그림을 좋아하고 병이 있어

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ISBN	9791160405224(1160405220)
쪽수	264쪽
크기	129 * 188 * 19 mm /420g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

시/에세이 > 나라별 에세이 > 한국에세이

평범한 십 대 소녀와 희귀 난치병
‘타카야수동맥염’과의 기묘한 동거
삶과 죽음에 대한 담담하고 유쾌한 통찰,
일상을 바라보는 맑은 시선

평범한 십 대 소녀가 100만 명 중 2명꼴로 갖는다는 희귀 난치병을 앓게 되며 깨달은 삶과 죽음에 대한 통찰을 담담하고 유쾌하게 풀어낸 에세이. 아픔의 종류는 비록 다를지라도 고통을 겪고 있는 누군가에게 위로와 웃음을 전해주며, 독자를 웃기고 울리는 이야기들을 담았다.
저자 신채윤은 열일곱 살이라는 나이에 ‘너무 희귀해서 어떤 식으로 아플 것이고 어떻게 나을지조차 알 수 없는’ 낯선 병, 타카야수동맥염과 조우했다. 전신 혈관에 염증이 생기는 이 병은, 우리나라에서도 환자의 수를 한 손에 꼽을 만큼 희귀하다. 그런데 저자는 이런 병을 앓는 일이 그림을 좋아하는 것처럼 그저 자신에 대한 여러 특징 중 가장 희소한 것일 뿐이라고 담담히 말한다. 때로는 견디는 시간이 축제처럼 즐거울 수도, 때로는 난파된 배에 매달린 심정일 수도 있다고 덧붙이며. 신채윤 작가는 늘 배우고자 하는 마음으로 순간순간을 살아내는 힘을 기록하기 위해 이 책을 써냈다.

상세이미지

프롤로그. 내가 나인 것을 잊지 않고 사는 일

1장. 아픈 나도 나였으므로

눈이 멀지도 모르는 건 내 탓이 아니야
아빠도 위로가 필요한 사람인 거야
어제보다 조금씩 나아지는 일
어린이병원이라는 세계
벚나무의 성실함을 아는 사람
“그림을 좋아하고 병이 있어”
아프지 않은 사람은 없다
아픈 나도 나였으므로
나를 약쟁이라 놀리는 언니
마음이 예뻐야 예쁜 글씨를 쓴다?
나는 대안형 혁신학교에 다닌다
머리 묶는 의식
배추 네 포기, 쪽파 여덟 쪽

2장. 무언가를 인내해본 경험이 있나요

잘못은 우리 별에 있어
병이라는 모래주머니를 달고
병 때문에 인생 망했다고?
잠을 잃어버린 밤들
라면 수집
여름방학의 순간
절대 억울해하지 말자는 약속
어떤 감도 버려지지 않는다
치악산 대추의 온도
사실 누나 아픈 게 싫었어
작은 흠집마저 사랑할 각오
무언가를 인내해본 경험이 있나요
15분만 버텨봐야지, 이 정도는 견딜 수 있어
기억할 거야, 병이 망칠 수 없는 내 웃음

3장. 마음이 꽉 차면 바다로 간다

네 원래 얼굴로 졸업사진 찍게 해줄게
봄이 싫었던 내게 봄이 보여준 것들
금요일 밤의 황당한 꿈
우울 노트
마음이 꽉 차면 바다로 간다
눈이 하얗게 멀면 아름다울까
수학을 푸는 기분
연극이 끝나고 난 뒤
나무 그루터기의 충실함
갈비뼈를 조이고 엉덩이를 닫고
길치라도 상관없어
열여덟 그 나이

4장. 모서리를 들여다보는 일

죽음
다음에 더 잘할 수밖에 없구나!
눈물만 할 수 있는 말
병 일대기
외로움은 사실일까 현실일까
그래서 이게 내 잘못이야?
민들레 씨앗이 서로 만난다면
새 옷을 입는 기분
모서리를 들여다보는 일
취미로 그림을 그려요
여기서 빗소리를 들을 수 있어서 좋지?
살아남듯이 학교에 다녔다
회복까지도 투병이었네
고통스럽고 뜨거운 글쓰기

