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내 아이는 자폐증입니다 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

마쓰나가 다다시 지음 | 황미숙 옮김 | 한상민 감수 | 마음책방 | 2020년 05월 20일 출간
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    2020.06.12 ~ 2020.07.12
상품상세정보
ISBN 9791196782795(1196782792)
쪽수 256쪽
크기 153 * 216 * 15 mm /372g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서
규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는
유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화

주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다.
감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.

상세이미지

내 아이는 자폐증입니다 도서 상세이미지

저자소개

저자 : 마쓰나가 다다시

1961년에 도쿄에서 태어났다. 1987년에 지바대학 의학부를 졸업하고 소아외과 전문의가 되었으며 일본소아외과학회 회장특별표창 등을 수상하였다. 2006년부터 ‘마쓰나가 클리닉 소아과·소아외과’를 운영하고 있다. 2013년에 《운명의 아이 트리소미-단명할 운명의 아들을 가진 가족 이야기》로 제20회 쇼가쿠칸(小?館) 논픽션 대상을 수상하였으며, 저서로는 《아이들의 위험한 질병 신호를 아는 책》《소아암외과의-너희들이 가르쳐준 것들》《호흡기를 단 아이》《아이들의 질병-상식의 거짓말》 등이 있다.

저자가 속한 분야

경희대학교 국어국문학과를 졸업하고 한국외국어대학교 통번역대학원 일본어과에서 석사학위를 취득했다. 옮긴 책으로는 《내 아이는 자폐증입니다》《발달놀이 육아법》《화날 때 쓰는 엄마 말 처방전》《공부머리 최고의 육아법》《호감 있는 아이로 키우는 엄마 공부》《아이 체온의 비밀》 등 다수가 있다.

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감수 : 한상민

BCBA(국제행동분석전문가) 자격증을 갖춘 공인된 행동분석전문가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육전공 박사과정을 수료하였다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교 행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹 : 우리 운영자로 활동 중이다.

목차

먼저 읽은 독자교정단의 리뷰
감수의 글
글을 시작하며

ㆍ 하나 ..... 자폐증을 진단받기까지
말을 하지 않다 | 병원을 순례하다 | 자폐증을 받아들이다
ㆍ 둘 ..... 치료교육을 시작하다
세 개의 치료교육 시설 | 화장실 핸드 드라이어 | 계속되는 난폭한 행동 | 친정아버지와의 갈등
ㆍ 셋 ..... 어린이집을 다니다
일반 아이들을 볼 때마다 | 현관에 웅크리고 있는 아이 | 주변에 자폐증임을 알리다 | 긴장의 연속인 일상
ㆍ 넷 ..... 부모회와 만나다
치료교육수첩을 취득하던 날 | 자폐라는 세계에 들어가다 | 2차 장애의 간접 경험 | 결국 자폐를 인정하다
ㆍ 다섯 ..... 절대음감을 발견하다
서번트증후군 | 비발디의 「사계」| 피아노를 배우다 | 영화와 다른 현실 이야기
ㆍ 여섯 ..... 엄마라고 불리고 싶어
무발화 | 친구들을 바라보다 | 처음 내뱉은 말 | 의미 없는 의사소통의 반복
ㆍ 일곱 ..... 집착, 집착, 그리고 또 집착
처음 한 것들 | 극단적인 편식 | 슈퍼마켓에서 | 전철 안 분노발작 |예정에 없던 일 | 설득의 결실
ㆍ 여덟 ..... 초등학생이 되다
엄마의 결정 | 갑자기 우등생 | 나비 모양 매듭짓기 | 사랑을 주지 못하는 사람 | 수영교실에 가다
ㆍ 아홉 ..... 전학 가다
일반 학교로 전학 가다 | 다짐받는 학교 | 일반 아이와 장애 아이 | 따돌림
ㆍ 열 ..... 드디어 중학생이 되다
열등생이 되다 | 돈 계산 | 살아가는 힘 | 지능검사 | 돈을 지불하다
ㆍ 열하나 ..... 화장실에 집착하다
시작은 COACH 가방 | 기억과 기록 | 친정아버지의 분노 | 화장실 변기 동영상 | TOTO 변기 쇼룸
ㆍ 열둘 ..... 확인을 멈출 수 없어
강박성 장애 | 약물요법 시작 | 대학병원의 숙제 | 휘말림 | 조급함은 금물
ㆍ 열셋 ..... 생활소음이 무서워
민머리와 귀마개 | 감각이 과민한 자폐 아이 | 안전기지와 규칙 | 천식 치료와 분노발작 | 뛰는 이유
ㆍ 열넷 ..... 상대의 마음을 읽지 못하다
마음 이론 | 아스퍼거증후군의 비애 | 장애와 학대 | 둘 중에 하나
ㆍ 열다섯 ..... 사회로 진출 준비하기
직업훈련 | 단순작업 | 손님 접대 | 무서운 대상 | 기업 실습
ㆍ 열여섯 ..... 부모가 먼저 세상을 떠난 후에
그룹홈을 알다 | 25세 독립할 가능성 | 그룹홈을 견학하다 | 오 년 단위로 생각하기
ㆍ 열일곱 ..... 장애를 갖고 산다는 것
마음은 있을까? | 진정한 행복이란 | 달콤한 유혹 215
ㆍ 열여덟 ..... 장애아를 낳지 않기 위한 검사
산전검사의 의미 | 안심을 당신 손에 | 장애아는 필요 없어 | 진정한 의미의 부모
ㆍ 열아홉 ..... 오늘까지 그리고 내일부터
내 아이는 발달장애 | 젊은 엄마의 질문 | 결혼식 참석

