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희망이 삶이 될 때 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화

데이비드 파젠바움 지음 | 박종성 옮김 | 더난출판사 | 2019년 10월 28일 출간
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상품상세정보
ISBN 9788984059757(8984059757)
쪽수 360쪽
크기 138 * 198 * 26 mm /424g 판형알림

책소개

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이 책의 주제어

“그 길의 끝에 무엇이 있든, 누군가는 최초가 되어야 한다”
시한부 의대생의 캐슬만병 치료법 찾기

스물다섯의 나이에 희귀병인 캐슬만병 선고를 받은 젊은 의사가 쓴 자전적 에세이. 펜실베이니아 의과대학 교수인 저자는 의대생 시절, 병명조차 모르고 죽을 고비를 넘긴 후 간신히 병명을 알게 되지만 치료법을 몰라 다시 사경을 헤매는 일이 반복됐다. 그러나 절망의 순간에 가까스로 “누군가는 최초가 되어야 한다”는 삶의 의지를 불태워서 순순히 마지막 순간을 기다리는 중환자실의 불운한 환자가 되기를 거부하고, 열정적이고 거침없는 태도로 자신의 병을 치료할 수 있는 방법을 백방으로 찾아 나섰다.

이 책은 최악의 절망적인 상황을 희망적인 현실로 바꿔나가는 과정과 행동을 보여주는 이야기다. 기적을 만들어낸 한 인물에 대한 이야기이지만 한 사람만을 위한 기적이 아닌, 수많은 희귀병 환자들에 대한 기적을 이야기하는 책이다. 저자가 체험한 병의 특성과 스스로를 실험한 치료 자료를 바탕으로 시작한 캐슬만병네트워크(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)는 잘 알려지지 않은 병을 진단할 수 있는 표준적인 접근법을 고안해서, 캐슬만병 환자뿐만 아니라 수많은 희귀병 환자들이 치료법을 찾을 수 있도록 새로운 정보를 제공하고 있다.

모든 장기가 비명을 지르는 듯한 고통 속에서도, 화학치료로 빠지기 시작한 머리카락을 아예 모두 밀어버리는 순간에도 가족들과 농담을 할 정도로 대범하지만, 온몸이 부어오른 모습을 보이고 싶지 않다는 이유로 여자친구의 면회만은 극구 거부하는 수줍은 소년의 마음도 품고 있는 저자는 불굴의 의지로 캐슬만병과 적극적으로 싸우고 있으며 최근 5년은 아직까지 재발하지 않고 있다.

상세이미지

희망이 삶이 될 때 도서 상세이미지

저자소개

저자 : 데이비드 파젠바움

펜실베이니아대학 의과대학 최연소 교수.
미국국립보건원NIH의 연구기금 지원을 받는 의사이자 과학자인 파젠바움 박사는 자신과 같은 희귀병에 걸린 사람들에게 더욱 효과적인 치료법을 찾아주기 위해 캐슬만병네트워크(CDCN)를 설립해 운영하고 있다.
아버지가 의사였던 파젠바움은 어머니가 뇌종양으로 돌아가시자 조지타운대학 풋볼팀 쿼터백을 그만두고 의사의 길을 택했다. 갑작스런 불치병이 찾아와 시한부 선고를 받기 전까지는, 학력과 체력 그리고 외모까지 출중했던 전도유망한 의대생이었다. 옥스퍼드대학 석사학위와 펜실베이니아대학 의학 박사학위를 받았으며, 산발적으로 흩어져 있는 난치병 연구를 모아서 치료법 개발에 속도를 높이는 방법을 찾고자 와튼스쿨에서 경영학 석사학위까지 받았다.
《포브스》가 선정한 건강관리 부문 ‘가장 영향력 있는 30인의 리더’에 이름이 올랐으며 《베커스호스피털리뷰Becker’ Hospital Review》에서 건강관리 부문 ‘최고의 리더’로 꼽히기도 했다. 2016년 필라델피아 세계문제위원회가 수여한 아틀라스상Atlas Award을 받았고, 희귀병 분야 호프과학상RARE Champion of Hope science award을 수상했다. 그의 사연은 《뉴욕타임스》《리더스 다이제스트》《사이언스》에서 커버스토리로 다뤘고 《투데이》에서 방송됐다.

역자 : 박종성

연세대학교 정치외교학과를 졸업했다. 방송국 PD로 일하면서 다양한 분야의 외서를 번역 소개하고 있으며, 특히 창의성과 관련된 인간의 행동, 마음, 지능에 관한 책에 꾸준한 관심을 가지고 있다. 옮긴 책으로 『생각의 탄생』『유쾌한 크리에이티브』『감각의 매혹』『안녕하세요, 기억력』『인간 생태 보고서』『천재의 탄생』『생각공유』『어떻게 소통할 것인가』『경제학이 풀지 못한 시장의 비밀』『아인슈타인의 보스』 등이 있다.

