 지음 | 김세영 옮김 | 한상민 감수 | 예문아카이브 | 2016년 11월 01일 출간
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ISBN 9791195874194(1195874197)
쪽수 376쪽
크기 154 * 217 * 22 mm /797g 판형알림
원서명/저자명 Uniquely human : a different way of seeing autism/Prizant, Barry M

책소개

이 책이 속한 분야

배리 프리전트 박사는 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 40년 넘도록 자폐증이 있는 사람과 그 가족들을 위해 일해 왔다. 『독특해도 괜찮아』는 저자가 쌓아온 상담 사례와 임상 결과를 집대성한 것이다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다.

저자는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내한다. ‘자폐성’은 질병이나 장애가 아닌, 혼란스러운 상황에 대처하는 전략이라는 것이다. 그래서 자폐인에게는 무엇보다 그들 특유의 능력을 북돋우고 바람직한 행동과 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람의 도움이 필요하다고 강조한다. 그리고 어떻게 도와주면 되는지를 구체적으로 일러준다.

상세이미지

독특해도 괜찮아 도서 상세이미지

저자소개

저자 : 배리 프리전트

저자 배리 프리전트(Barry M. Prizant)는 의학박사, 언어 치료 전문가. 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 자폐증이 있는 사람들과 그 가족들을 위해 사십 년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적 상담사로 일하고 있다.
에머슨 컬리지와 서던 일리노이 대학의 종신 교수, 브라운 대학의 겸임 교수이며 미 국립보건원 자폐증 학술위원회의 구성원이다. 미국 발화언어청각협회 공로상, 프린스턴 대학-에덴 재단에서 자폐증에 관한 최고 권위자에게 주는 상, 세계 및 지역 아스퍼거 증후군 파트너십 상을 수상하였다.
그는 2013년 UN 세계 자폐증 인식의 날 대표발언을 비롯해 수백여 곳의 세미나에서 기조연설을 맡았고 미국 내 49개 주와 20개국 이상에 강연자로 초빙되었다. 1998년 아동기의 의사소통을 전문으로 하는 병원을 개업해서 미국을 포함한 국내외 100개 이상의 학군에서 상담을 맡고 있다. 그는 선구적인 교육자들과 정책 결정자들, 정부 관료들뿐 아니라 수천 명이 넘는 부모들에게도 현명한 조언을 제시한다. 지난 이십 년간 해마다 로드아일랜드에서 피정을 열고 세계적으로 유명한 전문가들을 초빙해 자폐증이 있는 아이들을 키우는 부모 수백 명을 대상으로 심포지엄을 개최하고 있다.
자폐 아동을 위한 포괄적인 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 한 그는 여러 학술지에 120편이 넘는 연구 논문을 발표했고 자폐증을 비롯한 발달 장애와 아동 및 인간의 발달에 관한 중요한 저서도 여러 권 출간했다.

저자 : 톰 필즈메이어

저자 톰 필즈메이어(Tom Fields-Meyer)는 전문 기고가. 아이가 자폐증 진단을 받은 후 십 년간의 이야기를 다룬 회고록 《에즈라를 따라서(Following Ezra)》로 유대인 내셔널 북 어워드 최종 후보에 올랐다. 현재 UCLA 사회 교육원에서 작가 과정을 맡아 가르친다. 이 과정은 미국 전역에서 가장 오래되고 규모가 큰 작가 양성 프로그램이다. 또 〈피플〉 지의 원로 작가이며 〈뉴욕 타임스〉〈LA 타임스〉〈월스트리트 저널〉〈워싱턴 포스트〉 등에 글을 기고하며 왕성하게 활동 중이다.

역자 : 김세영

역자 김세영은 숙명 여자 대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 하니브릿지에서 교육 분야의 전문 번역가로 활동하고 있다. 《독특해도 괜찮아》《아이가 나를 미치게 할 때》《사춘기 악마들》《힐링 육아》《엄마가 모르는 아이의 발달 단계》《마틴 셀리그만의 낙관적인 아이》《살아 있는 지구》《부자지능》 등 다수의 책을 번역했다.

