당연한 하루는 없다 | 희우 | 수오서재

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상품상세정보
ISBN	9791190382526(1190382520)
쪽수	208쪽
크기	130 * 195 * 21 mm /254g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

시/에세이 > 나라별 에세이 > 한국에세이

전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 성실하고 열정적으로 살아왔지만 남은 건 아픈 몸뿐이었다. 저자는 열여덟 살의 나이에 면역계가 스스로를 공격하는 병인 희소 난치병 ‘루푸스’를 진단받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채, 이십 대에 투석과 신장 이식을 거치며 질병과 장애를 받아들여야 했다. 아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서 헤매다, 더 이상 아픔의 원인을 스스로에게 찾지 않으려 십 년간의 투병기를 써내려갔다. 어린 나이부터 오롯이 아픔을 감당하며 살아온 저자의 글은 질병, 고난, 고통, 장애가 누구에게나 찾아올 수 있음을 깨닫게 한다.
아픈 몸에 좌절하면서도 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 매일 조금씩 용기를 내보기로 한다. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.

상세이미지

프롤로그

1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대

2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까

3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리

엄마가 보내는 편지
에필로그

책 속으로

성취를 위해 건강을 미뤄두었다. 당장 내 몸이 괴로워하며 보내는 신호를 모른 체하고 미래를 향해 달렸다. 몸은 나의 열망도, 로스쿨 입학시험도 기다려주지 않았다. 시험이 끝나고 며칠 후, 나는 구급차에 실려 갔다. 그때 까만 천장을 바라보며 예감했다. 이제부터는 미뤄두었던 몸의 빚을 갚으며 살아가야 한다는 것을. -14쪽

투석은 또 다른 삶의 방식이었다. 죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다. 삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다. 불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었... 더보기

출판사 서평

“전교 1등, 학생회장, 서울대 입학
모든 걸 촘촘하게 계획하며 살아왔는데
그 계획에 아플 수 있다는 변수는 없었다”

열여덟 살에 찾아온 희소 난치병과 함께한 십 년간의 기록

건강했던 열일곱 여고생은 인터넷 소설 속 여주인공의 연약함을 부러워했다. 태권도와 요가로 다져진 튼튼한 몸보다 가끔씩 픽픽 쓰러지는 인물이 되고 싶었다. 진짜 병이 찾아오기 전까지는. 고3 수험생활을 앞두고 쓰러진 저자 희우는 희소 난치병을 진단받았다. 면역계가 스스로를 공격하는 병, 루푸스. 원인도, 근본적인 치료법도 없는 루푸스는 어린 나이부터 죽음... 더보기

“전교 1등, 학생회장, 서울대 입학
모든 걸 촘촘하게 계획하며 살아왔는데
그 계획에 아플 수 있다는 변수는 없었다”

열여덟 살에 찾아온 희소 난치병과 함께한 십 년간의 기록

건강했던 열일곱 여고생은 인터넷 소설 속 여주인공의 연약함을 부러워했다. 태권도와 요가로 다져진 튼튼한 몸보다 가끔씩 픽픽 쓰러지는 인물이 되고 싶었다. 진짜 병이 찾아오기 전까지는. 고3 수험생활을 앞두고 쓰러진 저자 희우는 희소 난치병을 진단받았다. 면역계가 스스로를 공격하는 병, 루푸스. 원인도, 근본적인 치료법도 없는 루푸스는 어린 나이부터 죽음을 떠올리게 했다. 공부를 할 때마다, 미래를 계획하고 꿈꿀 때마다 병은 서서히 몸을 잠식했다. 아픈 몸에 갇혀 있기 싫어 하루에 스테로이드를 열두 알씩 먹으며 서울대에 입학했다. 대학 생활은 포기의 연속이었다. 친구들에게 피해가 갈까 봐 동아리에 가입하지 못했고, 아픈 몸을 숨기다 게으르고 뺀질거린다는 오해를 받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채 살아야 했다.

