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헨리에타 랙스의 불멸의 삶

레베카 스클루트 저자(글) · 김정한 , 김정부 번역
문학동네 · 2012년 04월 07일
9.0 (4개의 리뷰)
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수상내역/미디어추천

사망한 지 20여 년이 지난 헨리에타 랙스, 그녀는 아직 우리 곁에 살아 있다!
실험실에서 배양된 첫 불멸의 인간세포로 소아마비 백신과 항암치료제, 에이즈 치료제 개발, 파킨슨 병 연구, 시험관 아기의 탄생, 인간 유전자지도 구축을 가능하게 한 헬라세포에 얽힌 진실을 다룬 에세이『헨리에타 랙스의 불멸의 삶』. 이 책은 윤리와 인종, 의학 사이에서 벌어진 격렬한 충돌과 과학 발전, 그리고 어머니에 대해 전혀 알지 못했던 딸이 어머니에 대한 강렬한 궁금증에 사로잡히는 과정까지 생생하게 그리고 있다. 1951년 자궁경부암 진단을 받고 사망한 흑인 여성 헨리에타 랙스의 난소에서 환자 본인이나 가족의 동의 없이 채취되어 전 세계로 퍼져나간 ‘헬라세포’에 연루된 모든 인물들을 추적하며 관련된 진실을 밝혀내고 있다. 헨리에타 랙스 가족의 과거와 현재 이야기를 통해 아프리카계 미국 흑인을 대상으로 한 과학실험의 음울한 역사, 생명윤리에 대한 이슈, 인간의 몸에서 채취한 신체조직에 대한 조직소유권과 통제권을 둘러싼 법적 논쟁을 자세하게 살펴볼 수 있다.

작가정보

저자(글) 레베카 스클루트

저자 레베카 스클루트는 과학 저술가이자 논픽션 작가. 『뉴욕 타임스 매거진』 『오프라 매거진』『디스커버』 『프리벤션』 『글래머』를 비롯한 많은 잡지에 기고해왔다. 미국 공영라디오NPR의 〈라디오 랩Radio Lab〉과 PBS 방송국의 〈노바 사이언스나우Nova ScienceNOW〉의 통신원으로 일했으며, 현재 『파퓰러 사이언스Popular Science』의 객원편집자 및 『베스트 아메리칸 사이언스 라이팅 2011The Best American Science Writing 2011』의 초청 편집위원으로 활동하고 있다. 그의 기고문은 『베스트 크리에이티브 논픽션The Best Creative Nonfiction』과 몇몇 선집에도 수록되어 있다. 전미도서비평가협회의 부회장을 역임했으며, 멤피스 대학, 피츠버그 대학, 뉴욕 주립대학에서 논픽션 작법과 과학저널리즘을 강의했다. 현재 시카고에 살고 있다. 『헨리에타 랙스의 불멸의 삶』은 그의 첫 저서로, 전 세계 25개국에서 번역, 출간되었고, 현재 오프라 윈프리 제작, 앨런 볼 각본의 HBO영화로 제작되고 있다. 저자의 홈페이지 RebeccaSkloot에 가면 더 많은 정보를 얻을 수 있으며, 저자의 트위터와 페이스북 링크도 연결되어 있다. 이 책이 출판되기 전, 그는 헨리에타 랙스 재단HenriettaLacksFoundation을 설립했다. 레베카 스클루트는 이 책에서 나온 인세 수익의 일부를 재단에 기부하고 있다.

번역 김정한

역자 김정한은 한림대학교 의과대학을 졸업하고, 성균관대 대학원에서 의학박사 학위를 받았다. 혈액종양내과 전문의로 현재 한림의대 부교수 및 강남성심병원 항암센터장으로 재직중이다. 2010년 미국 프레드허치슨 암연구소에서 연수했으며, 2011년 제7회 보령의사수필문학상 동상 및 ABI 히포크라테스상을 수상했다. 마르퀴스 Who’s who, IBC, ABI 세계 3대 인명사전에 모두 등재된 암전문의이다.

번역 김정부

역자 김정부는 서울대 정치학과를 졸업하고, 미국 조지아 공대와 조지아 주립대에서 정책학 박사 학위를 받았다. 미국 미시시피 주 잭슨 주립대 조교수를 역임하고 현재 일본국제대학(International University of Japan)에서 가르치고 있다. 정부의 과학기술 연구지원 정책 및 관련 예산의 결정과정, 중앙정부와 지방정부의 관계 등을 주로 연구하고 있다.

