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뜻밖의 여정

이야기너머 · 2013년 11월 01일
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책 소개

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우리들의 생애사『뜻밖의 여정』. 시대를 점령한 ‘힐링’을 넘어, 스스로의 힘으로 일어나 꿋꿋이 걷고 오롯이 설 수 있는 우리들의 힘에 대한 이야기이다. 장애아 어머니 다섯 명과 중도장애인 세 명의 간절하고 소박한 바람이 진실한 문장 속에 가득 담겨있다.

작가정보

저자(글) 박현숙

수년간 장애아 부모들 모임의 대표를 역임하고 있는 박현숙 씨는 자기 개인보다 엄마의 역할에 집중하여 이 글을 써내려갔다. 수많은 장애아동들의 고충과 그 부모들의 힘겨운 삶을 대변해 온 박현숙 씨는 개인이기보다 대표의 모습으로 서기로 했다. 내 아이뿐만 아니라 모든 장애아동들과 그 가족의 어려움을 누구보다 더 잘 이해하기에 사회적 역할에 충실히 살아왔으며 앞으로도 그럴 각오로 이 글을 적었다.

저자(글) 이금화

1968년 경북 영덕에서 태어나 1993년 듬직한 남자를 만나 결혼했다. 1994년에 큰아이를 낳고 1996년에 사랑스런 둘째 딸 이예림을 낳았다. 예림이는 생후 1년에 영아연축(소아간질)을 겪으며 발작을 보이기 시작했고 2002년 지적장애 2급 판정, 2008년 지적장애 1급 판정을 받았다. 이금화 씨는 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여해 성실히 글쓰기에 임했으나 아이의 심리변화에 큰 고비를 맞기도 했다. 엄마로서 꿋꿋이 다시 서기를 반복한 끝에 뒷심을 발휘해 글을 완성했다. 안양에서 화목한 가정을 꾸려가며 신앙의 힘으로 매 순간을 이겨내고 있다.

저자(글) 전군자

1971년 충남 논산에서 태어나 좋은 성적으로 학창시절을 보냈으나 대학입시에 실패 후 진로를 바꿔 기업체에서 성실하게 근무했다. 1999년 5년간의 열애 끝에 결혼, 2003년 첫째 오동진을 낳고 2004년에는 둘째 오유진을 낳았다. 첫째 동진이는 첫 돌 무렵 미숙아망막증이 의심되어 병원을 찾아 치료를 하던 중 뇌성마비 진단을 받았다. 동진의 재활과 치료를 함께 하는 든든한 가족들과 함께 정답고 화목한 가정을 꾸려가는 전군자씨는 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여했다. 글쓰는 일도 어려웠지만 아이들을 돌보느라 자판을 많이 만져보지 않은 탓에 익숙한 손글씨로 모든 글을 썼다.

저자(글) 정민아

1972년 서울에서 태어난 정민아 씨는 1991년 공주대학교에 입학한 뒤 바쁜 청춘을 보냈다. 2002년 인터넷 강의를 시작하여 과학강사로 일을 하던 중 2003년에 결혼했다. 2004년 큰딸을 출산하고 2006년 아들을 출산하였다. 2009년 둘째 준영이는 자폐증 치료를 시작했으며 2011년 자폐 2급 판정을 받았다. 씩씩하고 거침없는 성격이라 괴짜라는 아이디를 썼으나 걸핏하면 눈물을 흘리는 감성괴짜가 되어 살고 있다. 되도록 모든 문장을 간결하고 정확하게 만들겠다는 원칙을 세우고 자신만의 기준을 지켜가며 최선을 다해 글을 썼다.