“몸이 아픈 후로는 늘 달려가는 친구들의 뒷모습만 바라봐야 했다. 출발점이 다른 경주를 하는 게 아니라, 그 경주에서 이미 10년 전에 낙오되었다. 나도 때론 협업하고 때론 질투하며 함께 달리고 싶은데. 앞으로도 경기장 구석에서 혼자만의 경주를 하게 될 것이다.” -83쪽

“내 몸에는 호스가 달려 있다”
장애를 인정하며 아픈 어른이 되는 일

죽음에 맞설 용기도, 가진 걸 모두 포기할 용기도 없는 채로 로스쿨 입학시험을 준비하다 결국 또 한번 쓰러졌다. 양쪽 신장이 모두 소실되어 스물일곱 살에 복막투석을 시작한 후에야 아픈 몸을 인정하게 되었다. 배에 구멍을 뚫어 호스를 단 채로, 젊고 아픈 사람들은 대체 어떻게 살고 있는지에 대한 스스로의 물음에 답하기 위해, 지난 십 년간 겪은 아픔의 흔적을 솔직하게 기록했다. 그는 여전히 불안한 몸으로 살아간다. 하지만 장애를 가진 몸으로 무엇을 할 수 있을지, 무엇을 하고 싶은지, 아픈 몸을 견디는 대신 아픈 몸과 좀 더 잘 살아가려는 저자의 태도는 읽는 이에게 단단한 용기가 되어준다.

“병과 장애에 대해 이해하는 일은 곧 나의 내일과
타인의 오늘을 더 깊이 알아가는 일이다.”
_무루(?이상하고 자유로운 할머니가 되고 싶어? 저자)

누구에게나 질병은 찾아온다. 나이가 들수록 병원을 찾는 빈도가 잦아지고, 먹는 약이 늘어난다. 병은 삶을 단조롭고, 때론 외롭게 만들기도 한다. 얼마나 많은 것들을 당연하게 여기고 누려왔는지, 단순한 샤워조차 하기 어려울 정도로 아플 때 우리는 건강의 소중함을 새삼스레 깨닫는다. 노화와 상관없이 불쑥 찾아오는 병도 있다. 웃음 많은 아이에게도, 꿈 많은 청년에게도. 고통과 장애는 예고 없이 찾아온다. 전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 열정적이고 긍정적이던 희우는 병을 만난 초기에 ‘내가 너무 열심히 살아서 이렇게 아픈 걸까?’라는 질문을 스스로에게 던지며 괴로워했다. 머리가 빠지고, 열이 나고, 뼈마디가 아파도 새벽까지 공부했던 자신을 탓하고, 대충 끼니를 때우던 자신을 원망했다. 병실에서 새우잠을 자는 가족들에게 항상 미안해했고, 신장 이식을 앞두고는 누군가의 희생을 바탕으로 건강해져야 할 자신이 가증스러워 자주 무너졌다. 이런 몸으로 계속 살아야 한다면 차라리 내일 눈이 떠지지 않기를 조용히 바라기도 했다. 한편 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 앞으로도 장애를 가진 몸으로 살아야 한다는 걸, 몸에 가로막혀 좌절하는 상황이 또다시 올 거라는 걸 비로소 이해했다. 희우는 울면서 씩씩하게 걷는 사람이다. 길고 어두운 터널을 매일 조금씩 용기 내 걸어보기로 다짐한다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 더 이상 아픈 삶을 부끄러워하지 않도록. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.
“주어진 운명이 나를 넘어뜨린대도, 나는 많이 울고 다시 일어나 천천히라도 줄곧 걸어왔다는 것을. 내가 나를 망친 게 아니라, 새로운 생으로 이끌었다는 것을 충분히 안다.” 닫기

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당연한 하루는 없다 cr**bel | 2022-01-03 | 추천: 0 |

열여덟 살, 하고 싶고 해야할 일 많은 소녀에게 희소 난치병이 찾아 왔다. 누구보다 열심히 삶을 살아갔던 소녀에게 닥친 큰 시련이었다. 병은 모든 것을 부정하게 만든다. 그래서 몸이 아프지만 마음까지 아플 수밖에 없다. 루푸스란 병과 함께 지낸지 10년이란 긴 세월이 흘렀고, 그 힘들고 지치는 시간을 기록하는 투병기를 통해 다른 이들에게 희망과 용기를 전하려 했던 희우작가의 [당연한 하루는 없다]를 읽으며 다시 한 번 책 제목처럼 이 세상에 당연한 것은 하나도 없음을 고백하게 된다. 좋아하는 ... 더보기

열여덟 살, 하고 싶고 해야할 일 많은 소녀에게 희소 난치병이 찾아 왔다. 누구보다 열심히 삶을 살아갔던 소녀에게 닥친 큰 시련이었다. 병은 모든 것을 부정하게 만든다. 그래서 몸이 아프지만 마음까지 아플 수밖에 없다. 루푸스란 병과 함께 지낸지 10년이란 긴 세월이 흘렀고, 그 힘들고 지치는 시간을 기록하는 투병기를 통해 다른 이들에게 희망과 용기를 전하려 했던 희우작가의 [당연한 하루는 없다]를 읽으며 다시 한 번 책 제목처럼 이 세상에 당연한 것은 하나도 없음을 고백하게 된다.