목차

  • 책머리에
    프롤로그-사진 속의 여인
    데버러의 목소리

    제1부 삶
    1. 검진…1951
    2 클로버…1920~1942
    3. 진단가 치료…1951
    4. 헬라이 탄생…1951
    5. "시커먼 게 몸 안 가득 번지고 있어"…1951
    6. "어떤 아줌마 전화야"…1999
    7. 세포배양의 생과 사…1951
    8. "정말 비참한 환자다"…1951
    9. 터너스테이션…1999
    10. 길 건너편 저쪽에는…1999
    11. "고통의 악마 그 자체"…1951

    2부 죽음
    12. 폭풍…1951
    13. 헬라세포 공장…1951~1953
    14. 헬렌 레인1953~1954
    15. "기억하기엔 너무 어렸을 때"…1951~1965
    16. "한곳에서 영원히"…1999
    17. 불법적이고 부도덕하며 개탄스러운…1954~1966
    18. "정말 해괴한 잡종"…1960~1966
    19. 이 세상에서 가장 결정적인 순간…1966~1973
    20. 헬라폭탄…1966
    21. 심야 의사들…2000
    22. "그녀는 명성을 얻을 자격이 충분합니다"…1970~1973

    제3부 불멸
    23. "그게 아직 살아있대요."…1973~1974
    24. "그들이 할 수 있는 최소한"…1975
    25. " 누가 내 비장을 팔아도 좋다고 했습니까?"…1976~1988
    26. 프라이버시 침해…1980~1985
    27. 불멸의 비밀…1984~1995
    28. 런던 이후…1996~1999
    29. 헨리에타 마을…2000
    30. 제카리아…2000
    31. 죽음의 여신, 헬라…2000~2001
    32. "저게 다 우리 엄마 "…2001
    33. 흑인 정신병원…2001
    34. 의무기록…2001
    35. 영혼 정화…2001
    36. 천상의 몸…2001
    37. "겁먹을 건 암거도 없으니께"…2001
    38. 클로버로 가는 먼 길…2009

    그들은 지금 어디에
    에필로그-헨리에타 랙스, 못다 한 이야기
    감사의 말

    찾아보기
    옮긴이의 말

출판사 서평

오프라 윈프리 전격 영화 제작 실화!
〈뉴욕 타임스〉99주 연속 베스트셀러


★〈뉴욕 타임스〉〈뉴요커〉〈LA 타임스〉〈오프라 매거진〉〈디스커버〉〈퍼블리셔스 위클리〉〈타임스〉〈인디펜던트〉〈아마존닷컴〉등 전 세계 60여 매체가 선정한 올해의 책
★ 미국 130만 부 판매, 전 세계 25개국 번역ㆍ출간
★〈아메리칸 뷰티〉의 앨런 볼 각본+오프라 윈프리 제작의 드림팀으로 전격 영화화 진행중!
★〈워싱턴 포스트〉세상을 놀라게 한 5인의 리더로 작가 레베카 스클루트 선정!
★〈MBC 신비한 TV 서프라이즈〉〈EBS 지식채널e〉등 국내 언론이 앞서 주목한 화제작!

“20년 전 땅에 묻은 엄마가 아직 살아 있다는 전화를 받았다.
몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어난 엄마…
아무도 모르게 엄마가 전 세계에서 팔려나가고 있었다.”


