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갖다 버리고 싶어도 내 인생

하수연 지음 | 턴어라운드 | 2019년 06월 04일 출간
5점 만점에 5점 리뷰 26개 리뷰쓰기 |
Klover 9.6(43)

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상품상세정보
ISBN 9791196372170(1196372179)
쪽수 335쪽
크기 130 * 188 * 27 mm /438g 판형알림

책소개

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이 책의 주제어

희귀난치병, 재생불량성 빈혈과 함께한 6년의 기록!

나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. 희귀난치병, 면역치료, 입원과 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까? 재생불량성 빈혈. 다소 가벼워 보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. 『갖다 버리고 싶어도 내 인생』은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록을 담고 있다.

아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지, 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다.

완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸 이 기록은 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다.

상세이미지

갖다 버리고 싶어도 내 인생 도서 상세이미지

저자소개

저자 : 하수연

19살에 골수 이식을 받고 두 번째 삶을 살게 되었다. 그리고 이전과는 다른 시선으로 삶을 바라본다.
자신에게 주어진 것들이 결코 당연하지 않았다는 걸 깨달은 후에 마주한 삶은 얼마나 아름다운가. 그래서 때때로 살아있다는 사실이 벅찰만큼 기쁘다.
행복한 일도, 힘든 일도 모두 언젠가는 지나갈 일이라는 걸 잘 알기에 작은 일에 기뻐하고 큰 일에 덤덤하다. 어찌 되었든 살아있어 다행이라 생각하며, 그렇게 매일을 산다.

목차

1부 [갑작스럽게 환자가 됐는데요]
- 열여덟, 겨울. 기숙사에서 쓰러지다
- 갑작스럽게 환자가 됐는데요
- [재빈 탐구생활] 혈액 수치가 낮을 때 나타나는 증상
- 지옥의 골수검사
- 내가 중증 희귀난치병이라니
- [재빈 탐구생활] 재생불량성 빈혈이란
- 외면하고 싶은 것들
- 실낱처럼 하잘것없는
- [재빈 탐구생활] 면역치료
- 직면하지 않고 해결되는 문제는 없다
- 퀘스트 : 신선한 피 세 통
- 토끼가 지나간 자리
- 오늘의 수치
- 주스+전해질=?
- 하늘정원
- 생일빵인가요
- 각자의 아픔
- 토끼야, 잘 하자

2부 [힘, 그거 안 내면 안될까요?]
- 모르는 척 좀 해주세요
- 낮이 없었으면
- 털털하시네요
- 긴 하루
- 엑스자이드: 고통의 서막
- 인생이 적성에 안 맞는 거 같아
- 미안해
- 초라한 밤
- 계륵 같은 인생
- 힘, 그거 안 내면 안될까요
- 별똥별
- 오늘까지만
- 굴레
- 어떻게든 되겠지
- 1년 후의 수연아
- 삶과 죽음 그 사이
- 시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때

3부 [다시 건강해질 거야]
- 공여자가 나타났다
- 한 마디
- 이식 준비 1
- 이식 준비 2
- 다시 건강해질 거야
- 정상의 상징
- 총 맞은 것처럼
- 항암: 구토와의 전쟁
- 토끼 혈청
- 드디어 이식일
- 눈물의 미역국
- 무균실에서 탈출하다
- 편지
- 미각을 잃었어요
- 샤워하는 방법
- 탈피
- 백혈구
- 상승세
- 단호한 위장
- 항암, 그 은밀함에 대하여
- 배선실 죽순이
- 백혈구 촉진제의 습격
- 퇴원
- 의료진
- 신생아
- 히크만 대소동
- 안녕, 히크만!
- 돌아가다

4부 [나는 그러지 말았어야 했다]
- 그러니까 그게 어떻게 된 거냐면…
- 숙주반응
- 나의 봄은 옅은 초록
- 가발
- 타인을 마주하는 일
- 일상과 비일상
- 지켜주세요
- 고통의 수치
- B에서 AB로
- 예방접종을 마치다
- Happy Hour
- 우리는 매일 이별한다
- 기억해
- 내 병은 희귀난치병인데
- 이 또한 지나가리라
- 내가 갈 수 있는 곳
- 습관
- 나는 그러지 말았어야 했다
- 일곱 번 넘어져도 여덟 번 일어나라
- 새벽의 수연
- 두려움을 이기는 방법
- 바늘자국과 토끼
- 잘하고 있어

