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눈으로 희망을 쓰다

이규연 , 박승일 저자(글)
웅진지식하우스 · 2009년 10월 19일
9.3 (15개의 리뷰)
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수상내역/미디어추천

루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기!
몸은 굳어져 움직일 수 없었지만, 눈동자만으로 세상과 소통한 박승일의 감동실화가 펼쳐진다~

인생의 절정기에서 루게릭병에 걸렸지만, 희망으로 자신의 삶을 다시 쓴 박승일의 위대한 싸움의 기록 『눈으로 희망을 쓰다』. 루게릭병 확진 판정을 받고, 침대에 누워 몸을 움직일 수 없는 상태에서 오직 세상과 소통할 수 있는 눈동자를 통해 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간 박승일의 이야기가 펼쳐진다. 그는 비록 움직일 수 없었지만 세상에 소통할 수 있다는 것만으로도 자신이 행복한 사람이라 전하며, 살아간다는 것의 가슴 벅찬 감동을 전한다.

국내 최연소 농구 코치로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 일생의 절정의 그 순간 루게릭병 확진 판정을 받는다. 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 주고받은 이야기가 담긴 이 책은 그들이 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과 그를 지켜본 가족과 주변인 20여명의 인터뷰를 토대로 구성되어있다.

자살하는 인구가 하루하루 늘어가는 요즘시대, 움직이지 못하는 몸으로 살아 있다는 것은 어떤 의미일까? 루게릭병과 맞서 하루하루를 살아가는 박승일의 생생한 목소리가 담겨 있는 이 책은 실낱같은 목숨을 걸고 병마와 싸워나가는 눈물겨운 일상의 이야기를 그려낸다. 고통을 못 이겨하는 아들을 바라봐야 했던 어머니부터 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 사랑까지, 박승일 눈으로 하나하나 써내려간 삶과 인생의 이야기가 펼쳐진다.

작가정보

저자(글) 이규연

20여 년간 탐사·취재 분야의 저널리스트로 활동했다. 1988년 중앙일보 공채 25기로 입사한 뒤 탐사?기획에디터, 사회에디터 등을 거쳤다. 현재 한국탐사언론회장이기도 하다. 한국기자협회 한국기자상을 두 차례 받은 것을 비롯해 삼성언론상, 신문방송인클럽 한국언론대상, 성대 언론대상, 서울언론인클럽 언론상 등을 받았다. 2004년에는 한국인 최초로 미국탐사보도협회(IRE)가 주는 특별상을 받았다. 저서로 《세상을 깊게 보는 눈》, 《대한민국 파워엘리트》, 《정보공개와 탐사보도》가 있다.

저자(글) 박승일

2002년 루게릭병(ALS : 근위축성 측삭경화증) 확진 판정을 받고 투병 중인 국내 최연소 프로농구 코치. 온몸이 굳어버려 움직일 수 있는 건 눈동자뿐이지만 삶에 대한 열정과 의지, 희망으로 ‘안구 마우스’를 통해 세상과 소통한다. 사회적으로 소외된 난치병 환자들을 알리기 위해 루게릭병 전도사로, 환우들에게는 희망을 전하는 기적의 거인으로 살아가며 오늘 하루도 숨 쉴 수 있음에 감사한다.

목차

  • 프롤로그 : 모기와 거인

    01. 잠수종 _ 삶과 죽음의 경계에 서다
     50자의 메일 한 통
     세상에서 가장 잔인한 병
     저승보다 무서운 정전

    02. 불행 함수 _ 50킬로그램 바벨을 떨어뜨리다
     스티븐 호킹과 루이스 게릭
     잊혀진 사람들
     키가 컸던 소년
     죽음을 맞는 5단계

    03. 스마일 맨 _ 매일 이별하며 산다는 것
     어떤 것도 혼자 할 수 없게 되다
     착한 사람에게만 찾아오는 형벌
     고무 인간이 되어가는 12개월

    04. 물귀신 _ 모리는 없다
     농구와 인생
     24시간 전투를 하는 사람들
     한 어린 천재 시인에 대한 기억
     "전 촛불이 아닌 물귀신이에요"

    05. 희망 _ 포기란 있을 수 없다
     누구도 하지 않는다면 내가 한다
     난 오늘도 글을 쓴다
     일상의 기적

    06. 사람들 _ 내 인생 최고의 스승
     아버지와 최의암 감독
     피보다 뜨거운 우정
     박찬호, 월드 스타의 값비싼 약속
     행복의 조건, 타이커JK
     그 이름도 위대한 어머니
     내 아들 승일아, 힘내자!

