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그림을 좋아하고 병이 있어

신채윤 지음 | 한겨레출판사 | 2022년 04월 12일 출간
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ISBN 9791160405224(1160405220)
쪽수 264쪽
크기 129 * 188 * 19 mm /420g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

평범한 십 대 소녀와 희귀 난치병
‘타카야수동맥염’과의 기묘한 동거
삶과 죽음에 대한 담담하고 유쾌한 통찰,
일상을 바라보는 맑은 시선
평범한 십 대 소녀가 100만 명 중 2명꼴로 갖는다는 희귀 난치병을 앓게 되며 깨달은 삶과 죽음에 대한 통찰을 담담하고 유쾌하게 풀어낸 에세이. 아픔의 종류는 비록 다를지라도 고통을 겪고 있는 누군가에게 위로와 웃음을 전해주며, 독자를 웃기고 울리는 이야기들을 담았다.
저자 신채윤은 열일곱 살이라는 나이에 ‘너무 희귀해서 어떤 식으로 아플 것이고 어떻게 나을지조차 알 수 없는’ 낯선 병, 타카야수동맥염과 조우했다. 전신 혈관에 염증이 생기는 이 병은, 우리나라에서도 환자의 수를 한 손에 꼽을 만큼 희귀하다. 그런데 저자는 이런 병을 앓는 일이 그림을 좋아하는 것처럼 그저 자신에 대한 여러 특징 중 가장 희소한 것일 뿐이라고 담담히 말한다. 때로는 견디는 시간이 축제처럼 즐거울 수도, 때로는 난파된 배에 매달린 심정일 수도 있다고 덧붙이며. 신채윤 작가는 늘 배우고자 하는 마음으로 순간순간을 살아내는 힘을 기록하기 위해 이 책을 써냈다.

상세이미지

그림을 좋아하고 병이 있어 도서 상세이미지

목차

프롤로그. 내가 나인 것을 잊지 않고 사는 일

1장. 아픈 나도 나였으므로

눈이 멀지도 모르는 건 내 탓이 아니야
아빠도 위로가 필요한 사람인 거야
어제보다 조금씩 나아지는 일
어린이병원이라는 세계
벚나무의 성실함을 아는 사람
“그림을 좋아하고 병이 있어”
아프지 않은 사람은 없다
아픈 나도 나였으므로
나를 약쟁이라 놀리는 언니
마음이 예뻐야 예쁜 글씨를 쓴다?
나는 대안형 혁신학교에 다닌다
머리 묶는 의식
배추 네 포기, 쪽파 여덟 쪽

2장. 무언가를 인내해본 경험이 있나요

잘못은 우리 별에 있어
병이라는 모래주머니를 달고
병 때문에 인생 망했다고?
잠을 잃어버린 밤들
라면 수집
여름방학의 순간
절대 억울해하지 말자는 약속
어떤 감도 버려지지 않는다
치악산 대추의 온도
사실 누나 아픈 게 싫었어
작은 흠집마저 사랑할 각오
무언가를 인내해본 경험이 있나요
15분만 버텨봐야지, 이 정도는 견딜 수 있어
기억할 거야, 병이 망칠 수 없는 내 웃음

3장. 마음이 꽉 차면 바다로 간다

네 원래 얼굴로 졸업사진 찍게 해줄게
봄이 싫었던 내게 봄이 보여준 것들
금요일 밤의 황당한 꿈
우울 노트
마음이 꽉 차면 바다로 간다
눈이 하얗게 멀면 아름다울까
수학을 푸는 기분
연극이 끝나고 난 뒤
나무 그루터기의 충실함
갈비뼈를 조이고 엉덩이를 닫고
길치라도 상관없어
열여덟 그 나이

4장. 모서리를 들여다보는 일

죽음
다음에 더 잘할 수밖에 없구나!
눈물만 할 수 있는 말
병 일대기
외로움은 사실일까 현실일까
그래서 이게 내 잘못이야?
민들레 씨앗이 서로 만난다면
새 옷을 입는 기분
모서리를 들여다보는 일
취미로 그림을 그려요
여기서 빗소리를 들을 수 있어서 좋지?
살아남듯이 학교에 다녔다
회복까지도 투병이었네
고통스럽고 뜨거운 글쓰기

에필로그. 아름드리나무 그림을 완성하는 참을성

추천사

jina***(독자)

이 투병 일기가 책이라는 기록으로 남게 되어 다행이라고 생각한다. 이 책 하나에는 수많은 인내와 이해와 그럼에도 불구하고 삶을 잘 살아보겠다는 열아홉 살 소녀의 맑고 따뜻한 마음이 담겨있다.

ming***(독자)

읽으면 읽을수록 작가가 강한 마음을 지닌 걸 알게 된다. 내가 말하는 강한 마음은 어떤 위기에서도 긍정적인 모습이 아니라, 나를 있는 그대로 받아들이는 마음을 의미한다.

hyel**(독자)

작가는 아픔을 과장하여 자신을 연민하지도 않고 반대로 축소하여 아무렇지 않게 낙관하지도 않는다. 아픔을 있는 그대로 바라보고 자신의 태도를 결정한다.

arti***(독자)

‘타카야수동맥염’은 이름처럼 섬뜩하기도 했지만, 이 생경한 것이 이 소녀를 더 특별하게 할 수 있었구나, 하는 마음이 들기도 했다. 병을 얻었지만 세상을 보는 더 큰 마음을 얻은 것이 애틋하고 기특했다.

mind***(독자)

자신을 어둠 안에 가두지 않고 그 이상으로 나아갈 수 있는 한걸음, 한걸음을 기록으로 남긴 글.

