치매 진단을 받고 처음 며칠 동안은 ‘내 삶은 끝났다’고 생각해 밤마다 울었습니다. 울고 싶어서 울었던 게 아닙니다. 잠자리에 누우면 절로 눈물이 흘렀습니다. 그만큼 불안과 공포에 시달렸고 그런 감정에 금방이라도 짓눌릴 것 같았습니다. 하지만 똑같이 치매에 걸렸음에도 활기차게 살아가는 사람, 치매에 걸린 사람을 적극적으로 도와주고 지지해주는 여러 사람을 만나 조금씩 불안을 해소할 수 있었습니다. 이 책을 계기로 한국의 많은 분들이 치매에 걸리더라도 웃으며 살 수 있다고 생각해준다면 아주 기쁘겠습니다.
(본문 8~9쪽, 한국의 독자들에게)

내가 다른 사람보다 기억력이 나쁘구나 하고 느끼기 시작한 것은 2009년 무렵입니다. 일도 순조로워 보람을 느끼던 때였습니다. 통근하며 차 안에서 업무 생각을 하다 문득 잊고 있던 일을 떠올리는 경우가 늘었습니다. 그래서 잊지 않으려고 수첩에 메모하거나 다음 날 회사에 가면 바로 메모지에 써서 컴퓨터 주변에 붙였습니다. 다른 직원들도 메모지를 붙이긴 했지만 다른 사람과 비교해 양이 확실히 많았습니다. (…) 노트에 적는 양이 늘어났기 때문에 당연히 일반 노트로는 부족해졌습니다. 처음에는 A5 크기였던 노트도 B5로, A4 크기로 점점 커졌습니다. 그것도 하루에 한 쪽씩 사용해 적었습니다. 당시는 그렇게 의식하지 않았는데 지금 새삼 노트를 보면 해마다 기억이 쇠퇴하고 있었음을 알 수 있습니다. 적는 내용이 아주 자세해졌던 겁니다.
(본문 23~25쪽, 메모투성이가 되어버린 책상)

낮에는 병원 사람과만 얘기했기에 병에 관해서는 거의 신경을 쓰지 않았으나 밤에 자려고 하면 머릿속이 병 생각으로 가득 차, 자려고 해도 잠이 들지 않았습니다. 그때 알츠하이머는 어떤 병인지 휴대전화로 찾아봤습니다.
우선 ‘30대 알츠하이머’로 검색했습니다. 30대에 알츠하이머라니 아주 희귀하죠. 그다지 도움이 될 만한 정보는 없었습니다. 오히려 나쁜 정보만 눈에 들어왔습니다. 이를테면 ‘장년층 치매는 진행이 빠르다’, ‘곧 아무것도 판단할 수 없게 되고 몸져눕게 된다’ 같은 부정적인 정보만 있었습니다. 그나마 조금 남아 있던 희망이 점점 사라졌습니다.
(본문 51쪽, 스마트폰 검색만 하는 불면의 밤)

회사에 병에 관해 어떻게 전할지 망설였습니다. 그러다 점점 에라 모르겠다 싶은 심정이 되어 아내와 둘이 회사에 가서 솔직하게 말해야겠다고 결심했습니다. 아내도 결혼 전까지는 같은 회사에서 일했기 때문에 그게 최선이라고 생각했습니다. 어떤 결론이 나오더라도 받아들이겠다고 각오했습니다. 하지만 일을 할 수 없게 되면 지금 같은 생활도 힘들어집니다. 아내에게는 이렇게 말했습니다.
“이제 영업은 불가능할지 몰라. 하지만 세차라도 좋으니까 일하게 해달라고 부탁할 거야. 그래도 괜찮아?”
아내와 둘이 본사에 가서, 사장님 외에 중역과 인사부장이 있는 앞에서 알츠하이머 진단을 받았다고 솔직하게 전했습니다. 놀란 것은 그때 사장님의 입에서 나온 말 때문이었습니다.
“오래 일할 수 있는 환경을 만들어줄 테니까 돌아오세요. 아직 몸은 움직일 수 있죠? 본사의 총무인사 그룹으로 돌아와요. 책상을 옮기는 것부터 일이라면 얼마든지 있으니까.”
(본문 59~60쪽, 회사로 다시 돌아갈 수 있다고?)