    07. 안구 마우스 _ 눈으로 기적을 만들다
     다시 찾은 목소리
     그들만의 소통법
     루게릭, 눈으로 쓰다

    08. 파랑새 _ 미신과 과학 사이
     황우석 희망
     파랑새를 좇는 사람들
     1%의 희망만 있다면

    09. 내 사랑 내 곁에 _ 절대 결혼하지 마라, 승일아
     세 번의 이별
     아픔까지 사랑하는 사람들
     다시 시작된 사랑

    10. 희망승일 _ 안구 마우스는 잃었지만
     루게릭을 알릴 수만 있다면
     2009년 8월, 다시 만난 승일

    에필로그 : 내가 잊히더라도 난 늘 거기 그렇게

출판사 서평

스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록

“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”


2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다.
절망이라는 그림자는 순식간에, 그것도 아주 빠르게 그의 인생을 덮쳤다. 코치직 사퇴는 물론이고 인생의 동반자라 여기던 아내마저 그를 떠났다. 하지만 박승일에게 포기란 없었다. 그는 유일하게 움직일 수 있는 눈동자를 통해 세상과 소통할 수 있는 길을 찾아낸다. 어둠의 독백에서 그의 목소리를 되찾아준 ‘안구 마우스’가 바로 그것이다. 시간도 오래 걸리고 체력 소모도 상당하지만 그는 한 자 한 자 땀 흘려 쓴 메시지를 통해 세상에 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간다. 그렇게 그는 루게릭병 환우들과 가족들의 영웅, 나아가 난치병 환자들의 희망 아이콘이 된다.
이 책 《눈으로 희망을 쓰다》는 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과, 그를 지켜본 가족과 주변인 20여 명의 인터뷰를 토대로 쓰였다. 오타도 많고 띄어쓰기도 안 되어 있지만 박승일 선수의 이메일을 그대로 인용해 생생한 목소리를 실었다. 병마와 싸워나가는 처절한 일상의 이야기, 고통을 못 이겨 혀를 깨무는 아들을 바라봐야 했던 어머니의 고백, 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 눈물겨운 러브스토리까지, 박승일은 눈으로 자신의 삶을 하나하나 써내려간다.
모든 것을 쉽게 포기하고 가진 것보다는 가지지 못한 것에 불평하는 이 시대를 살아가는 우리들에게 이 기적의 거인 박승일은 살아간다는 것의 가슴 벅참과 행복의 진정한 의미를 전한다. 2007년 ‘자살 공화국’이라는 오명을 쓴 우리 사회에 박승일이 보낸 이메일에서 그는 이렇게 말한다. “하찮은 벌레에게도 존재와 의무가 있고, 우리 인간에게는 보이지 않는 위대한 능력이 있다(112쪽, <5. 희망: 포기란 있을 수 없다>).” 코치로서는 단 한 게임밖에 치르지 못했지만 인생이라는 게임에서 그 누구보다 훌륭한 스타플레이어임을 보여준 박승일. 그는 우리들에게 눈으로 묻는다. “당신은 오늘 하루를 어떻게 보내고 있습니까?”

추천의 글
박승일 님을 비롯해서 한국에서 루게릭병으로 고생하시는 모든 분들께 희망의 메시지를 전하고 싶습니다. 아무리 삶이 힘들지라도 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다.
- 스티븐 호킹 (케임브리지대학교 이론물리학 교수)

7년 전 박승일 코치를 만났다. 루게릭병에 걸려 점점 자신의 근육이 말라가는 그를 위로하며 용기를 주고 싶었다. 그런데 그는 오히려 내게 가르침을 주었다. 자신의 삶을 연장하기 위해 노력하는 것이 아니고 다른 루게릭병 환자를 위해 일을 하고 그들을 돕는 일에 열중하고 있었다. 그리고 몇 년 후 다시 만난 그는 내게 눈동자로만 마음을 전할 수밖에 없었다. 슬픈 마음을 감추는 일이 그렇게 힘든지 몰랐다. 하지만 그는 여전히 눈을 통해서 계속해서 다른 이들을 위해 삶을 살고 있었다.
야구영웅 루게릭이 있다면 루게릭 영웅 박승일 코치가 있다. 부디 그의 노력과 인생이 빛을 발휘해서 큰 뜻의 결실을 맺길 바란다. 사람들은 알아야 한다. 무엇이 의미 있는 인생인지를. 나는 박승일 코치에게서 그걸 보았고, 배웠다.
- 박찬호 (메이저리그 야구선수)