좋아하는 찬양이 있다. '내가 누려왔던 모든 것들이, 내가 지나왔던 모든 시간이, 내가 걸어왔던 모든 순간이 당연한 것 아니라 은혜였소' 모든 것이 은혜임을 말하는 이 찬양은 요즘 내 입에서 계속 흥얼거리는 찬양이다. [당연한 하루는 없다] 책을 읽으며 그 찬양이 떠오른 이유는 같은 맥락의 주제이기 때문이다.

하고 싶은 것 많고 해야 할 일 많은 젊은 청춘인 그에게 아픔으로 인해 할 수 없는 세상은 어떤 의미일까? 책은 일상 속에서, 지인들과의 관계 속에서, 가족과의 사랑을 통해 당연한 것이 없는 이 세상을 다시금 실감하게 해준다. 산을 한 번도 오른 적 없는 친구를 위해 만반의 준비를 하고 산행을 함께 떠나주었던 든든하고 멋진 친구들의 이야기를 읽으며 눈물을 흘렸다. 이렇게 좋은 친구들이 그의 곁에 있다는 것이 감사했다.

투병은 참 외롭고 힘들다. 그 길에 우리 모두가 희우 작가의 든든한 지원군이 되어주었으면 좋겠다. 당연한 하루는 존재하지 않음을 삶을 통해 고백하는 작가의 메시지가 모든 것을 당연하고 감사할 줄 모르는 우리에게 울림이 되어주길 바란다.

<출판사로부터 책을 제공받아 작성한 솔직한 서평입니다>
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만일 또다시 아픈 운명이 찾아온대도 li**d73 | 2021-12-26 | 추천: 0 |

처음부터 큰일 났다고 생각했습니다. 생각했던 것보다도 더 무거운, 두려운, 그렇지만 강한 이야기가 담겨있었기 때문입니다. 매일매일을 열심히 살아가던 열일곱 살 소녀가 어느 날 갑자기 열에 시달리다가 결국에는 루푸스 신염이라는 난치병을 만나게 되었습니다. 가만히 지켜보기만 했는데도 얼마나 삶을 충실하게 살아가기를 원했던 것인지 알 수 있을 만큼 모든 일에 최선을 다하는 소녀였습니다. 머리카락이 빠지고 열이 나고 온몸이 아픈데도 자신의 꿈을 향해 나가려는 노력을 그치지 않았습니다. 하지만 그 모든 것이 수포로 돌아갈 때마다... 더보기

처음부터 큰일 났다고 생각했습니다.
생각했던 것보다도 더 무거운, 두려운, 그렇지만 강한 이야기가 담겨있었기 때문입니다.

매일매일을 열심히 살아가던 열일곱 살 소녀가 어느 날 갑자기 열에 시달리다가 결국에는 루푸스 신염이라는 난치병을 만나게 되었습니다. 가만히 지켜보기만 했는데도 얼마나 삶을 충실하게 살아가기를 원했던 것인지 알 수 있을 만큼 모든 일에 최선을 다하는 소녀였습니다.

머리카락이 빠지고 열이 나고 온몸이 아픈데도 자신의 꿈을 향해 나가려는 노력을 그치지 않았습니다. 하지만 그 모든 것이 수포로 돌아갈 때마다 애니메이션의 주인공이 아닌 현실 속의 그는 자신의 슬픔을 오롯이 쏟아낼 수밖에 없었습니다.

상상도 할 수 없을 정도의 고통 속에서 하루하루를 버텨나가야만 했습니다.
그 몸으로 서울대에 진학하고, 스테로이드 부작용으로 고생을 하면서도 학구열은 사그라들지 않았습니다. 조금 나아졌다고 생각한 그 순간, 다시 한번 큰 파도가 덮쳐왔습니다.

