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갖다 버리고 싶어도 내 인생

하수연 지음 | 턴어라운드 | 2019년 06월 04일 출간
| 5점 만점에 5점 리뷰 36개 리뷰쓰기

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ISBN 9791196372170(1196372179)
쪽수 335쪽
크기 130 * 188 * 27 mm /438g 판형알림

책소개

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이 책의 주제어

희귀난치병, 재생불량성 빈혈과 함께한 6년의 기록!

나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. 희귀난치병, 면역치료, 입원과 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까? 재생불량성 빈혈. 다소 가벼워 보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. 『갖다 버리고 싶어도 내 인생』은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록을 담고 있다.

아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지, 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다.

완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸 이 기록은 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다.

상세이미지

갖다 버리고 싶어도 내 인생 도서 상세이미지

저자소개

저자 : 하수연

19살에 골수 이식을 받고 두 번째 삶을 살게 되었다. 그리고 이전과는 다른 시선으로 삶을 바라본다.
자신에게 주어진 것들이 결코 당연하지 않았다는 걸 깨달은 후에 마주한 삶은 얼마나 아름다운가. 그래서 때때로 살아있다는 사실이 벅찰만큼 기쁘다.
행복한 일도, 힘든 일도 모두 언젠가는 지나갈 일이라는 걸 잘 알기에 작은 일에 기뻐하고 큰 일에 덤덤하다. 어찌 되었든 살아있어 다행이라 생각하며, 그렇게 매일을 산다.

목차

1부 [갑작스럽게 환자가 됐는데요]
- 열여덟, 겨울. 기숙사에서 쓰러지다
- 갑작스럽게 환자가 됐는데요
- [재빈 탐구생활] 혈액 수치가 낮을 때 나타나는 증상
- 지옥의 골수검사
- 내가 중증 희귀난치병이라니
- [재빈 탐구생활] 재생불량성 빈혈이란
- 외면하고 싶은 것들
- 실낱처럼 하잘것없는
- [재빈 탐구생활] 면역치료
- 직면하지 않고 해결되는 문제는 없다
- 퀘스트 : 신선한 피 세 통
- 토끼가 지나간 자리
- 오늘의 수치
- 주스+전해질=?
- 하늘정원
- 생일빵인가요
- 각자의 아픔
- 토끼야, 잘 하자

2부 [힘, 그거 안 내면 안될까요?]
- 모르는 척 좀 해주세요
- 낮이 없었으면
- 털털하시네요
- 긴 하루
- 엑스자이드: 고통의 서막
- 인생이 적성에 안 맞는 거 같아
- 미안해
- 초라한 밤
- 계륵 같은 인생
- 힘, 그거 안 내면 안될까요
- 별똥별
- 오늘까지만
- 굴레
- 어떻게든 되겠지
- 1년 후의 수연아
- 삶과 죽음 그 사이
- 시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때

3부 [다시 건강해질 거야]
- 공여자가 나타났다
- 한 마디
- 이식 준비 1
- 이식 준비 2
- 다시 건강해질 거야
- 정상의 상징
- 총 맞은 것처럼
- 항암: 구토와의 전쟁
- 토끼 혈청
- 드디어 이식일
- 눈물의 미역국
- 무균실에서 탈출하다
- 편지
- 미각을 잃었어요
- 샤워하는 방법
- 탈피
- 백혈구
- 상승세
- 단호한 위장
- 항암, 그 은밀함에 대하여
- 배선실 죽순이
- 백혈구 촉진제의 습격
- 퇴원
- 의료진
- 신생아
- 히크만 대소동
- 안녕, 히크만!
- 돌아가다

4부 [나는 그러지 말았어야 했다]
- 그러니까 그게 어떻게 된 거냐면…
- 숙주반응
- 나의 봄은 옅은 초록
- 가발
- 타인을 마주하는 일
- 일상과 비일상
- 지켜주세요
- 고통의 수치
- B에서 AB로
- 예방접종을 마치다
- Happy Hour
- 우리는 매일 이별한다
- 기억해
- 내 병은 희귀난치병인데
- 이 또한 지나가리라
- 내가 갈 수 있는 곳
- 습관
- 나는 그러지 말았어야 했다
- 일곱 번 넘어져도 여덟 번 일어나라
- 새벽의 수연
- 두려움을 이기는 방법
- 바늘자국과 토끼
- 잘하고 있어