이번 영화를 찍으면서 철저하게 루게릭병 환자가 되었다. 정말 죽음 앞에 서는 느낌을 여러 번 느꼈다. 단 몇 달간, 그것도 영화촬영을 위한 경험이었지만 이 병은 내가 알던 그 어떤 경험과도 달랐다. 모든 인간다움을 철저하게 제거하는 병, 그 공포스러운 무기력과 싸우다 보면 더 이상 희망을 떠올리기가 힘들었다.
하지만 박승일 선수의 이 책은 그 어떤 상황에서도 사람은 희망을 노래할 수 있음을, 그래야만 한다는 것을 보여준다. 그동안 사회로부터 관심을 받지 못한 분들에게 우리 영화와 이 책이 조금이나마 힘이 되길 바란다. 박 선수의 건승을 빈다.
- 김명민 (영화배우)

코치 승일이가 루게릭병이란 말을 했을 때 난 정말 농담인 줄 알았다. 책에도 잘 나와 있지만 착하고 성실하게 살아온 ‘스마일맨’이 왜 이런 일을 당해야 하는가에 대해서, 난 아직도 답을 찾지 못했다. 하지만 승일이는 병에 걸린 후 오히려 더욱 커다란 사람이 되었다. 그저 순하디 순한, 영리하고 성실했던 모습 뒤에 이런 강인하고 끈기 있는 정신이 숨어 있을 줄은 몰랐다. 승일이의 이 위대한 싸움을 통해, 난 인생이라는 게임에서 진정한 스타플레이어를 볼 수 있었다.
- 최희암 (前 인천전자랜드 농구감독)

솔직히 난 박승일이란 사람을 잘 알지는 못한다. 허나 그의 이름만 들어도 가슴이 뭉클해진다. 바로 루게릭병으로 돌아가신 내 아버님 때문이다. 가끔 승일 씨가 방송을 보고 문자를 보내곤 한다. 답장을 하면서도 마음이 무겁다. 얼마나 힘들게 보냈을까! 그런 승일 씨가 책을 내다니…… 하고 싶은 얘기가 참 많을 것이다. 지난번 아들 동현이랑 승일 씨 집에 갔을 때 환한 웃는 얼굴로 우리 부자에게 끝까지 식사를 권했던 넉넉하신 어머니, 아버지, 기적(?)과도 같은 여자친구, 그리고 아직도 못다 이룬 그의 열정……. 그의 얘기가 정말 듣고 싶어진다.
- 김구라 (방송인)

몇 년 전 ‘김미화의 U’라는 프로그램을 새로 만들면서 첫 방송에 박승일 선수의 일상을 찍기로 하고, 나는 펄펄 날던 젊은 박승일을, 그러나 지금은 침대에 누워 있는 환자 박승일을 만났다.
그는 웃고 있었다. 그의 맑고 큰 눈동자가 내 모습을 하나도 놓치지 않고 따라다니더니, 컴퓨터 커서를 눈동자에 맞추고, 자음 모음을 모아서 한참을 깜박여서 “미. 화. 누. 나. 화. 이. 팅!”이라고 썼다. 내가 그에게 외쳐주고 싶은 말을 그가 나에게 한다.
나는 내 주변의 모든 사람들이 행복했으면 좋겠다. 특히, 사랑하는 박승일 선수는 누구보다도 그럴 자격이 있다. 그의 꿈이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.
- 김미화 (방송인)

50년 넘게 의료 현장에서 많은 난치병 환자들을 보아왔다. 의료계는 이분들을 위해 최선을 다하지만 이분들께서 겪는 고통은 이루 말할 수가 없다. 특히 난치병은 몸의 병으로 끝나지 않고 마음의 병, 관계의 병으로 번져가기 때문에 환자 본인은 물론 가족들을 비참하게 만든다. 그러나 나는 이 책에서 박승일 씨와 가족들의 이야기를 읽으면서 끝 모를 사람의 힘 앞에 머리 숙였다. 박승일 씨가 꼭 승리하시길 빈다.
- 이길여 (가천길재단 회장)