글을 마치며
옮긴이의 글
부록_ 발달장애 이해를 위한 기초 정보

책 속으로

그는 엄마의 이야기를 듣고 훈이가 진찰실 바닥에서 장난감을 만지는 모습을 보더니, 일 분도 되지 않아 “아드님은 자폐증입니다” 하고 단언했다.
엄마는 어안이 벙벙했다. 곧 정신을 차리고 의사에게 반론했다.
“이 아이는 웃기도 하고 눈도 그럭저럭 마주칩니다. 제가 아는 자폐 아이들과는 달라요!”
엄마는 특별지원학교 교원 자격을 가지고 있었기에 실제로 실습을 나간 지원학교에서 자폐 아이들을 여러 차례 만난 경험이 있었다. 자신의 아이는 일반 아이들과 뭔가 다르기는 하지만, 자폐증이라고는 생각하지 않았다. M의사는 굳은 표정으로 단... 더보기

출판사 서평

발달장애 전문가이자 소아외과 전문의의 시각으로 들려주는
자폐 아들과 엄마가 함께한 17년간의 성장 기록
발달장애를 모르는 독자도 쉽게 읽을 수 있도록 설명 곁들여

유아교육 전문가 엄마가 아닌, 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시 저자의 시각으로 들려주는 이 이야기는 감정에 치우치기보다 객관적인 서술로 풀어주고 있다. 또한 내용 중에 언급되는 전문 분야에 대해서는 알기 쉽게 설명도 곁들이고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 전혀 모르는 독자도 막힘없이 이해하며 쉽게 읽을 수 있다. 특히 자폐 특성 중 하나가 ... 더보기

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  • 내 아이는 자폐증입니다 mn**tn | 2020-06-14 | 추천: 0 | 5점 만점에 5점
    내가 내 속으로 낳은 아이가 혹 어디가 아프다면, 어머니 입장으로서는 그보다 더 큰 시련과 죄책감이 또 없을 터입니다. 그래서 아픈 아이를 키우는 어머니들은 모두 영웅이시며, 그런 시련을 용케 피해간 다른 이들에게 과연 생의 목적과 존엄이 어디에 있을지 다시 한 번 깊은 생각을 하게 돕는 고마운 존재이기도 합니다. 아니, 그들과 우리가 다르다는 생각 자체를 극복해야 올바른 결론에 도달할 수 있겠고요.   "웃기도 하고 눈도 그럭저럭 마주칩니다!" 의사에게 반론을 가하는 엄마는 그런 말을 할 만한 자... 더보기
  • 자폐증을 가진 아이의 부모가 썼을 거라고 추정되는 제목이었는데 책을 쓴 사람은 아이의 주치의다. 아마도 엄마가 기록한 내용과 본인이 진료한 내용을 합쳐서 이 책을 쓰지 않았을까 싶다. 엄마가 쓴 책보다는 조금 더 객관적일 수 있고 덜 감정적일 수 있는 시점이 내용 전달면에서는 효과적인 것 같다. 하지만 그렇다고 해서 읽는 사람으로 하여금 객관적인 상태를 유지시켜주진 않는다. 나는 이 책을 보면서 울컥한 순간이 한 두번이 아니었다. 아이를 키우고 있는 입장에서 공감가는 부분이 너무 많았... 더보기
  •  모든 예비 엄마들은 태어날 아이의 건강을 최우선으로 바란다. 혹시나 신이 허락한다면 아이가 어느 분야에 대한 영특함을 갖고 태어나기를 꿈 꾸며 행복한 태교 기간을 보낼 것이다. 20여년전 훈이를 잉태한 엄마 역시 다르지 않았다. 그러나… 우리에게 훈이 엄마로 소개됐으나 일본의 한 유아 교육 전문가 다테이시 미스코는 이제 스무 살에 들어선 자폐 청년을 키우는 분이다. 유아기때 자폐증을 진단 받은 아들을 홀로 키운 17년의 긴 시간이 [내 아이는 자폐증입니다]에 담겨 있다.<o:p></o:p> &... 더보기
  • 내 아이는 자폐증입니다 33**e | 2020-06-03 | 추천: 0 | 5점 만점에 5점
                [내 아이는 자폐증입니다]는 17년간 자폐 아이를 키워온 엄마와 아이의 이야기를 각색하여 일본의 소아외과 전문의가 책으로 엮은 것이다. 이 책에 등장하는 ‘훈이’는 지적장애를 동반한 자폐증이다. 엄마는 싱글맘으로 아이의 치료교육과 학업, 진로, 미래의 삶에 대한 준비까지 다방면으로 고군분투하며 아이를 키운다. 17세인 훈이는 지능지수(IQ)가 37이고 정신연령은 5세 8개월이라고 한다. 훈이의 엄마는 두 돌 즈음 아이가 자... 더보기
  • 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기."초원이 다리는?""백만불짜리 다리""몸매는?""끝내줘요"영화 "말아톤"에 나왔던 이 대사를 기억하는가?2005년 세계 장애인 수영선수권 대회에 한국 대표로 참가해 세계신기록을 기록하며 금메달을 목에 건 "김진호" 선수. 이들... 더보기

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