저자(글) 김주현

1981년 경기도 성남에서 태어났다. 2006년 멋진 남편을 만나 결혼하여 고운 아들 승원이를 낳았다. 다운증후군 아들을 보는 주변 사람들의 수많은 편견과 곱지 않은 시선에도 불구하고 굳은 결심으로 현실을 받아들인 용기 있는 앳된 엄마다. 어린 두 아이를 데리고 하루종일 바쁜 일상을 보내며 아이의 교육프로그램에도 성실하게 임하는 김주현 씨는 언제나 차분한 모습으로 정제된 글을 적어 내었다.

저자(글) 류호상

1988년 안양에서 태어난 류호상씨는 어린 시절 어머니를 병으로 여의고 여러 곳으로 이사를 다니며 지냈다. 2004년 오토바이 배달을 하다가 교통사고를 당했고, 뇌손상이 심해 휠체어에 의지하던 류호상 씨는 끊임없는 재활치료를 거듭해 왔다. 사고 후 10여 년이 지난 현재 한국청년유권자연맹에서 활동하며 수리복지관에서 계단청소를 해낼 수 있을 만큼 대단한 의지를 보여주었다. 2013년 최연소자로 생애사쓰기 프로그램에 참여하여 뇌기능부분장애를 극복하고 열정적으로 글을 써내려갔다.

저자(글) 김종근

1958년생인 김종근 씨는 전라도 정읍에서 태어났다. 1989년, 서른 두 살 젊은 나이에 산업재해로 하반신 마비가 되었다. 엄청난 좌절을 겪고도 대단한 의지로 재활치료에 최선을 다하던 김종근 씨는 1994년 천사같은 아내를 만나 딸과 아들을 얻었다. 이후에도 지속되는 통증과 혈관압박 등으로 위험한 고비를 넘기면서도 가장으로 아버지로 최선을 다하는 풍요로운 삶을 보내고 있다. 2013년 생애사쓰기 프로그램에 모범적으로 임해 직접 모든 글을 손으로 써 냈다.

저자(글) 김인회

1937년생인 김인회 어르신은 충남 병천에서 태어났다. 1956년 서울에 올라온 김인회 어르신은 운전을 배워 일을 하다 갑사댕기를 하고 다니던 고운 색시 조정순 씨를 만나 결혼했다. 1995년 원인 모를 다발성 경화증과 척수염을 앓게 되어 하반신마비가 되었다. 절망을 접고 재활치료에 부지런히 정성을 다했다. 참 많은 일을 겪었으나 젊은 날 부지런히 일했다고 자부하며 자손들의 모습을 보는 것만으로 흐뭇하다는 김인회 어르신은 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여해 손수 초등학생 공책에 글을 적으셨다.

목차

  • 머리글|감사합니다 이형진 - 수리복지관장
    추천사|이제는 우리가 화답할 때 - 소설가 김한수
    2013년 생애사쓰기 프로그램 - 이야기너머 편집부

    장애아 어머니편
    어우렁더우렁 어울리며 살아가는 날까지 - 박현숙
    받아들이다 - 이금화
    언제나 지금처럼 - 전군자
    나는 예쁜 정민아 - 정민아
    안녕 껌딱지 - 김주현

    중도장애인편
    버킷리스트 - 류호상
    운명을 섬기는 삶 - 김종근
    단동에서 안양까지 - 김인회


    후기|글을 마치며 - 저자 일동
    행복했습니다 - 허연희
    제 인생의 스승이 되어주신 여덟 분의 선생님 - 정흥모

책 속으로

부끄러운 고백이지만 나 역시도 여기에 실린 글들을 읽기 전까진 장애인과 그 가족들의 고통에 대해서 무지했으며 굳이 알려고 노력하지도 않았다. 장애가 우리 모두의 일상이라는 생각을 하면서도 정작 그 고통에 대해서는 별다른 관심을 기울이지 않은 것인데, 여기에 실린 글들을 읽어나가는 동안 무지와 무관심이 수많은 이웃의 고통을 가중시키는 근원의 하나라는 사실을 뼈저리게 느낄 수 있었다. 걸인 한 사람이 이 겨울에 얼어 죽어도 그것은 우리의 탓이어야 한다던 ‘아우를 위하여’의 한 대목이 불현듯 가슴을 치고 지나간 것도 그 때문이다. 비록 투박하고 서툴긴 하지만 일상 자체가 투쟁인 장애인과 그 가족들의 육성은 둔중한 울림으로 우리 모두의 삶을 반성하도록 이끄는 힘을 지니고 있었다.
-김한수(소설가), 추천사 중에서