1973년 어느 날, 미국 볼티모어에 살고 있던 랙스 가족은 도무지 믿기지 않는 연락을 받는다. 20년 전, 자궁경부암으로 사망해 땅에 묻은 어머니 헨리에타 랙스가 아직 살아 있다는 것. 더욱 충격적인 것은 어머니 몸의 일부가 무한 증식하여 몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어났으며, 그 세포가 지구 세 바퀴를 덮고도 남을 정도로 퍼져나가 전 세계 방방곡곡에서 상업적으로 거래되고 있다는 사실이었다.
이는 모두 평생 자신의 집에서 몇 마일 이상은 나가보지도 않았을 흑인 여성 헨리에타 랙스에게서 비롯된 것이었다. 영원히 죽지 않는 그녀의 세포들이 수천억 달러 규모의 의학혁명을 이루고 인간 수명연장의 꿈을 실현하는 견인차가 되어 의사와 과학자들 사이에서 매매되고 배양되는 동안, 놀랍게도 그녀의 가족들은 이 사실에 대해 전혀 알지 못한 채 빈곤층으로, 노숙자로, 범죄자로 전락하며 비참하게 살아왔다. 어떻게 본인과 가족도 모르게, 한 여인의 몸이 실험대상이 되고 상업적으로 거래될 수 있는 것일까? 이 사실을 알고 난 뒤에 가족들의 삶은 어떻게 바뀌었을까?
작가 레베카 스클루트는 인류를 구한 불멸의 세포주 ‘헬라(HeLa)세포’에 대해 처음 알게 된 순간부터 이런 의문에 사로잡혔다. 하지만 생물학 교과서, 참고서, 인터넷과 잡지 등을 샅샅이 뒤져도 헬라세포의 원 주인과 그 가족들의 삶에 대해 자세히 알 수 있는 곳은 전혀 없었다. 심지어 ‘헬렌 레인’ ‘헬가 라센’ 등으로 이름조차 잘못 쓰인 자료가 허다했다. 여기서부터 헨리에타 랙스의 직계가족, 친척, 지인, 헬라세포 연구에 연루된 모든 인물들을 추적하고 진실을 밝혀내기 위한, 저자의 10년에 걸친 파란만장한 고투가 시작된다.
‘인간의 몸은 언젠가 모두 죽는다’는 자연법칙을 깬 불멸의 인간세포가 존재한다는 것, 그 세포가 의학 발전과 인류의 삶 전반에 엄청난 공헌을 했다는 것, 그럼에도 불구하고 인종 차별과 빈부 격차, 의학 발전을 명분으로 한 인권 침해와 자본주의 산업체제 아래서, 정작 그 세포의 주인과 가족은 이 모든 기념비적인 사건에서 철저히 배제되고 이용당하고 희생당했다는 사실만으로도 이 책은 미국 사회를 넘어 전 세계에 큰 파장을 일으켰다.

내 방의 벽에는 찢어진 왼쪽 귀퉁이를 테이프로 붙여놓은, 한 번도 만나본 적이 없는 어떤 여인의 사진이 붙어 있다. 헨리에타 랙스. 언젠가는 헬라세포와 그 세포의 주인, 누군가의 딸이자 아내이고 엄마였을 그 여인에 대한 전기를 쓰리라……
과학 실험실, 병원, 정신병원을 망라하는 이 모험에는 노벨상 수상자들과 식료품점 주인, 죄수, 전문 사기꾼 등이 각자 배역을 맡아 등장한다. 이 책은 헬라세포와 헨리에타 랙스에 대한 이야기일 뿐만 아니라, 특히 데버러를 포함한 랙스 가족과 그들이 헬라세포의 존재를 받아들이게 되기까지의 평생에 걸친 지난한 싸움, 그리고 그 세포를 가능하게 했던 과학에 대한 이야기이다.
_프롤로그에서

소아마비 백신ㆍ항암치료제ㆍ에이즈 치료제, 유전자 복제, 시험관아기, 인간 유전자지도 구축……
이 모든 기적은 ‘불멸의 여인’에게서 시작되었다!