5부 [투명한 나날들]
- 순간의 집합
- 나의 공백
- 공여자
- 엄마
- 아빠
- 그루터기
- 무기력 털어내기 1
- 무기력 털어내기 2
- 헌혈증
- 그때 그 롯데월드
- 다시 꽃 피는 봄이 오면
- 투명한 나날들

- Thanks To

책 속으로

- 53p. 밤마다 부질없는 생각을 곱씹으며 잠든다.
이대로 가슴이 타들어가 내 존재마저 사라져버렸으면 좋겠다고.

- 89p. 왜 힘든 건 무뎌지질 않는지, 왜 겪어도 겪어도 처음처럼 힘든지,
누가 좀 알려줬으면 좋겠다.

- 111p. 세상이 밉고 어디에라도 원망하고 싶어하는 내가 싫어.
그래도 내 인생이잖아. 갖다 버리고 싶어도 내 인생인데 살아야지. 버텨야지. 일어나야지.

- 119p . 도대체 사는 게 뭐라고 우리는 이렇게 힘든 걸까.
죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 되는 거 아닌가. ... 더보기

출판사 서평

“죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 하는 것 아닌가요?”
_18살부터 24살까지, 희귀난치병 ‘재생불량성 빈혈’과 함께 한 6년간의 기록

‘재생불량성 빈혈’. 다소 가벼워보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. [갖다 버리고 싶어도 내 인생]은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록이다. 완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 꾸준히 남겨온 이 기록은 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담... 더보기

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  • 나는 제목을 보고 책을 들었다 놨을 뿐인데 3시간이 지나고, 심장이 아프고 눈가는 젖어 있었다. 살면서 이렇게 내 심장을 때린 책은 처음이였다. 친분없는 다른이의 삶을 이렇게 간절한 마음으로 들여다 본 것도 처음이였고, 아프지 말라고, 어서 나으라고 응원한 것도 처음이였다.   누군가에는 이 책이 아픔이고, 슬픔이고, 잊고 싶은 기억을 다시 떠올리게 할 수 도 있지만, 내게는 그 기억들을 다시 떠올림으로 써 그때의 내가 안타깝고, 소중했다는 것을 지금의 나 또한 소중하고 하나 뿐이라는 것을 깨닫게 해줬다. &n... 더보기
  • 어느 날 한 영상에서 한 사람의 이야기를 깊게 듣게 되었다. 한 번도 마주한 적 없는 사람을 이렇게나 깊이 알아도 되나 싶다가도 많은 사람들 앞에서 자신의 이야기를 하는 게 멋있었다. 그리고 덤덤하게 말하는 모습이 인상적이었다. 깊은 이야기를 듣고 나니 그 책이 정말 보고 싶었고, 그렇게 재고를 찾아다녔지만 없었다. 얼마 지나지 않아 개정판이 나온다는 소식에 드디어 기쁜 마음으로 만나게 된 책이다.   이야기는 졸업전시에 바빠 자신이 아픈 것도 몰랐던 한 어린 학생의 이야기로 덤덤하게 시작한다. 졸업 마감을 무사히 마치... 더보기
  • <갖다 버리고 싶어도 내 인생>은 저자 하수연의 투병의 기록이다. 작가는 18살에 희귀난치병인 '재생불량성 빈혈'이라는 질병의 진단을 받고 24살까지 투병 및 치료를 하게 된다. 희귀난치병이란 말의 뜻은 그 병이 치료하기 어렵다는 뜻인 동시에, 무척 드물다는 뜻도 담고 있다. 작가는 자신과 같은 병을 가진 사람들에게 조금이나마 공감을 주고 싶어 기록을 시작했다고 한다. 18살이라는 어린 나이에 찾아온 희귀난치병을 받아들이는 것은 어떤 사람이라도 쉽지 않았을 것이다. 나 또한 18살에는 성적이나 학교 말고는 별다른 ... 더보기

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