에필로그. 아름드리나무 그림을 완성하는 참을성

책 속으로

병원의 하얀 바닥은 얼굴이 비칠 정도로 반들반들하게 잘 닦여 있다. 그 바닥 속에는 현실 속 사람들이 발바닥을 맞대고 거꾸로 서 있다. 흐릿하고 얼룩덜룩한 그림자들을 보며 나는 병원에 오가는 사람들, 그들 각자의 사연과 무거운 한숨과 바쁜 발로부터 가장 먼 곳에 위치한 머릿속에 어떤 생각이 담겨 있을지 생각한다. 바닥 속에서 뒤집어진 세상을 살아가는 그림자들은 지금 그 사람들을 괴롭히는 걱정에서 다 벗어나 있었으면 좋겠다는 막연한 상상을 하면서. _31~32쪽

아픔과 관련된 이야기에는 신기한 힘이 있다. 같은 사람을 눈앞에 두고 있음에도 그 이야기를 듣는 순간 그와의 관계가 절대로 이전과 같지 않음을 불현듯 깨닫게 된다. (…) 아프면서 가끔 환자라는 위치가 참 편리하다고 느끼는 경우가 있다. 고통에 관한 이야기를 함께 나누면서 전에 느꼈던 벽이 허물어지는 느낌이 들 때. 혼자가 아니어서 외롭지 않고 다른 사람이 아픈 것을 알아주는 역할을 할 수 있다는 생각이 든다. 사람은 모두 아프다. 아픈 경험을 기억하며 살아간다. _45쪽

이 외출 자체가 하나의 도전이었다. 집에서 어느 정도 떨어진 거리를, 이 정도로 무더운 날씨에 나갔다가 돌아올 마음을 먹는 것. 힘든 순간이 지나가고 난 후를 즐길 수 있었던 것. 집에 왔을 때, 완벽하진 않아도 나름의 성공을 이루었다는 것을 알았다. 중요한 것은 아프지 않는 것이 아니라, 아픈 순간에도 살아가는 것이다. 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것. 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것. 이 여름을 살아가고 있다. 힘겹더라도 온몸을 다해. _101쪽

1년 간 많이 아팠고 많이 울었고 가끔은 더 이상 헤어날 수 없을 만큼 마음이 난자당하는 듯했다. 병 때문에 놓친 것들은 선명하고 가까웠다. 돌고 돌아서, 무너진 마음을 몇 번이고 다시 쌓은 뒤에야 조금 솔직해질 수 있었다. 나는 아프기 싫다. 병에 걸리고 싶지 않다. 진단받기 전으로 돌아가서, 내가 할 수 있는 것이라면 뭐든 해서 병을 막고 싶다. 악몽을 꾼 것처럼 말끔하게 잊어버리고 싶다. 나는 아픈 동안 많은 것을 잃었다. _104쪽

병은, 병이 가져온 고통은 내가 이루려는 단 하나의 목표를 위한 인고의 시간이 아니다. 이 고통을 ‘이겨낸다’라고 말할 수 있는지는 잘 모르겠다. 언제 끝난다는 보장도 없고, 끝나면 내가 이기는 건지도 모르겠다. ‘병마와 싸워 이기는 것’은 무엇일까. 내가 병에 의한 고통과 싸우지 않고 그냥 아픈 순간은 아프도록 내버려두면 안 되는 걸까. (…) 나는 병과 함께 살고 있다. ‘병에 걸렸음에도 웃음을 잃지 않는 모습’을 간직하고 싶은 것은 아니다. 병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음이 있음을 알아두고 싶은 것이다. _135~136쪽