결국 양쪽 신장의 기능을 모두 잃고 스물일곱 살에 복막투석을 시작하게 되었습니다. 로스쿨 입학시험을 준비할 때였습니다. 그때까지만 하더라도 이 병을 이겨내고 남들처럼 살아갈 수 있을 거라고 생각했었습니다. 하지만 배에 구멍을 뚫어 호스를 달고 투석을 하는 나날을 이어가니 그렇게 슬플 수가 없었습니다.

병은 자신을 갉아먹고 가족들에게도 영향을 미쳤습니다. 그들의 인생을 빼앗아 살아가고 있다는 느낌이 들기 시작했습니다. 그렇지만 가족은 희우를 사랑했습니다. 친구들도 응원을 아끼지 않았습니다. 그러니 운명은 쉽게 그를 함락시키지 못했습니다.

글은 상당히 솔직 담백하게 쓰였습니다.
억지로 용기를 쥐어짜내는 일은 하지 않았습니다. 아프면 아프다, 고마우면 고맙다, 슬프면 눈물을 터뜨리고, 고마울 땐 감사를 드렸습니다. 그런 솔직함이 있기에 이 글은 마치 내가 알고 있는 누군가가 나에게 이야기를 하는 것처럼 다가옵니다.

아프다는 것은 많은 제약이 있다는 것 이상을 말합니다. 미래를 어떻게 살아가겠다는 꿈을 꾸려고 해도 내가 할 수 있는 범위에서라는 단서가 붙고 맙니다. 그렇기 때문에 한없이 슬프고 때로는 살아가는 의미를 찾으려 애를 쓸 때도 있습니다.

아니, 어떤 때에는 과연 꿈이라는 것을 이야기할 수 있을 때까지 살아있기는 할까 하고 걱정을 하기도 합니다. 아직 먼 미래의 일이니 그런 염려는 집어넣어놓으라고 말하려고 해도 쉽게 말이 떨어지지 않습니다.

그렇지만 감히 앞으로는 좋은 일만 있을 거라고, 든든하게 지켜주고 넘치는 사랑을 주는 가족들이 있기 때문에 모든 일이 다 잘 될 것이라고 말하고 싶습니다. 아아, 입안으로 많은 말을 고르고 있는데, 쉽게 나오지 않습니다.

다만, 희우 작가의 현재와 미래를 응원합니다. 닫기
당연한 하루는 없다_ 당신의 내일을 응원합니다 hj**s | 2021-12-18 | 추천: 0 |

누군가에게는 이 하루가 너무나 간절하고 특별할 수 있다! 병명이 아닌 온전한 나로 살고 싶은 이들을 위해! 투석은 또 다른 삶의 방식이었다. 죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다. 삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다. 불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었다.... 더보기

누군가에게는 이 하루가 너무나 간절하고 특별할 수 있다!

병명이 아닌 온전한 나로 살고 싶은 이들을 위해!

투석은 또 다른 삶의 방식이었다.

죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다.

삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다.

불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었다.

나는 복막투석 환자다. / 20p

“대체 왜? 왜 나만, 내가 뭘 그렇게 잘못했다고?”

처음 ‘투석’이라는 말이 자신의 생으로 들어오는 순간, 고작 스물다섯이었던 그녀는 가슴을 퍽퍽 치며 물었다고 한다. 루푸스를 앓게 된 지 7년째 되던 해였다. 나에게만큼은 이런 일이 일어날 리 없다고 부정하고, 어떻게 삶이 나를 배신할 수 있느냐고 분노했지만 달리지지 않는 현실. 금세 바닥나는 체력, 깜빡거리는 기억력, 자주 붓는 무릎, 쓰임을 다한 신장. 청춘에게 어울리는 청사진이 아닌 언제 들이닥칠지 모르는 죽음이 보다 더 가깝게 느껴지는 삶. ‘어쩌면 안경과도, 치아 교정과도 같은 것일지 몰라’ 하고 마음을 다독일 새도 없이 한계에 다다른 몸의 아우성을 더 이상 외면할 수 없었다고 한다. 그렇게 그녀는 복막투석 환자의 삶을 시작하게 되었다.