이제 레베카 스클루트가 우리를 아주 특별한 여행으로 안내한다. 1950년대 존스홉킨스의 흑인병동에서부터 헬라세포가 가득 찬 냉동고를 들여놓은 백인 과학자들의 실험실까지, 쇠락해가는 헨리에타의 조그만 고향, 통나무 노예막사와 주술의 땅이었던 버지니아 주 클로버에서부터, 오늘날 헨리에타의 자녀들과 손자손녀가 헬라세포의 유산과 몸부림치며 살고 있는 볼티모어에 이르기까지-여행은 시공을 종횡으로 넘나든다.
헨리에타 랙스는 미국 남부의 한 담배농장에서 여느 노예 조상들처럼 담배농사를 짓던 가난한 아낙네였다. 1951년, 그녀는 이상출혈과 체중감소로 존스홉킨스 병원을 찾는다. 흑인에 대한 인종차별이 극심한 시절, 존스홉킨스는 가난하고 교육받지 못한 흑인들이 최소한의 의료서비스를 기대할 수 있는 유일한 병원이었다.
자궁경부암 진단을 받은 헨리에타 랙스는 방사선치료를 받았지만, 그녀의 암은 담당의사도 경악할 정도로 빠르게 전이된다. 이에 뒤따르는 까무러칠 듯한 고열과 구토, 발작. 헨리에타는 암 진단을 받은 지 4개월 만에 극심한 고통 속에 사망한다.
그러나 그녀의 일부는 여전히 살아 있었다. 의사가 환자 본인이나 가족의 동의 없이 헨리에타의 난소에서 채취한 세포였다. 헨리에타의 세포는 몇 주가 지나도록 성장을 멈추지 않고 증식했고, 그녀의 성과 이름에서 각각 두 글자씩 따서 ‘헬라(HeLa)’라고 이름 붙여진 세포는 그후 텍사스, 뉴욕, 인도, 암스테르담, 칠레 등 전 세계로 퍼뜨려지기 시작한다. 그동안 햄스터나 원숭이를 대상으로 의학 실험과 신약 개발을 해왔던 의학계에 바야흐로 신기원이 열린 것이다.
‘역사상 최초의 죽지 않는 인간세포’인 헬라는 이후, 소아마비 백신 ㆍ 항암치료제 ㆍ 에이즈 치료제 개발, 파킨슨 병 연구, 시험관 아기의 탄생, 인간 유전자지도 구축 등을 가능하게 했다. 심지어 헬라세포가 배양되기 전까지 과학자들은 인간의 염색체가 46개라는 사실조차 모르고 있었다. 염색체의 수적 이상으로 생기는 ‘다운증후군’ ‘클라인펠터 증후군’ ‘터너 증후군’ 등의 전모가 밝혀진 계기도 헬라세포로 인한 것이었다. 헬라세포는 원자폭탄이 인체에 미치는 영향을 파악하기 위해 핵폭탄과 함께 터뜨려졌으며, 인간이 최초로 우주궤도에 진입하는 순간에도 우주선에 타고 있었다.

“엄마는 세상에서 제일로 중요한 사람이라는데,
가족들은 가난에 허덕이고……
엄마가 과학에 그렇게 중요하믄 왜 우린 의료보험도 없냐구?”


그러나 헨리에타의 가족은 그녀가 사망한 지 20여 년이 지나도록 그녀의 ‘불멸’에 대해 까맣게 모르고 있었다. 환자나 가족의 동의 없이 세포를 채취하고 실험에 사용한 것도 모자라 병원은 암 유전 여부를 검사해야 한다는 구실로 망자의 시체를 해부하고, 유족들의 혈액을 채취하며 각종 의학검사를 실시했다. 그러나 가족은 헬라세포에서 나온 이득을 배분받기는커녕, 기본적인 의료보험 혜택조차 받지 못한 채 거리와 교도소를 전전하며 빈곤층으로 살아왔다.
랙스 가족의 과거와 현재 이야기는 아프리카계 미국 흑인을 대상으로 한 과학실험의 음울한 역사, 생명윤리에 대한 이슈, 그리고 인간의 몸에서 채취한 신체조직에 대한 조직소유권과 통제권을 둘러싼 법적 논쟁과 밀접하게 얽혀 있다.
1930년대 수백 명의 흑인 매독 환자들을 모집한 후, 약으로 살릴 수 있는데도 그들이 고통스럽게, 천천히 죽어가는 과정을 지속적으로 관찰했던 터스키기 매독 연구, 가난한 흑인 여성들을 대상으로 더이상 아이를 갖지 못하게 하고 신참 의사들에게는 수술 연습을 시킬 목적으로 자행했던 불필요한 자궁절제수술인 ‘미시시피 충수돌기절제술’ 등, 의학의 진보에는 숱한 인간 대상 실험과 영문도 모른 채 그 실험대상이 되어야 했던 무명씨들이 있었다.

1000시간의 인터뷰, 10년간의 취재!
“저널리즘이란, 행동하는 정의란, 바로 이런 것이다!”