“금방 나을 수 있어, 넌 의지가 강하니까”라는 이야기를 들었을 때 내려앉았던 가슴. 나는 내가 나을 수 있을지 없을지 생각하지 않는다. 아무래도 상관없다. 아주 가끔 예상하지 못한 고통과 차별로 불편할 때를 제외하곤 병이 이제 내게 조금 특이한 무늬의 점과 같이 받아들여진다. 이게 나야, 하고. 사람들은 낫기만 하면 모든 문제가 해결된다는 듯이 “넌 이겨낼 수 있어!”라고 말한다. 그 말을 들으면 어쩔 수 없이 반항하게 된다. 병이 꼭 나아야 하나? 병에 걸려도 내가 이렇게 빛나는데 그걸로 충분하지 않은가? “제 병은 안 나아요, 나을 수 있을지 없을지 몰라요” 하고 말해서 당황으로 얼룩진 그들의 얼굴을 구경하고 싶은 못된 마음이 고개를 든다. _159쪽

그러니까, 절망할 수도 있었다. 병으로 인한 변화뿐만 아니라 병 그 자체를 안타까워하며 슬퍼할 수도 있었다. 소리를 지르고, 물건을 던지고 부수고, 남 탓을 할 수도 있었다. 괴로움에 몸부림칠 수도 있었다. 내가 포기하고 잃는 것들이 아닌 것보다 많다고 믿어버릴 수도 있었다. 하지만 나는 그러지 않기로 ‘결정’했다. 울고, 속상해하고, 우울해할 때마다 그렇게 생각했다. 그럼에도 나를 끝까지 포기하지 않겠다고. 내가 배울 수 있는 것들과 생각할 수 있는 것들, 말할 수 있는 것들을 하겠다고. 내 탓이 아닌 것과 남의 탓이 아닌 것을 명확하게 구분하겠다고 노력했다. 우선 그러기 위해서, 거의 매일 아침 침대 정리를 하고 거의 매일 밤 일기를 썼다. 나를 놓지 않기 위한 싸움이었다. 곧 꺼질 촛불처럼 위태롭지만 밤새 켜져 있는 촛불처럼 강한 의지였다. 그래서 나는 담담하고, 그래서 나는 살고 있다. _209쪽 닫기

출판사 서평

병 때문에 놓치지 않으려 한다, 나의 ‘오늘’을
아픈 나도 나, 아픈 날도 인생이니까
중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라
아픈 순간에도 살아가는 것이다

투병기를 주제로 한 대부분의 책은 병과 싸우는 것이 얼마나 힘든지를 이야기하며 그 병을 극복하는 스토리를 통해 위로와 희망을 주는 일종의 지침서이다. 그런데 이 책은 자신에 대한 하나의 특징으로서 병을 받아들이고 ‘병과 함께 살아가는 일상 속의 희망’을 이야기한다는 점에서 특별하다. 자신의 고통을 드러내는 용기를 넘어서 그것을 안고 살아가는 한 여고생의 단단한 모습이 강렬한 울림과 감동을 선물한다.
신채윤 작가가 학교에 오랫동안 결석한 이유를 물어 온 친구에게 자초지종을 설명했을 때, 툭 하고 돌아온 말은 “그럼 네 인생 망했네?”였다. 저자는 이를 용납하면 안 되겠다는 일념 하에 그의 정강이를 힘껏 발로 차버리고, 그의 말이 “망하지 않았고 포기할 이유도 없는 내 인생에 대한 큰 무례”였다고 받아친다. 병을 앓는 시간이 단지 병을 이겨내기 위한 인고의 시간만은 아니기에, 아픔을 견디는 것 외에 다른 의미들을 찾고 거기에 집중한다. 저자는 굳이 병과 싸워 ‘이기려고’, 건강한 상태로 ‘돌아가려고’ 하지 않는다. 아픈 나도 나, 아픈 날도 인생이기 때문에.

“병이라는 모래주머니를 달고
기어이 살아 기꺼이 살아내겠소!”
아픈 나의 '투병기' 말고 '성장기'