이규연 선배의 글을 오랜만에 읽었다. 단단하면서도 함축적인 글이다. 마음의 울림을 애써 키우려 하지 않아 더욱 감동적이다. 그가 일찍이 한국 언론의 새 지평을 연 탐사보도를 택한 것은 표면 속의 진실을 캐기 위해서였다. 박승일 선수의 삶을 다룬 이 책을 통해 그는 고통스럽지만 아름다운 진실을 드러낸다. 삶 자체가 기적이라는 진실을…….
- 홍은택 (NHN 이사)

‘말할 수도, 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.’
이 책은 결코 그냥 책이 아닙니다. 세상에서 가장 잔인한 병인 루게릭병과 싸우며 씩씩하게 오늘을 ‘살아내고’ 있는 박승일 선수의 힘겨운 숨소리와 눈 깜박임, 그리고 4년여의 오랜 시간을 녹여낸 저자의 진정성이 잘 어우러진 삶과 사랑의 찬란한 기록입니다. 우리가 살고 있는 매 순간순간이 놀라운 기적이고 감동이라는 저자의 말처럼, 이 책은 그 어떤 잘 만든 영화보다도 현실의 우리에게 따듯한 위로와 용기를 주고 있습니다.
내 곁에 있는 사람의 소중함과 지금 ‘살고’ 있는 것, 그 눈부신 찬란함에 감사하며…….
- 박진표 (영화감독)

기본정보

상품정보
ISBN 9788901101675
발행(출시)일자 2009년 10월 19일
쪽수 231쪽
크기
153 * 224 mm
총권수 1권

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도서 소득공제 안내

  • 도서 소득공제란?

    • 2018년 7월 1일 부터 근로소득자가 신용카드 등으로 도서구입 및 공연을 관람하기 위해 사용한 금액이 추가 공제됩니다. (추가 공제한도 100만원까지 인정)
      • 총 급여 7,000만 원 이하 근로소득자 중 신용카드, 직불카드 등 사용액이 총급여의 25%가 넘는 사람에게 적용
      • 현재 ‘신용카드 등 사용금액’의 소득 공제한도는 300만 원이고 신용카드사용액의 공제율은 15%이지만, 도서·공연 사용분은 추가로 100만 원의 소득 공제한도가 인정되고 공제율은 30%로 적용
      • 시행시기 이후 도서·공연 사용액에 대해서는 “2018년 귀속 근로소득 연말 정산”시기(19.1.15~)에 국세청 홈택스 연말정산간소화 서비스 제공
  • 도서 소득공제 대상

    • 도서(내서,외서,해외주문도서), eBook(구매)
    • 도서 소득공제 대상 상품에 수반되는 국내 배송비 (해외 배송비 제외)
      • 제외상품 : 잡지 등 정기 간행물, 음반, DVD, 기프트, eBook(대여,학술논문), 사은품, 선물포장, 책 그리고 꽃
      • 상품정보의 “소득공제” 표기를 참고하시기 바랍니다.
  • 도서 소득공제 가능 결제수단

    • 카드결제 : 신용카드(개인카드에 한함)
    • 현금결제 : 예치금, 교보e캐시(충전에한함), 해피머니상품권, 컬쳐캐쉬, 기프트 카드, 실시간계좌이체, 온라인입금
    • 간편결제 : 교보페이, 네이버페이, 삼성페이, 카카오페이, PAYCO, 토스, CHAI
      • 현금결제는 현금영수증을 개인소득공제용으로 신청 시에만 도서 소득공제 됩니다.
      • 교보e캐시 도서 소득공제 금액은 교보eBook > e캐시 > 충전/사용내역에서 확인 가능합니다.
      • SKpay, 휴대폰 결제, 교보캐시는 도서 소득공제 불가
  • 부분 취소 안내

    • 대상상품+제외상품을 주문하여 신용카드 "2회 결제하기"를 선택 한 경우, 부분취소/반품 시 예치금으로 환원됩니다.

      신용카드 결제 후 예치금으로 환원 된 경우 승인취소 되지 않습니다.

  • 도서 소득공제 불가 안내

    • 법인카드로 결제 한 경우
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눈으로 희망을 쓰다
루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기
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