저자는 헬라세포와 아주 작은 연결고리로라도 엮여 있는 지인들은 물론, 헨리에타를 진료했던 의사와 간호사들을 포함한 존스홉킨스 병원 관계자, 세포 연구소 직원들, 헬라세포를 소재로 각종 매체에 글을 쓴 변호사, 윤리학자, 과학자, 기자, 교도소 재소자 등 다양한 인물들과의 1천 시간이 넘는 인터뷰와 10년간의 지난한 취재를 통해 헨리에타 랙스의 일생을 복원하는 한편, 미국 흑인들에게 가해진 각종 의료 차별과 비윤리적인 실험-연구로 인한 인권 침해 사실을 낱낱이 폭로한다.
헬라세포 배양을 성공시킨 장본인인 조지 가이 박사가 말년에 암에 걸리자 그 자신도 영생하길 희망하며, 자신의 암세포를 지지(GeGe)세포라는 이름을 붙여 배양하길 당부했다는 이야기, 헬라세포를 팔면서 설립되었던 ‘마이크로바이올로지컬 어소시에이츠(Microbiological Associates)’가 현재 세계에서 가장 큰 생명공학회사인 인비트로젠(Invitrogen)과 바이오휘터커(BioWhittaker)의 한 뿌리라는 내용 등 저자가 취재한 헬라의 뒷이야기는 끝이 없다.
그러나 저자는 헨리에타 랙스의 사건과 이와 연계된 무수한 사람들의 희생을, 오랜 옛날 생명윤리에 대한 인식이 미비했을 때 벌어진 일종의 해프닝으로 바라보는 관점에 반대한다. ‘사전동의’ 없이 우리 몸의 일부가 채취되고 보관되며 연구되는 현실은 헨리에타의 시대나 오늘날이나 크게 다를 바가 없으며, 생명과학 연구가 본궤도에 오른 바로 지금이야말로 의학계의 가장 큰 스캔들이었던 헨리에타 랙스와 헬라세포의 역사가 시사하는 바를 진지하게 되돌아보아야 한다는 것이다.

내가 사람들에게 헨리에타 랙스와 그녀의 세포에 관한 이야기를 할 때, 그들의 첫번째 질문은 보통 ‘의사가 그녀에게 알리지 않고 세포를 채취한 것은 불법이 아니었나요? 의사들이 세포를 연구에 이용하려면 환자에게 먼저 알려야 하지 않나요?’라는 것이었다. 답은 ‘아니요’다. 1951년에도 ‘아니요’였고, 이 책이 인쇄에 들어간 2009년에도 ‘아니요’다.
오늘날 상당히 많은 미국인들의 신체조직이 어딘가에 보관되어 있다. 의사에게 가서 일상적인 피검사를 하거나 점을 제거할 때, 맹장수술, 편도선 절제술, 또는 여타 제거수술을 받을 때, 병원에 남겨둔 조직이 항상 폐기처분되는 것은 아니다. 의사나 병원, 실험실이 그것들을 보관한다. 종종 무기한으로.
_에필로그에서

한국도 예외는 아니다. 황우석 교수 연구팀의 난자 공여과정에서 불거진 생명윤리에 관한 논란, 적십자의 혈액 관리 및 폐기에 관한 쟁점들, 그리고 지난해 대형병원에서 환자들에게 실시한 것으로 밝혀진 ‘불법 유전자 검사’와 목적을 밝히지 않은 채 강요되는 조직 채취 동의서 등, 헨리에타 랙스를 둘러싼 첨예한 이슈들은 2000년대의 한국에서도 여전히 현재진행형이다.

“내 자궁에 헬라세포를 넣으면…
우리 엄마를 다시 살릴 수도 있나요?” _막내딸 데버러


이 책은 실화를 바탕으로 한 논픽션이란 것이 믿기지 않을 만큼 이야기 전개가 매우 드라마틱하고 치밀하게 구성되었으며, 강한 호소력과 흡인력으로 마치 한 편의 영화를 보고 있는 듯한 착각을 일으킨다. 특히 헨리에타 의 유족들로부터 때론 거부당하고, 돈을 노리고 접근하는 사기꾼으로 매도당면서도, 끝까지 그들에게 어머니에 관한 진실을 찾아 전해주고자 분투한 저자의 진한 인간애가 큰 감동을 불러일으킨다.
이 이야기를 파헤치는 10년 동안, 저자는 어머니의 세포에 대해 알고 나서 망연자실해 있던 막내딸 데버러 랙스의 삶 속으로 깊숙이 빠져들었다. 데버러는 수많은 의문에 사로잡혀 있었다. 과학자들이 어머니를 복제한 것이 아닐까? 저들이 세포를 채취하려고 어머니를 죽이지는 않았을까? 어머니가 과학에 그토록 중요하다면, 왜 자식들은 의료보험조차 없는 것일까? 혹시 내 자궁에 엄마의 세포를 넣는다면 엄마를 다시 살릴 수도 있지 않을까?
데버러는 헨리에타 랙스의 죽음 이후, 오빠 제카리아가 돈을 벌기 위해 존스홉킨스 병원에 자원해서 찾아가 말라리아에 감염돼주고 의학실험에 응했다는 것, 또 흑인 정신병원에서 쓸쓸히 죽어간 그녀의 언니 엘시 역시 드릴로 뇌에 구멍을 뚫어 뇌수를 빼내고 엑스레이를 찍는 ‘공기주입뇌촬영법’ 실험에 동원되었을 가능성이 높다는 사실 등을 알아가면서, 온몸에 두드러기가 나고 뇌졸중으로 쓰러지기도 한다.