장애와 성장, 그 사이에서 늘 고민하는 한 청년의 분투기

『당연한 하루는 없다』는 열여덟 살부터 희소 난치병을 앓아온 저자 희우의 십 년 간의 투병기를 담은 에세이다. 루푸스, 만성 염증성 자가면역질환으로 결합조직과 피부, 관절, 혈액, 신장 등 신체의 다양한 기관을 침범하는 전신성 질환. 처음 루푸스 신염이라는 낯선 병명을 듣는 순간 그녀는 어떤 기분이 들었을까. 난데없이 ‘루푸스를 가진 나’를 받아들여야 한다니 얼마나 혼란스러웠을까. 그럼에도 불구하는 그녀는 어렴풋이 느꼈나보다. 다시는 원래의 내가 될 수 없다는 것을.

이때부터 그녀는 조금씩 더 먼 과거로 회귀해서 잘못돼 보이는 선택을 꾸짖게 되었다고 한다. 조금 더 빨리 병을 발견했더라면, 주먹밥으로 때우지 않고 건강하게 잘 먹었더라면, 목표하는 대학 진학을 위해 스테로이드를 하루 열한 알, 열두 알씩 먹으며 공부하지 않았더라면, 대학을 포기했더라면. 지금 상황이 밑바닥이라고 느껴져서 뭐든 돌이켜보고 싶은 마음. 그러면 지금과는 달랐지 않았을까 하는 어떤 가정법 같은 것 말이다. 어쩌면 그것은 언제 치유될지 알 수 없는 이 기나긴 고통 속에서 자신이 찾을 수 있는 가장 편리한 답이었을지도 모르겠다. 그렇지 않고서야 내가 왜 이런 고통을 겪어야 하는 것인지 도무지 이해할 수 있는 방법이 없기 때문에.

그저 앓으며 정신없이 지내다 보면 며칠이 삭제되어 있다. 이렇게 잃어버린 내 시간은 대체 얼마나 될까? / 22p

병이 남긴 자국이 진흙처럼 덕지덕지 묻어 내가 아래로 아래로 빠지면, 내 곁의 사람들은 내게 ‘나’를 건넸다. 찬란하던 때의 나를, 아픔이라곤 모르고 철없이 밝기만 했던 나를 기억해주는 사람들이 있다. 아프지 않은 내가 있었다는 것, 그리고 지금도 존재한다는 것을 다시 알게 되는 순간, 나는 그 진흙탕에서 빠져나올 수 있었다. / 25p

나의 아픔이 오로지 나의 것이 아님을 알게 될 때가 있다. 저자는 나만의 전투인 줄 알았던 고난을 치르는 동안, 동생도 한쪽에서 함께 견디고 있었던 것을 뒤늦게야 알았다고 고백한다. 자신은 고작 열여덟에 불행을 마주했다고 소리치는 사이, 겨우 열여섯에 아픈 누나의 투정과 울음을 지켜보며 누나보다 더 자라야 했을 동생. 그는 청하고 투정할 자리를 줄여 누나에게 모든 자리를 내주고 있었다. 그러는 동안에 예순에 가까워진 부모는 자신의 신장을 딸에게 내어주기 위해 평생을 가까이 하던 술, 담배를 끊고 기꺼이 건강한 몸을 만들려 애썼다. 애써 덤덤한 척 했지만 아픈 자식이 철없이 자신의 고통만을 말할 줄 알았던 사이, 주름진 손과 희끗희끗해진 머리카락만큼 부모의 마음도 새어가지는 않았을까. 나는 문득 두 번의 암투병을 하는 동안 오히려 아픔의 무게를 온전히 드러내지 못하고 가족에게 짐이 될까 걱정했던 엄마가 떠올라서 울컥했다. 그런 엄마에게 나는 고작 한 줌의 위로도 되어주지 못했던 것 같은데. 환자의 아픔은 환자 혼자만의 아픔이 아니라는 현실적인 고통이 여전히 무겁고 또 무겁다.

