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부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계

푸르메책꽂이 2
페기 루 모건 지음 | 전미영 옮김 | 부키 | 2010년 07월 07일 출간
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상품상세정보
ISBN 9788960510890(8960510890)
쪽수 304쪽
크기 148 * 218 * 30 mm /482g 판형알림
이 책의 원서/번역서 Parenting An Adult with Disabilities or Special Needs/Morgan, Peggy Lou

책소개

이 책이 속한 분야

내가 돌봐주지 못해도 아이가 잘 지낼 수 있을까?

장애 자녀가 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피는 것이 자녀를 위한 가장 좋은 방법일 수 있다. 하지만 갑작스러운 사고로 부모가 곁을 떠나거나 혼자 살아가야 할 상황에 처하게 되면 이야기는 달라진다. 이 책은 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록 이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고 정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려준다.

북소믈리에 한마디!

저자 페기 루 모건은 2006년 마지막 날, 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 간다. 그 때 마음속에 떠오른 것은 중즉복합장애인인 아들 빌리 레이. 그는 ‘자신이 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 그리고 누가 돌봐 줄까?’라는 생각에 이 책을 쓰기 시작했다. 장애 자녀를 둔 부모들의 가장 큰 고민을 정확하게 짚어내는 그녀는 자녀의 평생 설계를 위한 방법을 자신의 경험에 비추어 구체적이고 실질적으로 제시한다.

이 책의 총서

저자소개

저자 : 페기 루 모건

저자가 속한 분야

페기 루 모건 저자 페기 루 모건은 장애인 신탁 관리 등 장애인 관련 분야에서 35년 이상 일해 왔다. 1984년에 입양한 빌리 레이가 성인이 된 뒤 독립을 준비했으나 아들의 건강 문제로 인해 연기했다. 그때의 경험이 이 책의 바탕이 되었다. 저서로는 『장애 자녀 키우기(Parenting Your Complex Child)』가 있으며, 웹사이트와 블로그를 통해 자신의 양육 경험을 전 세계의 부모들과 나누고 있다.

역자 : 전미영

역자 전미영은 서울대 정치학과와 같은 학교 대학원을 졸업했다. 『헤럴드경제』 등에서 기자생활을 했으며, 푸르메재단에서 근무했다. 『다크 플랜』『오일 카드』『자기신뢰』『사랑받지 못한 어글리』 등 여러 책을 번역했다.

목차

추천사 9
한국의 독자들께 15
머리말 18

1장 둥지가 비는 날은 결코 오지 않는다
아이는 부모가 가장 잘 안다34
둥지를 떠날 수 없는 우리 아이들36
정말 떠나보낼 수 있을까41
이제 때가 되었다42

2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음
내가 죽으면 아이는 어떻게 될까48
마음의 평화 얻기55
열두 살이 되면 이행 설계를 시작하자59

3장 가장 중요한 것은 인간관계
외로움이야말로 진짜 장애62
관계 유지하는 법 가르치기69
이야기 자료 만들기73
이야기 자료 관리하기77
권리를 지켜 줄 친구를 만들자79

4장 우리 아이의 행복 추구
권리를 지키기 위한 싸움84
우리만의 문제가 아니다86
‘빈곤의 덫’에 갇힌 장애인들88
변화는 여전히 느리다91

5장 아이의 꿈에서 출발하기
실현 가능성보다 목표를 찾는 게 우선100
내 아이에게 맞는 행복은 무엇일까102
이행 설계 파일 만들기103
숨은 재능을 찾아보자105
현실적인 그림을 그리자115
주거지에 관해 생각할 문제118

6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기
자금 확보 방법122
지자체 담당자를 만나자126
직업 프로그램 살펴보기127
주거 형태 생각하기127
그 밖의 문제들129

7장 이행 설계 밑그림 그리기(장기 목표 설정)
이행 설계서를 만들어 보자134
- 사례 1 주디의 이행 설계138
- 사례 2 잭의 이행 설계142
- 사례 3 데니의 이행 설계144

8장 단기 목표 설정
본격적으로 이행을 준비하자148
직업 관련 목표 세우기149
주거 관련 목표 세우기150
룸메이트 찾기158
자기주장 훈련시키기162
그 밖의 목표164

9장 유언장과 유산 처리
언젠가는 해야 할 일170
유언이나 신탁만으로는 불충분하다171
대리인 지명(후견인, 재산관리인,신탁관리인)176
그 밖에 생각해야 할 일182