검진받을
여유가 내겐 없네
그런 건 백인과 부자들 차지
내 어머니는 흑인이었지
가난한 흑인은
검사받을 돈이 없다네
미쳤지 그래 내가 미쳤어
우린 피 뽑는 데 이용되고 거짓말만 들었지
우린 아프면 병원비를 내야만 했어, 조금만
줄여줄 수는 없나
존홉킨 병원과 다른 곳에서도 다,
내 어머니 세포를 가져가고, 그녀에게 준 것은
아무것도 없었지
_데버러가 일기장에 남긴 자작시


그 모든 잔인한 진실 속에서도 엄마와 언니, 가족들에 관해 간절히 알고 싶어했던 데버러 랙스. 그러나 그녀는 이 책이 세상에 나오기 직전인 2009년, 그토록 바라왔던 어머니의 실명이 전 세계에 알려지는 순간을 보지 못한 채, 숨을 거두었다.

불멸의 책, 불멸의 감동! 전 세계 언론의 찬사들

저자가 10년 동안의 집요한 취재와 집필 끝에 내놓은 역작! 헨리에타 랙스와 그녀가 현대의학에 미친 영향을 상상할 수 있는 모든 각도에서 다루고, 그 모두가 매혹적이다. 인류의 탐욕과 그에 가려져 있던 한 여인의 삶을 둘러싼 윤리적 질문들을 낱낱이 파헤치며, 그 과정에서 결코 잊을 수 없는 인상적인 인물들이 수없이 등장한다.
_뉴욕 타임스
저널리스트 레베카 스클루트가 서술한 기적 같은 세포의 역사는 미국 의학연구의 뿌리 깊은 불의를 폭로하고 있다. _타임
이 특별한 이야기는 기적의 사역자, 신심 깊은 사람들, 사기꾼들이 교회뿐만 아니라 병원에도 넘쳐난다는 사실과, 어떤 저널리스트가 한 인간의 신화를 밝히는 데 중심 역할을 할 수 있음을 보여주고 있다. _뉴요커
이야기를 향해 헬라세포처럼 무한히 재생하는 작가의 열정이 길어올린, 가슴과 영혼으로 빚어낸 작품.
_LA 타임스
생명윤리, 조직 소유권, 인간성에 대해 우리가 철석같이 믿어온 많은 것들에 대해 도발적인 질문을 던진다.
_사이언스
저널리즘이란, 행동하는 정의란, 바로 이런 것이다! _시애틀 타임스
죽은 여성들 가운데 누구도 산 사람들을 위해 이보다 더 많은 일을 하지는 않았다. 매혹적이고도 가슴 저미는, 우리 시대에 꼭 필요한 책. _가디언
과학을 소재로 한 작품은 수면제나 마찬가지라는 통념을 한 방에 날려버렸다. _시카고 트리뷴
이 책은 소설가의 예술성과 생물학자의 전문성, 취재기자의 열정이 한데 집약된 결정체다. _북리스트
입이 떡 벌어지게 하는 실화! 인종 문제와 ‘진보’에 관한 절실한 질문을 던진다. 모든 연령층이 읽을 수 있고, 읽어야 할 영감과 전율이 서린 이야기. _에센스

1000편이 넘는〈아마존〉독자 리뷰 중에서

★★★★★ 존스홉킨스 병원이 환자의 몸에서 세포를 채취해 어떻게 복제하고, 퍼뜨리고, 환자 본인이나 가족의 동의 없이 사용하고, 유족에겐 그 어떤 보상도 없이 백인 부호들의 재산을 불려주었는지 낱낱이 파헤친다. 헬라세포로 인해 의료기관과 관계 기업들이 수십억 달러가 넘는 이득을 취하고 있을 때 헨리에타 랙스의 유족들은 미국의 사회경제 체제와 인종차별로 인해 기초적인 의료 서비스도 받을 수 없을 만큼 가난하게 살다 죽었다는 사실에 충격을 금할 수 없다. 읽는 순간엔 불편하지만 일단 마지막 장까지 읽고 책을 덮으면 오래 여운이 남는 책.