얼굴은 하나의 정체성이었다. 얼굴이 달라지고부터 사람들은 나를 이전의 나로 봐주지 않았다. 그렇게 내가 아닌 것만 같은 시간이 이어졌다. 고등학교 3학년이 끝날 때까지 얼굴은 결국 돌아오지 않았고, 나도 내 마음도 제자리로 돌아가지 못했다. 그렇게 죽지 않고 살았지만, 이전의 나도 지금의 나도 아닌 채로 버텼다. 어쩌면 이전의 그림자로 살고 있는지도 모른다고 생각하면서. 반쯤은 이방인인 듯이, 또 반쯤은 지워진 듯이. / 54p

나는 꼭 오래된 배터리 같았다. 조금만 써도 얼마 못 가 방전되어버리는 배터리. 그래서 침대에 온종일 붙여 놓아야 겨우 충전이 되는 고물. 닳을 대로 닳아버린 내 몸을 얼마나 더 쓸 수 있을까, 내 몸의 소비기한은 이미 지나버린 것은 아닐까? 그렇게 울다가 잠든 다음 날엔 꼭 몸이 아팠다. / 74p

종종 거울 앞에 서서 내 몸을 바라본다. 내 배에 그어진 세 개의 선을 또렷이 본다. 손톱만 한 것, 손가락만 한 것, 손 전체로도 가려지지 않는 것. 도관이 자리 잡았던 구멍, 그 호스를 넣기 위해 찢었던 자국, 웅이의 신장이 들어간 곳. 그리고 겨드랑이, 가슴, 골반, 허벅지 곳곳에 자리한 선홍빛의 튼 살도 눈에 들어온다. 과거의 치열과 고통은 내 몸에 이렇게나 선명한 자국을 남겼다. 10년이 지난 튼 살은 색이 바랠 뿐, 나아지지는 않았다. 내가 생의 끝까지 가져가야 할 어떤 운명의 조각이 몸에 새겨진 것 같았다. 완치가 없는 루푸스는 끝나지 않으니까. 이식된 신장의 수명에도 기한이 있다니까. 완전한 끝이란 없을지도 모른다. / 193p

저자는 여전히 병을 고백하는 것은 어렵고 괴롭다고 한다. 고통을 온전히 이해받을 수 없다는 것도, 위로받을 수 없다는 것도 알고 있기 때문이다. 병은 평생 나와 함께인 듯 아닌 듯 살아갈 것이고, 투석과 이식을 반복해야 할지도 모르고, 때로는 사랑하는 사람들에게 짐이 되겠지만, 많이 울더라도 또 많이 웃으면서 살아가고 싶다고 한다. ‘루푸스의 나’가 아닌, 지금 여기에서만 누릴 수 있는 행복과 사랑과 기쁨들을 그러모아 ‘나’라는 사람 자체로 존재하고 싶다고. 루푸스라는 병에는 완치란 없기에, 이식된 신장의 수명에도 기한이 있기에 완전한 끝이란 없을지도 모르지만 부디 그녀가 오래오래 덜 아파하면서 행복하길 바란다. 그리고 이 책이, 그녀가 보여줄 삶이 같은 아픔을 겪고 있는 이들에게 위로와 힘이 될 수 있기를 바란다.

출판사로부터 도서 협찬을 받았지만, 본인의 주관적인 견해에 의하여 작성되었습니다.

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당연한 하루는 없다 al**hrtnrg | 2021-12-12 | 추천: 0 |

당연한 하루는 없다/ 희우 (아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서) #당연한하루는없다 #희우작가 #수오서재 #에세이 수술 일주일째에는 심심할 만큼 몸이 가벼워졌고, 회진 시간은 어느 새 병과 몸이 아닌 나의 일상과 미래에 대한 담소로 채워졌다. 기이할 정도로 순조로운 병원 생활을 마치고 집에 가는 길, 나는 새로운 운이 내게 깃든 걸... 더보기

당연한 하루는 없다/ 희우

(아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서)

#당연한하루는없다

#희우작가

#수오서재

#에세이

수술 일주일째에는 심심할 만큼 몸이 가벼워졌고, 회진 시간은 어느 새 병과 몸이 아닌 나의 일상과 미래에 대한 담소로 채워졌다. 기이할 정도로 순조로운 병원 생활을 마치고 집에 가는 길, 나는 새로운 운이 내게 깃든 걸 느낄 수 있었다. 더 이상 몸에 갇혀 있지 않은 나를 보았다.(당연한 하루는 없다-193쪽)

맨 처음 책을 열면 책날개에서 작가 희우의 해맑은 모습을 만나게 된다. 아팠던 사람이 정말 맞나? 싶을 정도로 말갛게 웃고 있는 모습에서, 새로운 세상을 향해 여행을 떠나는 설렘이 느껴진다.