10장 변호사를 내 편으로 만들기
누구보다 든든한 우군186
아이에 대한 정보를 주자187

11장 지금 당장 할 수 있는 일
홀로 있는 연습을 시키자192
새 집에 놓을 물품 장만하기194
그림 일과표 만들기195
스태프용 매뉴얼 만들기197
이행 설계 재검토202

12장 마음속 둥지는 남아 있다
슬픔에도 대비하자208
자녀 생활 점검하기210
관련 모임에 참석하기217
재평가 및 조정 218

13장 장애인 인권운동에 참여하기
한 걸음 전진, 두 걸음 후퇴224
작은 공동체를 만들자228
경직된 정책 바꾸기229
지원 그룹 가입하기229
블로그 및 온라인 활동230
지역 사람들과 자주 만나자 232

부록
A 긴급 상황 대처 계획236
B 돌보는 이를 위한 지침242
C 협력팀 꾸리기286
D 한국의 장애인 지원 정책 294

책 속으로

자녀가 열 살 내지 열두 살이 되면 성년기 이행 설계를 시작해야 한다. 자녀가 학교에 다니는 동안 부모는 교육 계획을 비롯한 여러 모임에 참여하면서 성년 설계에 필요한 내용을 배우기 때문에 이 시기가 가장 이상적이다. 자녀가 벌써 그 나이를 넘어섰다면 어떻게 할까? 상관없다. 자녀가 몇 살이든 성년 설계는 반드시 시작해야 한다. 목표를 세우고 계획을 짜야 한다.
☞본문 59쪽 2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음

빌리 레이의 경우 몇 가지 이유 때문에 정상적으로 취업할 수 없는 상황이다. 하지만 사람들을 대하면서 일하는 것을 몹... 더보기

출판사 서평

“자식보다 하루만 더 살고 싶다”

영화 〈말아톤〉에서 주인공 ‘초원’이의 엄마는 이런 말을 한다. “아들이 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원”이라고. 장애아와 그 부모의 현실을 과연 이보다 더 잘 드러내는 말이 있을까.
많은 부모들이 장애 자녀가 학교를 졸업하고 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피려고 한다. 부모와 한 집에 있으면 자녀는 안전하고 행복하다. 부모 입장에서도 굳이 힘들게 자녀를 독립시킬 필요가 있을까 하고 생각한다. 그러나 만약 부모가 갑자기 병에 걸리거나 사고를 당해 자녀보다 먼저 죽는다면?
『부모가 알... 더보기

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  • 자녀가 장애아라면 보통아이들 부모보다 몇배나 힘들고 평생을 어떻게 꾸려나갈지 막막하기 그지 없다 나는 오빠가 정신지체3급이다 부모님은 평생을 말씀하신다 내가 죽으면 어찌할꼬... 다행히 부모님은 아직 건강하시지만 앞으로 연로해질것이고 그 앞날은 내가 준비를 해야한다 페기 루 모건을 만난건 정말 다행이다 관련서적과 인터넷등 자료를 찾아보던중 이책을 접하게 되었는데 사소한것까지 하나하나 준비를 해나가는 엄마가 아주 대단하게 느껴졌고 생각지도 못한것까지 많은 도움과 용... 더보기
  • <부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계>란 책을 읽게 되었답니다. 아이의 장애교육에 관심이있던중 이렇게 책 제목에서 이책에 관심을 갖게 되었습니다. 장애란... 현재 장애가 아니라두 언제든 장애가 될수있다..라는 생각을 하게되는데, 실제 장애우를 둔 부모처럼의 불편한 행동과 마음은 안되겠지만 장애라는 약간의 불편함만 있을뿐 다른 불편함을 없으리라.. 다른 잘못 비춰지는 장애기 때문에 불쌍하다라는 그릇된 시선보도단 정당히 대우를 받고 동등히 생활할 당연의 의미를 가지고 있다란 생각이랍니다. &nbs... 더보기
  • 이 책은 장애아를 둔 아이이 부모가 알야할 것들이라고 합니다. 하지만 책을 읽으면서 이러한 자녀 평생 설계가 장애아동 부모만이 아니라, 내 아이를 위해 부모가 해줘야 할 것들이 많다는 것을 알게 되었습니다. 물론 장애라는 둔 아이의 부모라면 아이에게 더한 걱정이 다른 분들보다 클 거라고 생각합니다. 영원히 부모라는 둥지에서 키울 수 없는 것이 현실입니다. 부모는 늙게 되고 세상을 떠나게 되는 것은 분명한데 내 아이가 다른 사람들처럼 독립적이고 행복한 삶을 살기를 바라는 마음은 누구나 같을 것입니다.   <... 더보기

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