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나는, 어떤 비장애형제들의 이야기

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    10월 19일 출고 예정 배송일정 안내
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상품상세정보
ISBN 9791196328405(1196328404)
쪽수 296쪽
크기 149 * 211 * 19 mm /466g 판형알림
상품상세정보
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크기,중량 149 * 211 * 19 mm / 466g
제조일자 2018/03/14
색상 이미지참고
제조자 (수입자) 피치마켓
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책소개

이 책이 속한 분야

‘나는’은 정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 자조모임입니다. 2016년부터 정신적 장애인의 형제자매들이 대화를 통해 서로를 위로하고 이해하는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 있고, 장애인 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는 정보 및 컨텐츠 개발에 힘쓰고 있습니다. 이 책을 통해 비장애 형제들에게는 ‘당신은 혼자가 아니다’, 가족과 사회에는 ‘우리가 여기에 있다’는 말을 전하고자 합니다.

우리는 이 모임에서, 가족에게도 친구에게도 이해받을 수 없었던 나의 이야기가, 우리끼리는 함께 공감할 수 있고 위로가 될 수 있다는 놀라운 경험을 하였습니다. 이제 우리들은 비슷한 어려움을 겪고 있을 또 다른 비장애 형제자매들을 위해 이 책을 발간하기로 하였습니다. 그렇기에 우리들의 이야기는 장애인 가족의 삶을 영화에서 그렸던 것처럼 밝고 행복하게 묘사하지 않습니다. 오히려 어디에서도 할 수 없던 무거운 이야기들로 채워져 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리들의 이야기는 희망적이라고 말하고 싶습니다. 이 모든 것이 나를 사랑하지 못했던 내가 나를 사랑하고자 노력하는 과정이며, 고통스럽게만 느껴지던 삶을 어떻게든 살아나가기 위해 견뎌내는 여정이기 때문입니다.

또한 우리가 이야기를 하면서 깨달았던 것은 우리들이 고민을 하는 이유가 단순히 ‘장애인의 가족’이기 때문이 아니라는 것입니다. 대화를 나누었던 이들은 ‘비장애 형제’로 묶여있을지라도 저마다 다양한 고민과 생각을 하고 있으며, 갈등 상황을 해결하는 다른 방법을 가지고 있습니다. 이러한 사실은 ‘장애인의 가족’이라는 점에서만 문제의 원인과 해결 방법을 찾으려던 각자에게 새로운 시각을 열어 주었습니다. 어쩌면 청년기에 접어든 많은 이들이 부모님과 가족으로부터 ‘건강하게’ 독립하기 위해 비슷한 고민을 하고 있지 않을까요? 그렇기에 우리들의 이야기는 홀로서기를 시작한 청년들이, 과거와 현재의 결핍을 스스로 보듬어 나아가는 이야기라고 말하고 싶습니다.

앞으로도 〈나는〉은 비장애 형제들, 정신적 장애인의 가족들, 청년들 그리고 사회와의 만남을 지속하고자 합니다. 내 안에 갇혀 있던 생각들이 우리 모두의 이야기가 될 수 있다는 것을 알았으니까요. 나는, 우리는 혼자가 아닙니다. ‘우리’가 되어 갈, 당신의 이야기는 무엇인가요?

저자소개

저자 : 정신적 장애인을 형제자매로 둔 청년들의 모임 '나는

목차

추천의 글 1
추천의 글 2
서문
인물 소개

1장. 나에게는 정신적 장애인 형제가 있어요
‘어렴풋이’ 느끼게 된 형제의 장애/ 아무도 설명해 주지 않았어요/ 형제의 장애를 숨기려고 했던 부모님/ 십 대; 장애 형제가 싫었어요/ 십 대; 장애 형제를 잘 돌보아야 해/ 십 대; 어머니를 보호해야 한다고 생각했어요/ 십 대; 어떻게 대처해야 할지 몰랐어요/ 현재; 장애 형제와 지내는 시간이 싫어요/ 현재; 지속되는 보호자 역할/ 현재; 세상을 떠난 오빠, 돌이킬 수 없는 시간/ 장애 형제가 보여주는 애정이 기뻐요/ 장애 형제에게 애정이 생기지 않아요/ 저에게는 강박적인 부분이 있어요/ 장애 형제를 닮은 행동

에세이 1. 써니_ 어떤 비장애 형제의 성장기

2장. 누구보다 중요한 부모님
제대로 설명해 주지 않았던 부모님/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 저는 모른 척해요/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 제가 적극적으로 나서요/ 천사 같은 자식에 대한 기대/ 항상 당당한 자식에 대한 기대/ 네가 아니어도 엄마는 힘들어/ 엄마를 잃을까 봐 두려웠어요/ 엄마가 언제 그랬어? 네가 예민한 거야/ 엄마는 이렇게 힘든데 이 정도도 못 해주니?/ 혼자 컸다는 생각이 들어요/ 장애 형제가 손윗사람일 때의 고충/ 엄마에게 얘기할 수 없어요/ 존재감 없는 아버지에 대해서/ 아버지와의 유대감이 없어요/ 아버지는 장애 형제 돌봄에 도움이 안 돼요/ 한국 사회의 보편적인 아버지/ 성장과제; 불합리함에 대해 표현하기/ 성장과제; 부모님의 삶으로부터 내 삶을 분리하기/ 성장과제; 경제적으로 독립하기/ 성장과제; 심리적으로 독립하기/ 성장과제; 부모님과의 관계를 다시 쌓기