(본문 중에서)
고혈압 환자들이 약을 평생 먹어야 하는 과자 같은 것이라 생각하듯 우리 아이 내가 평생 등에 업고 가야 하는 것이겠지. 그렇다면 지금부터 세상 밖으로 천천히 나가보자, 부딪쳐보자, 깨져보자, 견뎌보자, 엄마니까! 나는 방 한쪽 귀퉁이에 있던 치료센터 쪽지를 찾아들고 길을 나섰다. (박현숙, 아들이 자폐스펙트럼 장애)

저 아이가 아니면, 내 인생에 예림이가 없었다면, 교만하고 이기적인 내가 어찌 사랑을 실천 하며 살 수 있었겠는가. 장애를 겪고 있는 사람들에게 정말 손 내밀 수 있었으며 어렵고 힘든 사람에게 따뜻한 위로의 말을 건넬 수 있었을까. (이금화, 딸이 레녹스증후군)

너는 열심히 해서 걸을 수 있는 아이가 되고, 엄마는 너의 매니저가 될게. 언제까지라도 너를 지켜줄 거야. 엄마 죽는 날까지 최선을 다할 거야. 사랑한다! 우리 아들 (전군자, 아들이 뇌병변)

나는 내 아들과 이야기하고 싶다. 아들이 무슨 생각을 하는지 알고 싶다. 무엇을 먹고 싶은지, 어떤 장난감을 좋아하는지 알고 싶다. 그저 부럽다. 함께하는 그 대화, 그 시간이 눈물 나게 부러울 뿐이다. 이런 내가 이기적인 것일까? 그만큼 나는 절실하다. (정민아, 아들이 자폐스펙트럼 장애)

밝은 에너지를 가진 승원아, 많은 사랑받고 커주렴. 후에 승원이가 받은 사랑을 다시 주변에 베풀 수도 있으면 더더욱 바랄게 없을 것 같구나. 사랑한다, 승원아. (김주현, 아들이 다운증후군)

“호상아 씩씩하게 잘 지내.” 엄마가 눈물을 흘리며 나에게 해준 한마디였다. 검은색이던 세상이 하얀색으로 바뀌는 순간 눈을 떴다. 일어나니 병원이었다. (류호상, 교통사고로 인한 뇌손상)

어떻게 하면 죽을 수 있을까? 먹는 것을 거부할까? 옥상에서 뛰어내리면 죽겠지. 하지만 올라갈 수가 있어야지. 하체가 마비되어 일어설 수가 없는데. 휠체어를 계단으로 밀쳐 버리면 될까? 하지만 잘못되면 죽지는 않고 더욱 더 고통만 당하겠지? -(김종근, 산업재해로 인한 척수신경마비)

어쩌다 내게 이런 병이 왔는지. 귀하게 자란 사람이 어쩌다 나를 만나서 그런 수모를 겪고 이런 고생을 하나, 말도 못하고 아내가 출근한 뒤 나도 울었다. (김인회, 다발성경화증과 축수염으로 인한 하반신 마비)

출판사 서평

어느 날 갑자기 당신이 교통사고를 겪거나 혹은 그 어떤 사고를 당해 장애인이 되었다고 치자. 당신은 이를 어떻게 받아들일 수 있겠는가? 당신이 결혼을 해서 아이를 낳았는데, 그 아이가 자폐아이거나 혹은 뇌병변, 이른바 지적장애아라면?

