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눈으로 희망을 쓰다 루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기

이규연 , 박승일 지음 | 웅진지식하우스 | 2009년 10월 19일 출간
KBS1 "책 읽는 밤" 추천도서
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상품상세정보
ISBN 9788901101675(890110167X)
쪽수 231쪽
크기 153 * 224 mm 판형알림

책소개

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이 책의 주제어

루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기!

몸은 굳어져 움직일 수 없었지만, 눈동자만으로 세상과 소통한 박승일의 감동실화가 펼쳐진다~

인생의 절정기에서 루게릭병에 걸렸지만, 희망으로 자신의 삶을 다시 쓴 박승일의 위대한 싸움의 기록 『눈으로 희망을 쓰다』. 루게릭병 확진 판정을 받고, 침대에 누워 몸을 움직일 수 없는 상태에서 오직 세상과 소통할 수 있는 눈동자를 통해 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간 박승일의 이야기가 펼쳐진다. 그는 비록 움직일 수 없었지만 세상에 소통할 수 있다는 것만으로도 자신이 행복한 사람이라 전하며, 살아간다는 것의 가슴 벅찬 감동을 전한다.

국내 최연소 농구 코치로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 일생의 절정의 그 순간 루게릭병 확진 판정을 받는다. 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 주고받은 이야기가 담긴 이 책은 그들이 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과 그를 지켜본 가족과 주변인 20여명의 인터뷰를 토대로 구성되어있다.

자살하는 인구가 하루하루 늘어가는 요즘시대, 움직이지 못하는 몸으로 살아 있다는 것은 어떤 의미일까? 루게릭병과 맞서 하루하루를 살아가는 박승일의 생생한 목소리가 담겨 있는 이 책은 실낱같은 목숨을 걸고 병마와 싸워나가는 눈물겨운 일상의 이야기를 그려낸다. 고통을 못 이겨하는 아들을 바라봐야 했던 어머니부터 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 사랑까지, 박승일 눈으로 하나하나 써내려간 삶과 인생의 이야기가 펼쳐진다.

저자소개

저자 : 이규연

20여 년간 탐사·취재 분야의 저널리스트로 활동했다. 1988년 중앙일보 공채 25기로 입사한 뒤 탐사?기획에디터, 사회에디터 등을 거쳤다. 현재 한국탐사언론회장이기도 하다. 한국기자협회 한국기자상을 두 차례 받은 것을 비롯해 삼성언론상, 신문방송인클럽 한국언론대상, 성대 언론대상, 서울언론인클럽 언론상 등을 받았다. 2004년에는 한국인 최초로 미국탐사보도협회(IRE)가 주는 특별상을 받았다. 저서로 《세상을 깊게 보는 눈》, 《대한민국 파워엘리트》, 《정보공개와 탐사보도》가 있다.

저자 : 박승일

2002년 루게릭병(ALS : 근위축성 측삭경화증) 확진 판정을 받고 투병 중인 국내 최연소 프로농구 코치. 온몸이 굳어버려 움직일 수 있는 건 눈동자뿐이지만 삶에 대한 열정과 의지, 희망으로 ‘안구 마우스’를 통해 세상과 소통한다. 사회적으로 소외된 난치병 환자들을 알리기 위해 루게릭병 전도사로, 환우들에게는 희망을 전하는 기적의 거인으로 살아가며 오늘 하루도 숨 쉴 수 있음에 감사한다.

목차

프롤로그 : 모기와 거인

01. 잠수종 _ 삶과 죽음의 경계에 서다
 50자의 메일 한 통
 세상에서 가장 잔인한 병
 저승보다 무서운 정전

02. 불행 함수 _ 50킬로그램 바벨을 떨어뜨리다
 스티븐 호킹과 루이스 게릭
 잊혀진 사람들
 키가 컸던 소년
 죽음을 맞는 5단계

03. 스마일 맨 _ 매일 이별하며 산다는 것
 어떤 것도 혼자 할 수 없게 되다
 착한 사람에게만 찾아오는 형벌
 고무 인간이 되어가는 12개월

04. 물귀신 _ 모리는 없다
 농구와 인생
 24시간 전투를 하는 사람들
 한 어린 천재 시인에 대한 기억
 "전 촛불이 아닌 물귀신이에요"

05. 희망 _ 포기란 있을 수 없다
 누구도 하지 않는다면 내가 한다
 난 오늘도 글을 쓴다
 일상의 기적

06. 사람들 _ 내 인생 최고의 스승
 아버지와 최의암 감독
 피보다 뜨거운 우정
 박찬호, 월드 스타의 값비싼 약속
 행복의 조건, 타이커JK
 그 이름도 위대한 어머니
 내 아들 승일아, 힘내자!