신채윤 작가는 자신의 예민한 몸 때문에 언제나 누군가의 걱정과 배려의 대상이 되어야 하지만 거기에 위축되지 않고자 끊임없이 다짐한다. 이러한 마음가짐은 가족의 사랑, 친구들의 응원, 의사 선생님의 격려에 힘을 받아 쉼 없이 굳건해진다. 저자의 언니는 ‘채윤이 혈압이면 농구선수 하겠다’, ‘약쟁이!’ 하는 시답잖은 농담으로 저자가 절망에 짓눌리지 않도록 유쾌함을 준다. 또 병원의 담당 의사 선생님은 저자가 온갖 약 부작용에 시달리고 있을 때 “내가 너, 원래 얼굴로 졸업사진 찍게 해줄게”라며 귀한 약속의 말을 전한다.
이런 따스한 마음들에 힘입은 저자는 한 걸음 더 나아가, 세상의 소수자와 약자들에게 시선을 주고 마음을 쓴다. 어린이병원 대기실에 앉아 진료 순서를 기다리며, 자신보다 어린 아이들과 그들을 챙기는 부모를 조용히 지켜보며 마음속으로 응원한다. 병원 바닥에 비친 그들의 그림자라도 그저 모든 걱정에서 다 벗어났으면, 하는 덧없지만 간절한 바람을 곱씹는다.
이렇게 작가는 ‘병의 진행’이 아니라 ‘치료의 진행’에 집중하며, 병에 절망하거나 괴로움에 몸부림치지 않기로 ‘결정’한다. 때때로 속상하고 우울한 순간들이 찾아오지만 그럼에도 자신을 끝까지 포기하지 않겠다고 힘주어 되뇌인다. 매일 아침에 일어나 침대를 정리하고, 매일 밤 잠자리에 들기 전 꼬박꼬박 일기를 쓰며 자신을 놓지 않기 위한 노력을 쉬지 않는다. 이런 통찰과 다짐들이 켜켜이 쌓여 작가는 매일 끊임없이 성장하고 있다. 『그림을 좋아하고 병이 있어』를 읽은 독자라면 누구든, 이 평범한 소녀가 앞으로 얼마나 더 멋지고 단단한 어른으로 살아갈지 기대하는 마음으로 응원하지 않을 수 없을 것이다. 닫기

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그림을 좋아하고 병이 있어 ga**hbs | 2022-05-22 | 추천: 0 |

“나, 타카야수동맥염이라는 희귀 난치병을 앓고 있어.”(p.43) 100만명 중 2명 꼴로 발생한다는 희귀 난치병인 ‘타카야수동맥염’. 솔직히 처음 들어보는 병명이다. 『그림을 좋아하고 병이 있어』는 바로 이렇게 이름도 생소한 병과 삶의 순간들을 함께 하고 있는 10대 소녀의 이야기를 담고 있다. 저자 자신의 이야기인 셈이다. 너무 어린 나이, 한창 자신의 꿈을 향해 밝게 빛날 나이에 희귀 난치병에 걸린 그녀가 자신을 소개하는... 더보기

“나, 타카야수동맥염이라는 희귀 난치병을 앓고 있어.”(p.43)

100만명 중 2명 꼴로 발생한다는 희귀 난치병인 ‘타카야수동맥염’. 솔직히 처음 들어보는 병명이다. 『그림을 좋아하고 병이 있어』는 바로 이렇게 이름도 생소한 병과 삶의 순간들을 함께 하고 있는 10대 소녀의 이야기를 담고 있다. 저자 자신의 이야기인 셈이다.

너무 어린 나이, 한창 자신의 꿈을 향해 밝게 빛날 나이에 희귀 난치병에 걸린 그녀가 자신을 소개하는 글과는 제목으로 책을 펴냈다. 제목이 참 마음 아리다. 그림을 좋아하는 평범한 소녀 같지만 곧이어 병이 있다고 고백하는 그 문구 말이다.

자신의 이야기를 한다는 것이 쉽지 않을테고 그것이 희귀 난치병을 가진 본인의 이야기라면 더욱 힘들터. 자칫 동정을 바라는 글이 될 수도 있고 또 경우에 따라서는 듣는 이가 어떻게 위로를 건내야 하는 마음에 당혹스러울수도 있는데 저자는 비교적 담담하게 자신의 이야기를 써내려 간다.

책 중간에 자신이 병 때문에 주변으로부터 도움을 받는 부분에 대한 언급을 하고 있는데 미안해 하기보다는 고마워 하기로 했다는 말과 함께 그럼에도 자신에게 신경을 써야 하는 주변으로 인해 다른 이에게 갈 배려마저 자신이 받을까 미안해 하는 모습을 보면 마음이 아프기도 했다.