감수 : 한상민

감수자 한상민은 국제행동분석전문가, 서울ABA연구소장, 다인ABA행동지원센터 대표. 자폐 진단을 받은 아들의 치료를 위해 2013년 ‘국제공인행동분석가 자격증(BCaBA)’을 취득했다. 현재 센터 운영을 병행하며 아동 개별 치료와 부모 교육 상담, 관련 서적 번역 등을 통해 자신의 아들과 같은 처지의 사람들을 위해 일한다. 다음카페 필명 또미아빠. www.seoulaba.com

목차

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란
책을 읽기 전 알아야 할 용어
상황별 사례 찾아보기

감수의 글 ㆍ 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 ㆍ 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 자폐증 이해하기
1. “왜”라고 먼저 생각하기 (아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것)
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기 (아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기)
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기 (학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기)
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기 (아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법)
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

5. 정서적 기억 극복하기 (아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법)
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는, 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6. 그들만의 특별한 소통법 이해하기 (아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기)
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

PART 2 자폐증과 함께하기
7. 아이에게 꼭 필요한 사람 되기 (전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점)
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8. 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기 (이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜)
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9. 진정한 자폐증 전문가들에게 배우기 (자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기)
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 자폐인, 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 자폐인, 마이클 존 칼리 | 부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 자폐인, 스테판 쇼어

10. 자폐증 안에서 성장하는 법 배우기 (힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기)
가족 사례1. 랜들 부부 그리고 아들 앤디 | 가족 사례2. 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | 가족 사례3. 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | 가족 사례4. 카나 부부 그리고 아들 저스틴

11. 아이 마음에 생기 불어넣기 (아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법)
자폐증에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업적인 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

12. 자폐증에 대한 오해 풀기 (부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들)
가장 궁금한 자폐증에 대한 질의응답

옮긴이의 글 ㆍ우 리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐

추천사

키커스리뷰

자폐증에 대한 놀랄 만큼 새로운 접근이다. …… 진심으로 깊은 충격을 받은, 꼭 읽어야 할 책

템플 그랜딘(동물학자, 작가)

나는 자폐증과 관련된 여러 가지 행동들에 대한 그의 접근 방식이 좋다. 그는 이 분야의 선구자로서, 수많은 자폐증이 있는 사람들과 40년을 일한 경력을 바탕으로 누구나 이해할 수 있는 상식적이고 실용적인 조언들을 제시하고 있... 더보기

한상민(국제행동분석전문가)

알 수 없는 이상한 언어와 행동을 쏟아 놓는 우리 아이들을 이해하는 데 좋은 지침을 전달해 주는 누군가가 있다면 정말 좋지 않을까. 그럴 때 바로 이 책이, 우리 아이들의 모습을 이해하는 지침을 알려 줄 것이다.

이도영(한마음 복지관 치료교육센터장)

저자는 수십 년간 만났던 특별한 아이를 풍부한 연륜과 따뜻한 시선으로 소개하고 있다. 아이들의 문제를 해결하고야 말겠다는 사명감으로 하루를 여는 교사와 치료사들에게 이 책을 권한다.

김규희(역곡중학교 특수 교육 교사)

십팔 년, 결코 짧지 않은 기간 동안 자폐증이 있는 수많은 아이들과 생활하면서 나름 전문가로 인정받았고, 스스로도 그렇게 생각했다. 그러나 이 책을 만난 후 나는 그동안 내 기준에 아이들을 가두어 해석하려 한 것은 아닌지, ... 더보기

책 속으로

쉬는 시간에 아이가 그린 그림을 본 나는 깜짝 놀랐다. 앤톤은 일곱 가지 색깔을 체계적인 순서로 사용해 1부터 180까지의 숫자를 정교한 격자 형태로 써 놓았다. 아이의 그림은 사선으로 정확한 순서에 따라 숫자를 나열해 일곱 가지 무지개 색깔이 아주 깔끔하게 표현되어 있었다. 한 번에 한 단어만 겨우 말하고 몇 가지 말들만 습관적으로 되풀이하던 아이가 삼십 분씩이나 집중해서 독창적인 작품을 만들며 스스로를 진정시킨 것이다.
“지금까지 이런 걸 그린 적은 한 번도 없었어요.” 아이의 엄마가 말했다.
― 57p, 1장 중에서 ... 더보기

출판사 서평

“자폐는 장애가 아니라 인간이 살아가는 독특한 방식이다”
불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐증 극복 솔루션

우리가 세워야 할 목표는
아이를 고쳐서 ‘정상’으로 보이도록 만드는 것이 아니라,
스스로 결정하는 능력을 키워서
자신의 삶을 통제할 수 있게 하는 것이다.

자폐증은 병이 아니다. 사는 방식이 다른 것뿐이다
“왜?” 그런지 먼저 생각하면 행동에 답이 보인다!
인간적이고 실용적인, 자폐증을 이해하기 위한 새로운 패러다임

아이가 자폐 범주성 장애(자폐 스펙트럼 장애, ASD)라는 진단을 받으면 대부분의 ... 더보기

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