우리로서는 차마 상상할 수도 없는 장애를 만나 세상의 낯선 시선, 거친 편견과 싸우며 살아가는 장애인과 장애인 가족들이 부지기수다. 장애는 그 자체로 감당하기 어려운 충격을 동반한다. 장애를 처음 만났을 때의 충격은 사회의 따가운 시선, 편견과 만나면서 새로운 충격을 더하고 마침내 ‘단 하루만 아이보다 더 살게 해 달라’는 기도와 만나게 된다.
계획에 없던 장애를 만나 장애와 함께 살아가는 사람들 8명이 자신의 생애를 돌아보고 쓴 글 《뜻밖의 여정》이 출간됐다.

《뜻밖의 여정》은 시대를 점령한 ‘힐링’을 넘어, 스스로의 힘으로 일어나 꿋꿋이 걷고 오롯이 설 수 있는 우리들의 힘에 대한 이야기이다. 장애아 어머니 다섯 명과 중도장애인 세 명의 간절하고 소박한 바람이 진실한 문장 속에 가득 담겨있다. 때로는 눈물 흘리지만 가족과 주변의 사랑과 자신의 굳건한 의지로, 그들은 오늘도 한 걸음씩 눈물의 강을 건너 세상 밖으로 걸어간다. 이들에게도 장애는 마른하늘의 날벼락처럼 뜻밖의 상황이었다. 이 기막힌 인생사가 책 속에 그대로 담겨 있다.

죽을까, 죽어버릴까, 내가 죽어 버리면 아이는 누가 돌보아야 하나.
죽음을 떠올렸던 수없이 많은 절망을 순간들을 딛고 오롯이 자신의 힘으로만 다시 일어선 사람이 내뿜는 생의 뜨거운 찬사가 우리를 울컥거리게 한다.

《뜻밖의 여정》은 지난 4월 시작한 경기도 안양시 수리장애인종합복지관에서 장애아 어머니와 중도장애인이 모여 생애사쓰기 프로그램을 시작하고 8개월 만에 나온 책이다. 강의 초반 수강생들은 자신의 이야기를 꺼내놓는 것조차 어려워했다. 강의 시간마다 눈물과 한숨이 강의실을 메웠다. 어렵게 꺼낸 이야기를 글로 옮기는 것은 더 고된 일이었다. 정신없이 아이를 돌보고 집안일을 하는 숨 돌릴 틈 없는 엄마, 매일 재활 치료를 몇 시간씩 받아야 하고 집과 병원, 복지관에 오가는 시간을 남보다 많이 써야 하는 중도장애인이 몇 시간동안 가만히 앉아 조리 있게 글을 쓰는 건 무리였다. 12주 동안의 글쓰기와 자서전쓰기에 대한 강의가 끝날 때쯤 수강생들은 ‘글 쓰는 맛’을 알게 되었다. 결국 수강생들은 강의가 끝난 후에도 같은 시간에 모여 여름 내내 글을 썼고, 각자의 자리에서 시간을 쪼개 글을 썼다. 10월이 되어서야 모인 원고는 거칠고 투박했지만, 진실했다.

‘장애아 어머니편’에서는 지적 장애를 가진 딸, 아들을 둔 어머니들의 절절한 사랑을 읽을 수 있다. 이들의 삶은 치열한 전투다. 세상 모든 사람들이 손가락질하고 이상한 시선으로 보아도 끝까지 아이를 지켜주고 사랑할 마지막 한 사람이 있다면 바로 어머니일 것이다.

‘중도장애인편’에는 평범하게 자신의 삶을 살다가 사고로 장애인이 된 사람들이 느끼는 절망감과 당혹스러움, 장애를 인정하고 받아들여 마침내 극복하기까지의 눈물겨운 노력이 담겨있다.