어떤 사람들은 자신이 처한 상황 때문에 자포자기 상태가 되어 어쩔 수 없다고 말하기도 하는데 그런 말조차 저자는 싫다고 말한다. 자신의 다리에 모래 주머니가 매달려 있다고 할지언정 그걸 매달고도 달릴 수 있도록 하겠다는 각오가 지금의 나에게 참으로 많은 것을 생각하게 만든다.

얼마나 힘들지에 대해서는 나는 절대 말할 수 없을것 같다. 그런데 저자도 그렇지만 저자의 가족들도 저자를 최대한 평소처럼 대하고 서로가 사랑으로 대하려는 모습이 인상적이다. 병에 걸렸던 걸리지 않았던 그 이전이나 이후나 늘 똑같은 모습으로 대하고 있다는 점도 참 인상적이였던것 같다.

집안에 아픈 사람이 있으면 여러모로 참 힘들다. 웃는 것도 조심스럽고 그렇다고 우울한 모습으로 있기도 힘들다. 그렇지만 가족이라는 이름으로 힘들 때 함께 그 시기를 잘 이겨내려 애쓰는 모습들, 특히 일상에서 보여주는 서로에 대한 소소한 표현들이나 관련된 에피소드들을 보면 저자가 어쩔 수 없다고 포기하고 주저않지 않는 이유를 알 수 있게 하는것 같아 지금 이 시간을 살아가는 우리에게 삶의 의미를 좀더 일깨워주는 책이 아니였나 싶다.

- 출판사에서 도서를 제공받아 본인의 주관적인 견해에 의하여 리뷰를 작성했습니다.

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'병이 있다'는 말은 나를 소개하는 기나긴 글의 한 줄일 뿐 ha**lknut | 2022-05-22 | 추천: 0 |

'병이 있다'는 말은 나를 소개하는 기나긴 글의 한 줄일 뿐 저자는 타카야수동맥염을 앓기 전과 후 자신의 서사를 구성한 수많은 일화들을 포근하고 따뜻한 감성으로 풀어낸다. 저자는 아팠던 순간도, 즐거웠던 순간도 가감 없이 풀어내며 병과 함께 살아가는 자신의 다양한 모습을 드러낸다. 사회는 병을 결함, 비정상으로 규정하고 병에 걸린 이들을 '정상'으로 되돌리기 위해 심혈을 기울인다. 병을 가진 사람들에게는 동정과 안타까움의 시선이 날카로운 칼날처럼, 비처럼 쏟아진다. 병에 씌워... 더보기

'병이 있다'는 말은 나를 소개하는 기나긴 글의 한 줄일 뿐

저자는 타카야수동맥염을 앓기 전과 후 자신의 서사를 구성한 수많은 일화들을 포근하고 따뜻한 감성으로 풀어낸다. 저자는 아팠던 순간도, 즐거웠던 순간도 가감 없이 풀어내며 병과 함께 살아가는 자신의 다양한 모습을 드러낸다.

사회는 병을 결함, 비정상으로 규정하고 병에 걸린 이들을 '정상'으로 되돌리기 위해 심혈을 기울인다. 병을 가진 사람들에게는 동정과 안타까움의 시선이 날카로운 칼날처럼, 비처럼 쏟아진다. 병에 씌워지는 온갖 부정적인 이미지와 대비되는, 병을 '이겨낸' 사람들은 기적의 주인공이 되고 희망의 아이콘으로 부상한다. 하지만 병은 개인을 구성하는 정체성의 일부이지, 이걸 이유로 개인의 삶을 비극적이라고 재단할 수 없다. 병 때문에 아파하는 것도, 병이 있음에도 즐거운 하루를 보낸 것도 모두 개인의 모습이다. 병이 있다는 이유만으로 개인을 구성하는 수많은 정체성을 그저 '환자'라는 이름으로 묶을 수는 없다. 병에 걸리는 순간, 병이라는 적에 맞서 이기라며 개인을 전선으로 떠미는 것이 때로는 병보다 더욱 잔혹할지 모른다.