한창 열심히 공부하던 열여덟 살 무렵에 찾아온 반갑지 않은 손님, 루푸스를 받아들이지 않으려고 무진 애썼으나 그건 사람의 힘으로 되는 게 아니었다. 열심히 살고 싶은데…, 그래서 꿈을 이루고 싶은데…, 어느 날 병이 몸을 집어 삼켜 버려 조금 덜 열심히 살아야 한다고 속삭인다. 그렇다고 갑자기 꿈을 멈출 수는 없어, 전진하다가 결국 지옥과 맞닥뜨리게 된다.

루푸스라는 병을 이 책≪당연한 하루는 없다≫에서 처음 접하게 되어, 네이버에 검색해 보았더니 ‘전신홍반 루푸스’가 검색 되었다. 정확한 원인이 밝혀지지 않은 희귀 질환으로 유전적, 면역학적, 환경적 인자 그리고 호르몬의 이상 등이 관여하는 것으로 알려져 있다고 한다.

나도 달라진 내 몸을 이미 알고 있었다. 갑자기 커져버린 몸을 받아들이는 것만도 스무 살의 내게는 벅찬 일인데, 그의 말은 나를 더욱 옥죄었다. 거울 속의 내가 점점 미워졌다.(당연한 하루는 없다-77쪽)

견디는 것에도 한계가 있어, 지나친 스테로이드 처방의 부작용으로 얼굴이 달덩이가 되어 한창 민감한 나이의 그를 처참하게 만들고, 곁에 있는 사람들에게도 종종 오해를 사게 되어 외로움은 극도에 달하게 된다. 가족들의 사랑으로 헤쳐 나가지만, 결국 무너져 내리게 되어, 기어코 동생의 신장으로 새로운 삶을 맞이하게 된다. 그렇게 루푸스를 시작으로 장애인으로 살게 되기까지의 그 지난한 시간에 대한 기록을, 작가는 담담하게 풀어 놓았으나 그 마음이 짐작되어 가슴이 아리다.

누구에게도 자신의 병을 온전히 밝히지 못해 외롭고 힘들 때 찾은, 루푸스 환우 카페에서 알게 된 어떤 이는, 사법고시를 준비 하던 중 병이 찾아와 바로 시험을 접고 고향으로 내려가 자기 몸에 맞는 일을 하면서 잘 살아가고 있고, 또 다른 이는 몸과 관계없이 자신의 꿈을 이어가다가 세상을 떠났다고 한다. 그러면서, 저자는 모든 걸 그만두지도, 계속 꿈을 ̫을 수도 없었다고 고백한다.

우리 모두, 행복한 일상을 꿈꾸지만 누구도 자신의 내일을 알 수는 없다. 그러니 어떤 내일이 찾아오더라도 우리는 기꺼이 맞이해야하는 것인지도 모르겠다. 내게도 어느 날부터 자꾸 두통이 찾아왔다. 어릴 때에도 자주 그랬던지라 좀 지나면 나아지겠지 하고 미루며 참던 중에 너무 억울한 일이 생겼다. 분통이 터지는데 내색조차 못하고 어찌할 수 없어 벌벌 떠는데, 왼쪽 머리에 찌릿하고 통증이 느껴졌다. 그 후부터 그런 증상이 잦아 병원을 찾았는데, 고혈압이라는 진단을 받았다. 잘 관리하지 않으면 치명적인 병으로 이어질 수 있는 뇌졸중 전조 증상이었다. 그게 아마 40대 후반쯤이었던 것 같다. 그 날 이후로 병원에 자주 드나들며 고혈압환자로 살아가고 있다. 평소에 워낙 병원을 거의 가지 않는 편인데, 고혈압 덕분에 오히려 건강관리를 잘하고 있으니, 사람 일은 참으로 알다가도 모르겠다.

희우 작가도 자신의 몫만큼 살면서 행복을 찾게 되기를 소망하며, 루푸스 환자를 비롯한 많은 이들이 이 책을 보며 작은 위로와 함께, 더 많은 파랑새를 만날 수 있게 되기를 고대해 본다.

우리들에게 ‘당연하게 주어진 하루’가, 그 누군가에게는 너무도 절실하다는 것을 늘 상기하면서….

* 출판사로부터 책을 제공 받아 주관적으로 자유롭게 작성한 글입니다.^^
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