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당연한 하루는 없다 아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서

희우 지음 | 수오서재 | 2021년 12월 17일 출간
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상품상세정보
ISBN 9791190382526(1190382520)
쪽수 208쪽
크기 130 * 195 * 21 mm /254g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 성실하고 열정적으로 살아왔지만 남은 건 아픈 몸뿐이었다. 저자는 열여덟 살의 나이에 면역계가 스스로를 공격하는 병인 희소 난치병 ‘루푸스’를 진단받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채, 이십 대에 투석과 신장 이식을 거치며 질병과 장애를 받아들여야 했다. 아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서 헤매다, 더 이상 아픔의 원인을 스스로에게 찾지 않으려 십 년간의 투병기를 써내려갔다. 어린 나이부터 오롯이 아픔을 감당하며 살아온 저자의 글은 질병, 고난, 고통, 장애가 누구에게나 찾아올 수 있음을 깨닫게 한다.
아픈 몸에 좌절하면서도 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 매일 조금씩 용기를 내보기로 한다. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.

상세이미지

당연한 하루는 없다 도서 상세이미지

목차

프롤로그

1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대

2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까

3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리

엄마가 보내는 편지
에필로그

책 속으로

성취를 위해 건강을 미뤄두었다. 당장 내 몸이 괴로워하며 보내는 신호를 모른 체하고 미래를 향해 달렸다. 몸은 나의 열망도, 로스쿨 입학시험도 기다려주지 않았다. 시험이 끝나고 며칠 후, 나는 구급차에 실려 갔다. 그때 까만 천장을 바라보며 예감했다. 이제부터는 미뤄두었던 몸의 빚을 갚으며 살아가야 한다는 것을. -14쪽

투석은 또 다른 삶의 방식이었다. 죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다. 삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다. 불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었... 더보기

출판사 서평

“전교 1등, 학생회장, 서울대 입학
모든 걸 촘촘하게 계획하며 살아왔는데
그 계획에 아플 수 있다는 변수는 없었다”

열여덟 살에 찾아온 희소 난치병과 함께한 십 년간의 기록

건강했던 열일곱 여고생은 인터넷 소설 속 여주인공의 연약함을 부러워했다. 태권도와 요가로 다져진 튼튼한 몸보다 가끔씩 픽픽 쓰러지는 인물이 되고 싶었다. 진짜 병이 찾아오기 전까지는. 고3 수험생활을 앞두고 쓰러진 저자 희우는 희소 난치병을 진단받았다. 면역계가 스스로를 공격하는 병, 루푸스. 원인도, 근본적인 치료법도 없는 루푸스는 어린 나이부터 죽음... 더보기

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※ 북로그 리뷰 리워드 제공 2021. 4. 1 종료
  • 당연한 하루는 없다 cr**bel | 2022-01-03 | 추천: 0 | 5점 만점에 4점
    열여덟 살, 하고 싶고 해야할 일 많은 소녀에게 희소 난치병이 찾아 왔다. 누구보다 열심히 삶을 살아갔던 소녀에게 닥친 큰 시련이었다. 병은 모든 것을 부정하게 만든다. 그래서 몸이 아프지만 마음까지 아플 수밖에 없다. 루푸스란 병과 함께 지낸지 10년이란 긴 세월이 흘렀고, 그 힘들고 지치는 시간을 기록하는 투병기를 통해 다른 이들에게 희망과 용기를 전하려 했던 희우작가의 [당연한 하루는 없다]를 읽으며 다시 한 번 책 제목처럼 이 세상에 당연한 것은 하나도 없음을 고백하게 된다. 좋아하는 ... 더보기
  • 처음부터 큰일 났다고 생각했습니다. 생각했던 것보다도 더 무거운, 두려운, 그렇지만 강한 이야기가 담겨있었기 때문입니다. 매일매일을 열심히 살아가던 열일곱 살 소녀가 어느 날 갑자기 열에 시달리다가 결국에는 루푸스 신염이라는 난치병을 만나게 되었습니다. 가만히 지켜보기만 했는데도 얼마나 삶을 충실하게 살아가기를 원했던 것인지 알 수 있을 만큼 모든 일에 최선을 다하는 소녀였습니다. 머리카락이 빠지고 열이 나고 온몸이 아픈데도 자신의 꿈을 향해 나가려는 노력을 그치지 않았습니다. 하지만 그 모든 것이 수포로 돌아갈 때마다... 더보기
  •       누군가에게는 이 하루가 너무나 간절하고 특별할 수 있다! 병명이 아닌 온전한 나로 살고 싶은 이들을 위해!         투석은 또 다른 삶의 방식이었다. 죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다. 삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다. 불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었다.... 더보기
  • 당연한 하루는 없다 al**hrtnrg | 2021-12-12 | 추천: 0 | 5점 만점에 5점
      당연한 하루는 없다/ 희우 (아픈 몸과 성장하고 싶은 마음 사이에서)   #당연한하루는없다 #희우작가 #수오서재 #에세이    수술 일주일째에는 심심할 만큼 몸이 가벼워졌고, 회진 시간은 어느 새 병과 몸이 아닌 나의 일상과 미래에 대한 담소로 채워졌다. 기이할 정도로 순조로운 병원 생활을 마치고 집에 가는 길, 나는 새로운 운이 내게 깃든 걸... 더보기

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