★★★★★ 몇 년 사이 내가 읽은 중 가장 감동적인 책. 별 다섯 개로는 내가 받은 감동을 다 표현할 수가 없다. 저자의 첫번째 책이란 게 믿기지가 않는다. 이 책을 쓰기 위해 그녀는 자그마치 10년을, 자신의 영혼과 마음과 인생을 통째로 바쳤다. 저자는 헨리에타의 딸 데버러에게 그녀가 평생을 찾아 헤맨 그것, 바로 치유와 평화와 정체성을 선물했다. 이 이야기만으로도 나는 이 책을 사랑할 수밖에 없다. 이 책은 굉장히 많은 것들에 대한 이야기를 담고 있다. 우선 이젠 죽고 없는 헨리에타의 삶에 관한 이야기. 그리고 그녀의 다정하고 의지 강한 딸, 데버러의 이야기. 또한 랙스 가족과 그들의 가족사에 관한 이야기이며, 인종/가난/무지의 장벽을 뛰어넘은 많은 사람들에 관한 이야기이다.

★★★★★ 논쟁의 여지가 많은 근대 의학 발전 과정에 문제를 제기하는 가장 중요한 책 중 한 권. 10년에 걸친 저자의 취재와 모험이 50년간 백인들의 각종 과학 기관들이 가난한 사람들, 특히 아프리카계 미국인들에게 행한 부당하고 비윤리적인 처우들을 샅샅이 밝혀냈다.

기본정보

상품정보
ISBN 9788954617864
발행(출시)일자 2012년 04월 07일
쪽수 512쪽
크기
153 * 224 * 35 mm / 770 g
총권수 1권
원서명/저자명 (The)Immortal Life of Henrietta Lacks/Skloot, Rebecca

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도서 소득공제 안내

  • 도서 소득공제란?

    • 2018년 7월 1일 부터 근로소득자가 신용카드 등으로 도서구입 및 공연을 관람하기 위해 사용한 금액이 추가 공제됩니다. (추가 공제한도 100만원까지 인정)
      • 총 급여 7,000만 원 이하 근로소득자 중 신용카드, 직불카드 등 사용액이 총급여의 25%가 넘는 사람에게 적용
      • 현재 ‘신용카드 등 사용금액’의 소득 공제한도는 300만 원이고 신용카드사용액의 공제율은 15%이지만, 도서·공연 사용분은 추가로 100만 원의 소득 공제한도가 인정되고 공제율은 30%로 적용
      • 시행시기 이후 도서·공연 사용액에 대해서는 “2018년 귀속 근로소득 연말 정산”시기(19.1.15~)에 국세청 홈택스 연말정산간소화 서비스 제공
  • 도서 소득공제 대상

    • 도서(내서,외서,해외주문도서), eBook(구매)
    • 도서 소득공제 대상 상품에 수반되는 국내 배송비 (해외 배송비 제외)
      • 제외상품 : 잡지 등 정기 간행물, 음반, DVD, 기프트, eBook(대여,학술논문), 사은품, 선물포장, 책 그리고 꽃
      • 상품정보의 “소득공제” 표기를 참고하시기 바랍니다.
  • 도서 소득공제 가능 결제수단

    • 카드결제 : 신용카드(개인카드에 한함)
    • 현금결제 : 예치금, 교보e캐시(충전에한함), 해피머니상품권, 컬쳐캐쉬, 기프트 카드, 실시간계좌이체, 온라인입금
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      • 현금결제는 현금영수증을 개인소득공제용으로 신청 시에만 도서 소득공제 됩니다.
      • 교보e캐시 도서 소득공제 금액은 교보eBook > e캐시 > 충전/사용내역에서 확인 가능합니다.
      • SKpay, 휴대폰 결제, 교보캐시는 도서 소득공제 불가
  • 부분 취소 안내

    • 대상상품+제외상품을 주문하여 신용카드 "2회 결제하기"를 선택 한 경우, 부분취소/반품 시 예치금으로 환원됩니다.

      신용카드 결제 후 예치금으로 환원 된 경우 승인취소 되지 않습니다.

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