"희귀 난치병에 걸렸다고 365일 매일 24시간 동안 절망의 쓴맛만 느끼는 게 아니라는 사실을 몰랐다." (p87)
"병은, 병이 가져온 고통은 내가 이루려는 단 하나의 목표를 위한 인고의 시간이 아니다. 이 고통을 '이겨낸다'라고 말할 수 있는지는 잘 모르겠다. 언제 끝난다는 보장도 없고, 끝나면 내가 이기는 건지도 모르겠다. '병마와 싸워 이기는 것'은 무엇일까. 내가 병에 의한 고통과 싸우지 않고 그냥 아픈 순간은 아프도록 내버려두면 안 되는 걸까." (p135)

병이 있다고 꼭 열심히 살 필요는 없다. 아프니까 한 줄기 희망을 가져야 한다고 강요하는 것이 오히려 더욱 아프게 다가온다. 병을 몸의 상처가 아닌, 계속 있을 수도 사라질 수도 있는 '조금 특이한 무늬의 점'(p159)으로 생각하는 열린 태도가 필요한 때가 아닐까.

"그래 맞아. 내 몸에 이상이 있지. 어쩌면 심각한 일일지도 몰라. 하지만 그것 때문에 내가 반드시 우울함에 잠겨 있어야만 하는 건 아니구나! 병은, 아픔은 내 즐거움을 막을 수 없었다. 내가 '난 아파서 이것도 못하고 저것도 못해'하며 절망할 수도 있었지만, 그렇다고 내가 반드시 절망에 짓눌려 있어야 하는 것도 아니었다." (p54)
"너 힘 좀 빼고 살아, 그렇게 호전적으로 살지 않아도 돼, 매일 하루를 대할 때 투지를 다지지 않아도 괜찮아," (p69)
"병이 꼭 나아야 하나? 병에 걸려도 내가 이렇게 빛나는데 그걸로 충분하지 않은가?" (p159)

나와 저자 사이 5년의 공백이 무색할 만큼 너무나도 다양한 삶의 지혜들을 책 한 권에 담아낸 저자의 앞길이 언제나 행복으로 가득 차길 바라며, 우리 사회가 병을 좀더 있는 그대로 받아들일 수 있기를 바란다.

#그림을좋아하고병이있어 #신채윤 #한겨레출판 #하니포터 #하니포터3기_그림을좋아하고병이있어
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그림을 좋아하고 병이 있어 ri**22 | 2022-05-22 | 추천: 0 |

"병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음이 있음을 알아두고 싶은 것이다." 이 책의 첫 페이지에 작게 실린 문장부터 마음에 와닿았다. 이 문장에서 '병'이라는 단어 대신 넣어볼 수 있을 무궁무진한 단어들이 떠올랐다. 가난, 실업, 부채, 실연... 우리 일상의 웃음을 망치는 것들이 얼마나 많은가. 하지만 그것들이 내 일상의 웃음을 해치게 내버려두는 경우가 많다. 저자는 정기적으로 병원에 가서 진료를 받아야 하고 각종 약으로 생명을 이어가며 약이 주는 부작용에 시달린다. 100만 명 ... 더보기

"병이 망칠 수 없는 내 일상의 웃음이 있음을 알아두고 싶은 것이다." 이 책의 첫 페이지에 작게 실린 문장부터 마음에 와닿았다. 이 문장에서 '병'이라는 단어 대신 넣어볼 수 있을 무궁무진한 단어들이 떠올랐다. 가난, 실업, 부채, 실연... 우리 일상의 웃음을 망치는 것들이 얼마나 많은가. 하지만 그것들이 내 일상의 웃음을 해치게 내버려두는 경우가 많다. 저자는 정기적으로 병원에 가서 진료를 받아야 하고 각종 약으로 생명을 이어가며 약이 주는 부작용에 시달린다. 100만 명 중 2명꼴로 발병한다는 희귀 난치병인 타카야수동맥염을 앓고 있음에도 불구하고, 저자는 병이 망칠 수 없는 일상의 웃음이 분명히 존재한다고 말한다. 에세이 베스트셀러 <그림을 좋아하고 병이 있어>는 그런 소소하지만 확고한 행복이 담긴 일상의 이야기이다.