5부 [투명한 나날들]
- 순간의 집합
- 나의 공백
- 공여자
- 엄마
- 아빠
- 그루터기
- 무기력 털어내기 1
- 무기력 털어내기 2
- 헌혈증
- 그때 그 롯데월드
- 다시 꽃 피는 봄이 오면
- 투명한 나날들

- Thanks To

책 속으로

- 53p. 밤마다 부질없는 생각을 곱씹으며 잠든다.
이대로 가슴이 타들어가 내 존재마저 사라져버렸으면 좋겠다고.

- 89p. 왜 힘든 건 무뎌지질 않는지, 왜 겪어도 겪어도 처음처럼 힘든지,
누가 좀 알려줬으면 좋겠다.

- 111p. 세상이 밉고 어디에라도 원망하고 싶어하는 내가 싫어.
그래도 내 인생이잖아. 갖다 버리고 싶어도 내 인생인데 살아야지. 버텨야지. 일어나야지.

- 119p . 도대체 사는 게 뭐라고 우리는 이렇게 힘든 걸까.
죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 되는 거 아닌가. ... 더보기

출판사 서평

“죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 하는 것 아닌가요?”
_18살부터 24살까지, 희귀난치병 ‘재생불량성 빈혈’과 함께 한 6년간의 기록

‘재생불량성 빈혈’. 다소 가벼워보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. [갖다 버리고 싶어도 내 인생]은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록이다. 완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 꾸준히 남겨온 이 기록은 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담... 더보기

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  • 그래도 내 인생 qu**tz2 | 2019-08-10 | 추천: 0 | 5점 만점에 1점 구매
    이런 류의 책이 유행한다면서도 손이 갔다. 그만큼 경쟁에 치이는 현재의 삶이 불편한 것이리라. 기대했던 것과 책의 내용은 다소 달랐다. 나보다 훨씬 어린 이의 역경을 접하며 나도 모르게 부끄러움을 느꼈다.  모든 게 남들과는 조금 달랐다. 나이가 스무 살도 채 되지 않았는데 대학교 4학년이라고 해 의아하게 여겼더니, 학교를 관두고 남들보다 일찍 대학에 진학했다는 부분이 등장했다. 지금이야 2-3살 가량의 나이 차이는 아무것도 아니지만 10대 때는 그게 꽤 크게 다가온다. 아마 저자도 자신보다 나이 많은 이들 틈에서 적잖은... 더보기
  • 재생불량성 빈혈이라는 희귀병을 앓던 저자. 희귀병을 앓고 있다는 것을 알았을 때 정말 세상이 무너지는 듯했을 것이다. 하지만, 나이가 많지 않음에도 힘든 치료과정을 꿋꿋하게 버텼고 또 일기로 기록을 남겼다는 점에서 저자는 의젓했다. 병마와 싸워서 마냥 지쳐있지 않았고 중간 중간 씩씩한 모습, 담담한 모습을 보여주었다. 가끔 희귀병, 난치병을 앓고 있는 환자들을 TV에서 보는데, 정말 안타깝고 안타깝다는 생각이 든다. 그러나 그 중에서도 하루하루를 즐겁고 힘차게 보... 더보기
  • 갖다 버리고 싶어도 내 인생 저자의 힘든 병영일기를 그려 놓은 책이다. 19살의 나이에 죽음을 생각하고 죽음과 사투를 벌이는 병영체험이 얼마나 함들었을까? 인생을 갖다버리고 싶다고 표현을 했으니..   죽는 것과 사는 것 둘 중 하나는 쉬워야 할 텐데.. 그래도 공여자가 나타나서 힘든 병영생활도 이겨낸 대단한 경험이 실로 존경스럽고 내 자신이 겸허해진다.   우리는 어제 일상을 생각해도 얼마나 지루할 만큼 무난한 일상을 보내왔던가? 이제는 하루 하루를 소중하고 감사하며 살아야겠다. 더보기
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