에세이 2. 메이_ 엄마에게 보내는 편지

3장. 다른 사람들의 시선
내게는 장애인인 형제가 있어요/ 말할 수 없는 비밀/ 절대 이야기해서는 안 돼/ 장애 형제가 있는데 참 잘 자랐구나/ 어색한 분위기, 측은한 눈빛/ 너희 오빠, 바보잖아/ 병신, 너 장애인이냐?/ 장애 형제가 겪는 폭력에 화가 나고 불안해요/ 장애인은 불쌍한 존재?/ 사회와 분리된 장애인/ 미디어에 비치는 천재, 혹은 바보/ 순진무구한, 혹은 극악무도한 장애인/ 장애를 극복한 감동 실화!/ 장애인 가족을 어렵게 하는 구조적인 문제/ 우리가 바라는 것, 우리가 할 일

에세이 3. 가넷_ 동생과 단둘이 떠난 여행

4장. 말하지 못했던 감정들
일상생활에서 느껴지는 ‘짜증’이라는 감정/ 대신 사과해야 하는 상황에서 느끼는 스트레스/ 내가 뭘 잘못했다고! 억울함/ 장애 형제를 훈육하는 상황에서 느끼는 감정/ 부모님의 부당한 대우에서 느끼는 분노/ 분노를 느끼면 안 되는 줄 알았어요/ ‘착한아이’ 역할에 대한 분노/ 내면으로 향하는 분노, 우울/ 장애 없는 형제를 바랄 때가 있어요/ 평범한 삶을 살아가는 것에도 죄책감을 느껴요/ 후회; 오빠에게 사랑한다고 말하지 못했어요/ 장애 형제의 안전이 걱정돼요/ 장애 형제가 다른 사람에게 이용당할까 두려워요/ 나에게도 장애가 있는 게 아닐까?/ 장애 형제가 나에게 남긴 흔적/ 인정받고 사랑받고 싶은 마음/ 나의 결핍에 대처하기/ 스스로를 사랑하지 못하는 나/ 스스로에게 요구하는 엄격한 기준/ ‘넌 부족하지 않아’라는 말을 듣고 싶어요/ 나를 사랑하는 방법 찾기

에세이 4. 삼각형_그날 이후

5장. 불안한 미래, 끝없는 고민
장애 형제를 위한 선택 ? 사회복지, 특수교육/ 장애 형제로 인한 노력 - 경제적, 사회적 성취/ 장애가 없는 나의 ‘성공’에 대한 부모님의 기대/ 연애 상대는 장애 형제를 이해해야 해요/ 연애 상대에게 장애 형제 얘기를 하고 싶지 않아요/ 배우자는 장애 형제를 부양하는 것을 이해할까?/ 배우자의 가족은 장애 형제를 이해할까?/ 장애아를 낳을 수 있다는 두려움/ 엄마처럼 살고 싶지 않아요/ 장애 형제에게도 미래가 있을까/ 장애 형제와 살아갈 날에 대한 부담감/ 부모님 사후, 구체적인 계획이 필요해요/ 미래를 생각하고 싶지 않아요/ 함께 살아갈 준비를 하고 싶어요/ 내 인생은 나의 것/ 〈대나무숲 티타임〉을 마무리하며

에세이 5. 겨울_ 엄마의 달

To. 어떤 비장애 형제들에게
에필로그, 마치면서

책 속으로

인정받고 사랑받고 싶은 마음
겨울_ 이제까지 짜증, 답답함, 부끄러움, 분노, 우울, 죄책감 그리고 두려움까지 우리 안의 다양한 감정들을 살펴보았어요. 각자의 장애 형제의 정신적 장애 유형이나 살아온 배경이 다르지만 공감 가는 부분들도 많네요. 특히 이야기해 보니 우리 모두 인정받는 것에 목말라 하는 것 같아요. 이번에는 인정받고 싶은 욕구, 사랑받고 싶은 마음에 대해 이야기해 볼까요?
가넷_ 저는 인정 받고 싶은 욕구가 강해요. 무의식적으로 ‘나는 이렇게 잘살고 있다.’라고 증명하려 하는 것 같아요. 나는 어떤 사람이고, 어떻게 ... 더보기

출판사 서평

피치마켓은 2014년 민간최초로 느린학습자와 발달장애인이 읽을 수 있는 책을 발간한 이후 지속적으로 문학의 즐거움을 느끼고 정보 격차를 해소하기 위한 책과 콘텐츠를 제작하고 있습니다.

이번 책은 정신적 장애를 가진 형제자매를 위한 책입니다. 스스로의 모습을 직면하면서 지금까지의 경험과 상처와 아픔을 돌보고, 앞으로 나아가고자 하는 형제자매들을 위한 책입니다. 장애 가정의 이야기에서 형제 자매들이 주인공이 되어, 비장애 형제로서 스스로의 정체성을 정의하기 위한 첫걸음입니다. 그리고, 언젠가는 가족을, 형제를, 자신을 사랑할 수 있는... 더보기

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