살아가는 것은 넓은 바다에 홀로 뜬 배를 저어가는 것과 같다고 생각한다. 배를 타고 홀로 뜬 배를 저어가는 것과 같다고 생각한다. 배를 타고 가다 보면 많은 것을 보고 많은 사람을 만나고 많은 생각을 하게 되겠지. 때로는 견디는 시간도 축제처럼 즐겁겠지만, 난파되어 흩어진 배의 한 조각을 붙잡고 신을 원망하게 될지도 모른다. 내가 할 수 있는 것은 늘 배우고자 하는 마음으로 순간순간을 소중하게 지나가는 것이 전부다.
p.8

에세이 베스트셀러 <그림을 좋아하고 병이 있어>에는 희귀병과 싸우는 것이 얼마나 아프고 힘든지, 그 병을 극복하기 위해 어떤 노력을 기울였는지가 아닌, 병 때문에 놓치지 않으려 애썼던 하루하루의 이야기가 담겼다. 병을 자기 자신의 일부로 받아들이고 그것과 함께 살아내는 일상 속 행복과 희망이 실렸다.

새로운 학교의 친구들에게 자기소개하던 장면이 퍽 인상 깊었다. 스테로이드제의 부작용으로 얼굴이 퉁퉁 붓는 게 일상이 된 저자는 온라인 수업에서 컴퓨터의 카메라로 자신의 얼굴을 보여줄 때에도 마스크를 착용하고 있었다. 드디어 마스크를 벗고 "나는 책 읽는 걸 좋아해. 음악은 시끄럽지 않은 걸 좋아하고, 그림을 좋아하고, 병이 있어."라고 자기소개를 했다. 하지만 친구들은 "힘내!"라며 생각보다 평범하고 무난하게 반응했다. 그제야 깨달았다. 병을 진단받고 혹시라도 사람들이 자신을 '아픈 사람' 으로만 생각하고 정말 어떤 사람인지 봐주지 않으면 어쩌나 걱정했는데, 어쩌면 자기 자신을 '환자'라는 말에 가두고 온갖 무궁한 가능성을 가장 먼저 재단해버린 건 자신일지도 모르겠다는 생각. 그리하여 저자는 굳이 병과 싸워 이기려고 하거나 건강한 상태로 돌아가려고 애쓰지 않기로 했다. 아픈 나도 나, 아픈 날도 인생이기 때문이다.

'의젓하게 행동해야겠다, 단단하게 버텨야겠다' 다짐은 할 수 있어도 내가 어떤 마음인지 들여다볼 엄두는 나지 않았다. 의연한 척 참아내는 마음 안에 초라하고 이기적인 마음이 있어, 스스로에게 실망하면 견딜 수 없을 것 같았다. 1년간 많이 아팠고 많이 울었고 가끔은 더 이상 헤어날 수 없을 만큼 난자당하는 듯했다. 병 때문에 놓친 것들은 선명하고 가까웠다. 돌고 돌아서, 무너진 마음을 몇 번이나 다시 쌓은 뒤에야 조금 솔직해질 수 있었다. 나는 아프기 싫다. 병에 걸리고 싶지 않다.
p.104

평범했던 일상에 찾아온 병은 많은 것을 바꿔 버렸다. 병 때문에 놓친 것들은 선명하고 가까웠지만 다시 가닿지 못할 무엇이 돼버린 것 같았을 테다. 하지만 그녀는 낙담하지 않고, 의연한 척 참아내는 자신의 마음을 들여다보았다. 그런 다음 무너진 마음 위에 더 단단한 일상을 쌓아 올렸다. 중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라 아픈 순간에도 살아가는 것이라고, 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것이라고, 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것이라고 말한다. 이 책의 단단하고 확고한 문장들에게서 힘을 얻는다. 지금 내가 딛고 선 이곳이 얼마나 힘겹고 고되더라도 살아가야겠다고 다짐하게 된다. 온몸을 다해, 온 마음을 다해.