목차

프롤로그

제1장 최초의 순간들
제2장 불시에 찾아온 이별
제3장 울지 말아야 하는 이유
제4장 무모하고 격렬한 시간
제5장 농담처럼 다가온 미지의 병
제6장 죽어가는 일에 종사한다는 것
제7장 뭔지 모를 그놈이 지나간 뒤
제8장 기나긴 추적의 서막
제9장 혼자가 아니라는 신호
제10장 또다시 폭주하는 병
제11장 아플 때 곁을 지킨다는 것
제12장 조용한 병실의 융단 폭격
제13장 전 세계에서 모인 의사들
제14장 마지막을 위한 준비
제15장 긴박한 실험은 계속되고
제16장 잠시 구름이 걷힌 하늘
제17장 또 하나의 죽음을 뒤로 하고
제18장 고통이 되돌아오는 속도

에필로그

추천사

앤절라 더크워스(《뉴욕타임스》 베스트셀러 『그릿』의 저자)

죽음의 입구에 추락하고도 희망을 잃지 않은 끈기가 가슴을 절절하게 만든다. 그 과정을 따라가다 보면 손에서 책을 놓을 수 없게 된다.

애덤 그랜트(《뉴욕타임스》 베스트셀러 『기브 앤 테이크』『오리지널스』의 저자)

대단한 흡입력을 가진 파젠바움의 이야기에 매료되어 단숨에 읽었다. 한동안 감동의 여운이 머릿속을 떠나지 않았다. 아툴 가완디의 책과 『숨결이 바람 될 때』를 잇는 작품이다.

《커커스리뷰》

어느 날 자신에게 엄습해온 희귀병의 치료법을 찾아 무섭게 질주하는 강렬한 연대기가 마음을 울린다. 파젠바움의 글은 시종일관 긴박감이 넘치는 가운데 크고 작은 감동을 잘 전달해주며, 질병과 치료에 대한 매우 특별한 관점을 제시... 더보기

마이클 S. 브라운(1985년 노벨 의학상 수상자)

지금껏 의사들은 희귀병 환자들을 연구하며 많은 것을 알아냈지만, 그들 스스로가 환자였던 경우는 거의 없었다. 파젠바움 박사는 캐슬만병을 앓고 있는 환자로서, 증상조차 확립되어 있지 않은 희귀병과 싸우는 동시에 치료법을 찾느라... 더보기

아서 H. 루벤스타인(펜실베이니아대학 페렐만 의과대학 교수)

치명적인 질병을 가진 환자가 스스로 원인과 치료법을 찾아내는 의사이자 과학자가 되기까지의 과정을 보여주는 이 놀라운 이야기에 우리는 몰입할 수밖에 없다. 파젠바움 박사가 밟아온 여정은 용기와 헌신, 그리고 총명함의 기록이다.

책 속으로

내가 병에 걸린 것은 분명했다. 그러나 그걸 의식하지 않으려 했다. 최악의 증상이 확연해지기 전까진, 신체 장기의 기능 부전으로 꼼짝 못하게 되기 전까진, 입원하고 가족들이 오기 전까진, 어떻게든 인정하지 않고 버티고 싶었다. 하지만 나는 알았다. 내가 죽어가고 있음을. 그냥 알 수 있었다.
아니 그건 정확한 표현이 아니다. 나는 ‘느꼈다’ 내 운이 다했음을. 그 깨달음은 어떤 증거보다도 빨리 왔다. 경험주의가 아니고 직관이었다.
나는 그 상황을 이렇게밖에 설명할 수 없다. 그건 마치 죽기 전의, 또는 천재지변이 일어나기 전에 ... 더보기

출판사 서평

#애덤 그랜트 추천 ? 앤절라 더크워스 추천!
#아마존 분야 1위 베스트셀러

“죽음과 가까워질수록 소중한 것들이 선명해진다”
스스로 희망을 만들어낸 젊은 의사의 담담한 기록

벤치프레스 170킬로그램을 거뜬히 해낼 정도로 강인한 체력의 데이비드는 디비전1 소속 풋볼팀의 괴물 같은 쿼터백이었으나, 어머니의 죽음 이후에 의대생이 되었다.
임상실습 시험 마지막 날, 사타구니에서 무지막지하게 커진 림프절을 발견하고 정신을 잃기 직전에 간신히 응급실로 향한다. 죽음의 문턱 앞에서 긴박한 시간은 흐르는데, 아무도 병의 원인을 찾... 더보기

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  • 희망이 삶이 될때 ok**un | 2019-11-12 | 추천: 0 | 5점 만점에 4점
    #아마존 베스트셀러 아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존실화 희망이 삶이 될때 책을 읽기전부터 어떤 감동을 받을수 있을까 라는 생각을 가지면서 읽기 시작한 ... 더보기

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