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나의 사자 아이 뇌성마비 장애아를 키우며 겪은 모험 같은 이야기

엘레나 피린 지음 | 신흥민 옮김 | 한울림스페셜 | 2020년 01월 10일 출간
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ISBN 9788993143812(8993143811)
쪽수 320쪽
크기 212 * 145 * 27 mm /432g 판형알림
원서명/저자명 Mein Loewenkind/Pirin, Elena

책소개

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이 책의 주제어

약육강식의 세상에서 ‘함께’라는 기적을 꿈꿔온 엄마와 장애아들의 10년간의 기록

뇌성마비 장애아를 둔 저널리스트 엄마가 초등학교 4학년까지 아이를 키운 일화를 담은 에세이다. 장애아이의 사소한 말, 몸짓, 표정 하나하나에서 아이 마음을 읽어내는 양육자의 지혜, 아이의 친구관계와 학교생활 문제로 인한 고민, 해결을 위한 노력 등을 다윈의 자연법칙과 동물 세계를 넘나들며 진지하면서도 유머러스하게 풀어내 흥미롭고 강한 공감을 불러일으킨다.
저자 부부와 아들 레오 사이에는 입양이라는 절차가 있지만, 이 사실은 이들의 관계에 거의 영향을 미치지 않는다. 처음 아이의 장애를 발견하고는 (장애인의) ‘장’자만 들어도 두려워하지만, 아들이 내뱉는 사소한 말, 작은 몸짓, 표정 하나하나를 지켜보고 그 뒤에 담긴 의미를 고민하면서 저자 부부는 차츰 아이가 지닌 장애 그 너머에 있는 전인적인 인격체를 발견해나간다.
저자는 치료실에서, 유아원에서, 초등학교에서 또래에게 밀리고, 괴롭힘 당하거나, 학교와 교사조차 그런 아이를 배려하지 않는 등 뇌성마비가 있는 아들이 살아가면서 부딪치는 현실을 저널리스트답게 양육강식, 적자생존이라는 자연법칙과 사자의 세계를 넘나들며 실감나게 전해준다. 정글과도 같은 세상에 ‘절름발이 새끼사자’로 태어난 아들이 문제에 부딪칠 때마다 낙담하고 좌절하면서도, 부모의 의지가 아니라, 아이를 중심에 두고, 아이가 스스로 해결 방식을 결정하도록 이끄는 지혜를 발휘한다. 그 노력이 아들을 장애아가 아니라 전인적인 인격체로 바라보고, 인간을 긍정적으로 이해하려는 마인드를 바탕에 두고 있어 더욱 감동을 안겨준다.
이 책은 장애 아이가 말로, 행동으로 세상을 향해 던지는 온갖 신호를 놓치지 않는 성실하고 지혜로운 양육자가 우리에게 전해주는 값진 선물이다.

저자소개

저자 : 엘레나 피린

대진대학교 교수. 전문번역가. 옮긴 책으로는 《자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지》, 《부모와 아이 사이》, 《폭력의 기억, 사랑을 잃어버린 사람들》, 《평화는 어디서 오는가》, 《바람이 들려주는 노래》, 《2인조 가족》, 《형제》 등이 있다.

역자 : 신흥민

목차

추천사

메이데이, 메이데이!
엄마, 나 장애인이야?
나 처음 봤을 때 얘기 좀 해줘
장애가 있을지도 몰라요
아이가 뭘 할 수 있나요?
친구가 될 수 있을까?
더 강한 자가 옳다고?
레오가 떠나는 수밖에
아빠 머리카락 어딨어?
현실을 고려해야 해요
뇌전도 검사는 받아보셨어요?
다윈에게 안부를 전하다
동물들도 학교에 가야 해?
꿈의 나라로 이사할 거야
사자들이 떠났다!
조심해, 내 침은 위험하니까
기적의 치료법을 찾아서
천사들이 칭얼거리면
난 세상을 살기에 너무 멍청해?
같이 놀 아이들이 있으면 좋겠어!
성난 얼굴로 쳐다보지 마
내가 이러는 데는 다 이유가 있는 거야
나도 할 수 있는 게 많아
장애가 뭐야?
절름발이 사자의 전설
우리가 함께 갈게요
다윈이 살아있다면

추천사

공진하(한국우진학교 교사)

이 책은 기본적으로 아이를 키우는 엄마의 이야기이다. 하지만 그 속에는 아이가 세상을 향해 던지는 크고 작은 메시지들로 가득하다. 아이와 관련해 온갖 골치 아픈 일을 겪고 늘 갈등 상황에 놓이면서도 아이가 보내는 온갖 신호를... 더보기

책 속으로

그때 내 안에 있던 생물학자가 다시 내 마음을 불편하게 하는 질문을 던졌다. 만일 장애를 안고 태어난 새끼사자가 있다면, 그 사자의 운명은 어떻게 될까? 그 절름발이 새끼사자는 언제까지 살아남을 수 있을까? 사나운 하이에나의 눈에 띄자마자 잡아먹히게 될까? 혹시 굶주린 우두머리 사자가 분노하여 휘두르는 발길질에 희생자가 되는 건 아닐까?
기적처럼 두 살까지 살아남는다고 하더라도, 절름발이 사자는 이제 가족의 무리를 떠나야 한다. 앞으로 어떤 운명이 그 사자를 기다리고 있을까? 어디서든 자기와 연합할 수 있을 다른 젊은 사자들을 만... 더보기

출판사 서평

■ “장애를 안고 태어난 새끼사자가 있다면, 그 사자의 운명은 어떻게 될까?”
장애아가 마주하는 세상을 동물의 세계에 빗대어 생생하게 전하다!

이 책은 정부 지원이 중단되어 아들이 학교에서 보조교사의 지원을 받을 수 없게 될지도 모른다는 연락을 받고 저자가 걱정하는 장면에서 시작된다. 이후 아들을 입양했던 과거부터 현재에 이르기까지 아들 레오를 키우면서 겪은 경험과 일화들이 펼쳐진다.
사자를 워낙 좋아하던 저자는 젊은 시절 남아프리카 공화국에서 남편을 만나 사랑에 빠졌고 둘이 함께 부모를 잃었거나 위험에 처한 새끼사자를 보... 더보기

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