8개월간의 여정 동안 수강생들은 포기하지 않고 직접 자신의 일대기를 써냈다. 그리고 세상의 편견과 매서운 시선에도 꿋꿋하게 삶을 꾸려온 그들의 아름다운 이야기를 엮어 《뜻밖의 여정》을 세상에 내놓는다. 눈물 없이 읽을 수 없는 책이라고 하면 어떨까.

기본정보

상품정보
ISBN 9791195097005
발행(출시)일자 2013년 11월 01일
쪽수 341쪽
크기
147 * 211 mm
총권수 1권

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  • 사은품(포스터,엽서 등)은 증정되지 않습니다.
  • 커버이미지 랜덤발매 음반은 버전 선택이 불가합니다.
  • 광화문점,강남점,대구점,영등포점,잠실점은 [직접 찾아 바로드림존 가기], [바로드림존에서 받기] 로 주문시 음반 코너에서 수령확인이 가능합니다
  • 선물 받는 분의 휴대폰번호만 입력하신 후 결제하시면 받는 분 휴대폰으로 선물번호가 전달됩니다.
  • 문자를 받은 분께서는 마이 > 주문관리 > 모바일 선물내역 화면에서 선물번호와 배송지 정보를 입력하시면 선물주문이 완료되어 상품준비 및 배송이 진행됩니다.
  • 선물하기 결제하신 후 14일까지 받는 분이 선물번호를 등록하지 않으실 경우 주문은 자동취소 됩니다.
  • 또한 배송 전 상품이 품절 / 절판 될 경우 주문은 자동취소 됩니다.

바로드림 서비스 안내

  1. STEP 01
    매장 선택 후 바로드림 주문
  2. STEP 02
    준비완료 알림 시 매장 방문하기
  3. STEP 03
    바로드림존에서 주문상품 받기
  • 바로드림은 전국 교보문고 매장 및 교내서점에서 이용 가능합니다.
  • 잡지 및 일부 도서는 바로드림 이용이 불가합니다.
  • 각 매장 운영시간에 따라 바로드림 이용 시간이 달라질 수 있습니다.

수령 안내

  • 안내되는 재고수량은 서비스 운영 목적에 따라 상이할 수 있으므로 해당 매장에 문의해주시기 바랍니다.
  • 바로드림 주문 후 재고가 실시간 변동되어, 수령 예상시간에 수령이 어려울 수 있습니다.

취소/교환/반품 안내

  • 주문 후 7일간 찾아가지 않으시면, 자동으로 결제가 취소됩니다.
  • 취소된 금액은 결제수단의 승인취소 및 예치금으로 전환됩니다.
  • 교환/반품은 수령하신 매장에서만 가능합니다.

사은품 관련 안내

  • 바로드림 서비스는 일부 1+1 도서, 경품, 사은품 등이 포함되지 않습니다.

음반/DVD 바로드림시 유의사항

  • 음반/DVD 상품은 바로드림 주문 후 수령점 변경이 불가합니다. 주문 전 수령점을 꼭 확인해주세요.
  • 사은품(포스터,엽서 등)은 증정되지 않습니다.
  • 커버이미지 랜덤발매 음반은 버전 선택이 불가합니다.
  • 광화문점,강남점,대구점,영등포점,잠실점은 [직접 찾아 바로드림존 가기], [바로드림존에서 받기] 로 주문시 음반코너에서 수령확인이 가능합니다.
  1. STEP 01
    픽업박스에서 찾기 주문
  2. STEP 02
    도서준비완료 후 휴대폰으로 인증번호 전송
  3. STEP 03
    매장 방문하여 픽업박스에서 인증번호 입력 후 도서 픽업
  • 바로드림은 전국 교보문고 매장 및 교내서점에서 이용 가능합니다.
  • 잡지 및 일부 도서는 바로드림 이용이 불가합니다.
  • 각 매장 운영시간에 따라 바로드림 이용 시간이 달라질 수 있습니다.