책 속으로

병원의 하얀 바닥은 얼굴이 비칠 정도로 반들반들하게 잘 닦여 있다. 그 바닥 속에는 현실 속 사람들이 발바닥을 맞대고 거꾸로 서 있다. 흐릿하고 얼룩덜룩한 그림자들을 보며 나는 병원에 오가는 사람들, 그들 각자의 사연과 무거운 한숨과 바쁜 발로부터 가장 먼 곳에 위치한 머릿속에 어떤 생각이 담겨 있을지 생각한다. 바닥 속에서 뒤집어진 세상을 살아가는 그림자들은 지금 그 사람들을 괴롭히는 걱정에서 다 벗어나 있었으면 좋겠다는 막연한 상상을 하면서. _31~32쪽

아픔과 관련된 이야기에는 신기한 힘이 있다. 같은 사람을 눈앞에 두고 ... 더보기

출판사 서평

병 때문에 놓치지 않으려 한다, 나의 ‘오늘’을
아픈 나도 나, 아픈 날도 인생이니까
중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라
아픈 순간에도 살아가는 것이다

투병기를 주제로 한 대부분의 책은 병과 싸우는 것이 얼마나 힘든지를 이야기하며 그 병을 극복하는 스토리를 통해 위로와 희망을 주는 일종의 지침서이다. 그런데 이 책은 자신에 대한 하나의 특징으로서 병을 받아들이고 ‘병과 함께 살아가는 일상 속의 희망’을 이야기한다는 점에서 특별하다. 자신의 고통을 드러내는 용기를 넘어서 그것을 안고 살아가는 한 여고생의 단단한 모습이 강렬한 ... 더보기

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  •   “나, 타카야수동맥염이라는 희귀 난치병을 앓고 있어.”(p.43)   100만명 중 2명 꼴로 발생한다는 희귀 난치병인 ‘타카야수동맥염’. 솔직히 처음 들어보는 병명이다. 『그림을 좋아하고 병이 있어』는 바로 이렇게 이름도 생소한 병과 삶의 순간들을 함께 하고 있는 10대 소녀의 이야기를 담고 있다. 저자 자신의 이야기인 셈이다.    너무 어린 나이, 한창 자신의 꿈을 향해 밝게 빛날 나이에 희귀 난치병에 걸린 그녀가 자신을 소개하는... 더보기
  • '병이 있다'는 말은 나를 소개하는 기나긴 글의 한 줄일 뿐  저자는 타카야수동맥염을 앓기 전과 후 자신의 서사를 구성한 수많은 일화들을 포근하고 따뜻한 감성으로 풀어낸다. 저자는 아팠던 순간도, 즐거웠던 순간도 가감 없이 풀어내며 병과 함께 살아가는 자신의 다양한 모습을 드러낸다.  사회는 병을 결함, 비정상으로 규정하고 병에 걸린 이들을 '정상'으로 되돌리기 위해 심혈을 기울인다. 병을 가진 사람들에게는 동정과 안타까움의 시선이 날카로운 칼날처럼, 비처럼 쏟아진다. 병에 씌워... 더보기
  •   "병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음이 있음을 알아두고 싶은 것이다." 이 책의 첫 페이지에 작게 실린 문장부터 마음에 와닿았다. 이 문장에서 '병'이라는 단어 대신 넣어볼 수 있을 무궁무진한 단어들이 떠올랐다. 가난, 실업, 부채, 실연... 우리 일상의 웃음을 망치는 것들이 얼마나 많은가. 하지만 그것들이 내 일상의 웃음을 해치게 내버려두는 경우가 많다. 저자는 정기적으로 병원에 가서 진료를 받아야 하고 각종 약으로 생명을 이어가며 약이 주는 부작용에 시달린다. 100만 명 ... 더보기
  •   중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라, 아픈 순간에도 살아가는 것이다. 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것. 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것. 이 책을 만나기 얼마 전, 두찌가 고열로 병원에 입원하게 되었다. 태어나서부터 잔병치레가 많았던 아이였던지라 마음이 많이 쓰였다. 복직하고 나서도 코로나 때문에 신속 항원 검사를 10여 차례나 하고(어른인 나보다 더 많이 했다ㅠㅠ), 결국은 어린이집 발 코로나로 결국 확진이 ... 더보기
  • 저자의 나이는 17살. 한창 공부에 올인해서 살아야 할 나이에 100만명 중 2명 꼴의 '타카야수동맥염' 이라는 희귀난치병을 앓고 있다. 초등학교 때부터 시작된 심한 두통으로 여러 병이 의심되었지만 그 후로 조금씩 나아졌고, 중 1 때는 무릎 양쪽에 번갈아 대상포진에 걸렸고, 중 2 때는 수영 후 한걸음도 떼기 힘들 정도로 극도의 신체적 피로감을 느꼈다. 그리고 중 3때 두시간씩 코피가 쏟아졌고 심장비대, 소변검사 수치 이상 등의 증상을 보이면서 이 병의 진단을 받게 된다.   다 큰... 더보기

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