회사가 쉬는 날이었습니다. 아침에 “회사에 가야지”라며 옷을 갈아입고 있는데 아내가 “오늘은 쉬는 날이야”라고 말했습니다. 하지만 ‘그럴 리 없어. 가야 해’라고 생각하고 계속 옷을 갈아입었습니다. 하지만 아내는 또 “쉬는 날이니까 안 가도 돼”라고 말했습니다. 그때 무슨 착각을 했는지 “역시 회사가 더는 오지 말라고 했구나. 해고당했어. 나는 이제 쓸모가 없구나”라고 오해하고 울어버렸습니다.
집에 있으면 아무것도 할 맘이 생기지 않아 이대로 있으면 안 되겠다 싶어서 장을 보러 나간 것까지는 좋았는데 뭘 봐도 머리에 들어오질 않았습니다. 그저 가게 안을 걸어 다닐 뿐이었습니다. 집 안에서는 초조해하는 자신을 제대로 제어할 수 없었습니다. 아무도 잘못하지 않았는데 이대로는 가족들에게 화를 풀 것 같아 유성 펜으로 팔에 ‘화내지 말자’라고 적고 참았습니다.
(본문 63~64쪽, 아빠, 우리가 도와줄게)

어떤 사람이 나더러 뇌가 망가졌다는 말을 한 적이 있습니다. ‘망가졌다’라는 것은 원래의 기능을 하지 못한다는 말이겠죠. 실제로 내 뇌의 일부는 제대로 기능하지 못해 기억력이 떨어진 게 사실입니다. 하지만 전부 망가진 게 아닙니다. 걸을 수도 있고 말할 수도 있고 생각할 수도 있습니다. 그런데 전부 망가졌다는 식으로 말하면 듣는 당사자는 정말 고통스럽습니다. 시력이 나쁜 사람에게 “네 눈은 망가졌네”라고 말하나요? 안경을 쓴 사람에게 ‘눈이 망가진 환자’라고 말하나요?
치매에 걸린 사람에게도 감정이 있습니다. 감정이 있기에 오히려 듣고 싶지 않은 말이 있는 겁니다. 앞으로 65세가 넘으면 열 명 중 다섯 명은 치매에 걸린다고 합니다. 모두 자신의 일이 됐을 때 듣기 싫은 소리로 불쾌하지 않도록 지금부터 바꿔가고 싶습니다.
(본문 71~72쪽, ‘환자’라고 부르지 말아요)

치매 카페나 쉼터에서 치매인을 아무것도 못하는 환자로 취급하는 경우가 적지 않습니다. 솔직히 그것은 치매인에게 편한 상황이 아닙니다. 스스로 할 수 있는 일은 구태여 도와주지 않아도 괜찮습니다. 스스로 할 수 있는 일은 자신이 하고, 함께 즐길 수 있는 동료와 즐거운 이벤트가 있으면 다음에도 참가하고 싶은 생각이 들 겁니다. 그것이 일생생활을 유지하는 큰 버팀목이 되고 결과적으로 치매인을 집 안에 틀어박히지 않도록 합니다.
(본문 198쪽, 집 안에만 틀어박혀 있지 않도록)

내 옆에 치매 초기 진단을 받은 사람이 있다면 이렇게 말할 겁니다.
“괜찮아요, 괜찮습니다. 아직은 정말 괜찮아요.”
하지만 이 말은 치매인만이 할 수 있습니다.
“나도 4년이 돼가는데 이렇게 웃으며 사니까 괜찮아요.”
이 말이 최고라고 생각합니다. 다음은 늘 웃는 겁니다. 치매 선배인 내가 웃고 있으면 치매 진단을 이제 받은 사람은 ‘뭐야! 치매라도 밝아 보이네’라고 생각할 겁니다. 그거면 된 겁니다. 말보다는 웃는 모습을 보여주는 것이 치매인을 가장 건강하게 하는 방법 아닐까요.
(본문 234쪽, 이제 막 치매 진단을 받았다면)