07. 안구 마우스 _ 눈으로 기적을 만들다
 다시 찾은 목소리
 그들만의 소통법
 루게릭, 눈으로 쓰다

08. 파랑새 _ 미신과 과학 사이
 황우석 희망
 파랑새를 좇는 사람들
 1%의 희망만 있다면

09. 내 사랑 내 곁에 _ 절대 결혼하지 마라, 승일아
 세 번의 이별
 아픔까지 사랑하는 사람들
 다시 시작된 사랑

10. 희망승일 _ 안구 마우스는 잃었지만
 루게릭을 알릴 수만 있다면
 2009년 8월, 다시 만난 승일

에필로그 : 내가 잊히더라도 난 늘 거기 그렇게

출판사 서평

스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록

“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”

2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다. ... 더보기

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  • 눈으로 희망을 쓰다 jh**icorn | 2011-06-15 | 추천: 0 | 5점 만점에 4점
    농구 선수로 이름을 날리지는 못했지만, 유학을 통해 코치로 막 입단이 되어 탄탄대로의 미래가 펼쳐진 그에게 좋지 않은 불행이 함께 찾아왔다. 자신의 몸무게 반도 안 되는 50kg의 바벨을 들기가 힘들어 지면서, 몸에 이상이 왔음을 자각하게 되었고, 박승일 선수는 최연소 농구 코치로 입단한지 3개월 만에 사표를 내고 말았다.   그에게 찾아온 불행은 근위축성섬유경화증. 일명 루게릭 감각과 의식은 멀쩡한 채 몸속에 갇혀 지상지옥을 경험하게 되는 병. 야구선수 루이스 게릭 선수가 이병을 앓으며 루게릭이란 별칭을 가... 더보기
  • 이 책을 보면서 느낀것이 있다면 지금 나의 상황을 너무나도 힘들다고 불평불만을 할때가 많이 있는데 그래도 지금 나의 상황이 얼마나 감사한지를 생각하게 되었다. 온 몸의 근육이 모두 겨이기 되어가는 루게릭병으로 고생을 하는 사람들과 책의 주인공의 이야기를 다룬 책인데 그 모든 이야기들이 얼마나 간절하고 서글프게 다가오던지 책을 읽으면서도 감동을 받아 눈물을 흘리기도 했습니다. 이 책을 계기로 많은 희귀병으로 고통받는 많은 분들이 도움을 받으셨으면 좋겠어요~~ 힘내세요~~화이팅!! 더보기
  • 눈으로 희망을 쓰다 y2**1004 | 2009-11-15 | 추천: 0 | 5점 만점에 4점
    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다 이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동안 50여편의 편지를 주고받았던 이야기들을 그대로 실었다고 하니 이 글을 쓰는 기자도 얼마나 마음이 아팠을 것인가?? 띄어쓰기도 하나도 안 되어있는 50여편의 편지들.....이 편지를 쓰기위해 얼마나 많은 고생을 했을지....그 불편한 몸으로 말이다 어릴 때 키가 다른사람보다 눈에 띄게 컸다고 한다 최초의 농구선수 코치로 활약을 하였다고 한다 이러던 그가 갑자기 50KG 바벨을 어느순간부터 못들게 되는 ... 더보기
  • 눈으로 희망을 쓰다 y2**1004 | 2009-11-12 | 추천: 0 | 5점 만점에 4점
    이 이야기는 루게릭병에 걸린 35살의 농구선수였던 박승일씨의 이야기를 다루고 있다 이 책을 쓴 이규연 기자와 무려 4년동안 50여편의 편지를 주고받았던 이야기들을 그대로 실었다고 하니 이 글을 쓰는 기자도 얼마나 마음이 아팠을 것인가?? 띄어쓰기도 하나도 안 되어있는 50여편의 편지들.....이 편지를 쓰기위해 얼마나 많은 고생을 했을지....그 불편한 몸으로 말이다 어릴 때 키가 다른사람보다 눈에 띄게 컸다고 한다 최초의 농구선수 코치로 활약을 하였다고 한다 이러던 그가 갑자기 30KG 바벨을 어느순간부터 못들게 되는 ... 더보기
  •      현재 '희귀 난치성 질환자 의료비지원사업'의 대상 목록에 올라 있는 희귀 난치성 질환의 종류는 813가지에 이르며, <눈으로 희망을 쓰다> 책에 언급된 바에 의하면 세계보건기구(WHO)에 등록된 종류는 5000여종이 넘는데다 아직 병명을 모르는 질환까지 더하면 훨씬 많을 것이라 한다. 누구든지 이 수치를 들으면 깜짝 놀랄 것이다. 나 또한 그랬다. 나름대로 희귀 난치성 질환에 관심이 조금 있기 때문에, 그 수치는 어느정도 알고 있다고 생각했고 그 상황 또한 조금은 알고 있다고 생각했다. 하지... 더보기

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