수령 안내

  • 안내되는 재고수량은 서비스 운영 목적에 따라 상이할 수 있으므로 해당 매장에 문의해주시기 바랍니다.
  • 바로드림 주문 후 재고가 실시간 변동되어, 수령 예상시간에 수령이 어려울 수 있습니다.

취소/교환/반품 안내

  • 주문 후 7일간 찾아가지 않으시면, 자동으로 결제가 취소됩니다.
  • 취소된 금액은 결제수단의 승인취소 및 예치금으로 전환됩니다.
  • 교환/반품은 수령하신 매장에서만 가능합니다.

사은품 관련 안내

  • 바로드림 서비스는 일부 1+1 도서, 경품, 사은품 등이 포함되지 않습니다.

음반/DVD 바로드림시 유의사항

  • 음반/DVD 상품은 바로드림 주문 후 수령점 변경이 불가합니다. 주문 전 수령점을 꼭 확인해주세요.
  • 사은품(포스터,엽서 등)은 증정되지 않습니다.
  • 커버이미지 랜덤발매 음반은 버전 선택이 불가합니다.
  • 광화문점,강남점,대구점,영등포점,잠실점은 [직접 찾아 바로드림존 가기], [바로드림존에서 받기] 로 주문시 음반코너에서 수령확인이 가능합니다.

도서 소득공제 안내

  • 도서 소득공제란?

    • 2018년 7월 1일 부터 근로소득자가 신용카드 등으로 도서구입 및 공연을 관람하기 위해 사용한 금액이 추가 공제됩니다. (추가 공제한도 100만원까지 인정)
      • 총 급여 7,000만 원 이하 근로소득자 중 신용카드, 직불카드 등 사용액이 총급여의 25%가 넘는 사람에게 적용
      • 현재 ‘신용카드 등 사용금액’의 소득 공제한도는 300만 원이고 신용카드사용액의 공제율은 15%이지만, 도서·공연 사용분은 추가로 100만 원의 소득 공제한도가 인정되고 공제율은 30%로 적용
      • 시행시기 이후 도서·공연 사용액에 대해서는 “2018년 귀속 근로소득 연말 정산”시기(19.1.15~)에 국세청 홈택스 연말정산간소화 서비스 제공
  • 도서 소득공제 대상

    • 도서(내서,외서,해외주문도서), eBook(구매)
    • 도서 소득공제 대상 상품에 수반되는 국내 배송비 (해외 배송비 제외)
      • 제외상품 : 잡지 등 정기 간행물, 음반, DVD, 기프트, eBook(대여,학술논문), 사은품, 선물포장, 책 그리고 꽃
      • 상품정보의 “소득공제” 표기를 참고하시기 바랍니다.
  • 도서 소득공제 가능 결제수단

    • 카드결제 : 신용카드(개인카드에 한함)
    • 현금결제 : 예치금, 교보e캐시(충전에한함), 해피머니상품권, 컬쳐캐쉬, 기프트 카드, 실시간계좌이체, 온라인입금
    • 간편결제 : 교보페이, 네이버페이, 삼성페이, 카카오페이, PAYCO, 토스, CHAI
      • 현금결제는 현금영수증을 개인소득공제용으로 신청 시에만 도서 소득공제 됩니다.
      • 교보e캐시 도서 소득공제 금액은 교보eBook > e캐시 > 충전/사용내역에서 확인 가능합니다.
      • SKpay, 휴대폰 결제, 교보캐시는 도서 소득공제 불가
  • 부분 취소 안내

    • 대상상품+제외상품을 주문하여 신용카드 "2회 결제하기"를 선택 한 경우, 부분취소/반품 시 예치금으로 환원됩니다.

      신용카드 결제 후 예치금으로 환원 된 경우 승인취소 되지 않습니다.

  • 도서 소득공제 불가 안내

    • 법인카드로 결제 한 경우
    • 현금영수증을 사업자증빙용으로 신청 한 경우
    • 분철신청시 발생되는 분철비용

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