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그림을 좋아하고 병이 있어 se**2001 | 2022-05-16 | 추천: 0 |

중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라, 아픈 순간에도 살아가는 것이다. 점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것. 겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것. 이 책을 만나기 얼마 전, 두찌가 고열로 병원에 입원하게 되었다. 태어나서부터 잔병치레가 많았던 아이였던지라 마음이 많이 쓰였다. 복직하고 나서도 코로나 때문에 신속 항원 검사를 10여 차례나 하고(어른인 나보다 더 많이 했다ㅠㅠ), 결국은 어린이집 발 코로나로 결국 확진이 ... 더보기

중요한 것은 아프지 않은 것이 아니라, 아픈 순간에도 살아가는 것이다.

점점 갈 수 있는 곳과 할 수 있는 것을 늘려가는 것.

겁을 먹지 않을 수 있게 되는 것.

이 책을 만나기 얼마 전, 두찌가 고열로 병원에 입원하게 되었다. 태어나서부터 잔병치레가 많았던 아이였던지라 마음이 많이 쓰였다. 복직하고 나서도 코로나 때문에 신속 항원 검사를 10여 차례나 하고(어른인 나보다 더 많이 했다ㅠㅠ), 결국은 어린이집 발 코로나로 결국 확진이 되었다. 코로나 때도 심한 열은 아니었기에 다행히 넘어가나 했는데, 웬걸 복병이 버티고 있을 줄이야..! 40도를 넘는 고열을 새벽마다 찍는 아이를 결국 병원에 입원시켰다. 염증수치가 높은 편도 아닌데, 왜 고열을 동반한 것인지 의사들조차 여러 가지 이유를 두고 검사를 지속했다. 이번이 벌써 세 번째 입원임에도 입원은 쉽지 않다. 조금 컸다고 혼자서 여기저기 돌아다니는 돌쟁이 아이를 두고 온 가족이 돌아가면서 보초를 섰다.(맞벌이 부모의 숙명이리라...ㅠㅠ) 그래서였을까? 이름조차 낯선 타카야수동맥염을 앓고 있는 어린 저자의 글이 마음에 깊이 박혔다. 저자가 언급하기도 하지만, 구체적으로 알고 싶어서 검색해 봤더니 만성 염증성 질환인데, 스테로이드제를 사용하다 보니 얼굴이 많이 붓는다고 한다. 문제는 완치보다는 증상 조절에 의의를 두고 치료를 한다고 하니, 몇 년 만 앓는다고 나아질 질병은 아니라는 데 있다. 처음 책을 접했을 때, 17세라는 어린 나이에 쉽지 않은 길을 가고 있는 그녀의 삶에 연민이 생겼다. 하지만 내 생각보다 그녀는 정말 잘 살고 있고 열심히 살고 있었다. 물론 원하는 것을 스스로 해 가는 데 여러 가지 제약이 많지만 말이다. 그럼에도 책 속에 담겨있는 그녀의 글을 만난 순간 참 크다는 생각이 들었다. 어느 누구도 큰마음을 가지기 위해 병에 걸리는 걸 원치 않겠지만(병을 앓기 이전에도 그녀의 마음은 컸을지 모르겠지만...^^:;), 병을 받아들이고 하루하루를 살아가는 글을 읽어보면 그녀의 마음의 깊이가 오롯이 느껴졌다.

10대의 나이에 이런 깊은 생각을 할 수 있다는 게 놀라웠고, 때론 먹고 싶고 하고 싶은 게 많을 10대에 평범한 일상을 누리지 못함에 가슴이 먹먹하고 안아주고 싶다는 생각 또한 들었다. 물론 책 속에 담긴 글에는 일상적인 글이 대부분이다. 가족들과의 이야기나 친구들과의 이야기, 병원 진료를 받거나, 코로나로 비대면 수업을 받은 이야기 등으로 채워져 있다. 특히 자신의 병에 대해 친구들에게 솔직하게 이야기하는 그녀의 고민이 글 속에 그대로 드러났다. 다행이라면 기우였다는 사실이다.

어쩌면 나를 '환자'라는 말에 가두고

나의 온갖 무궁한 가능성을 가장 먼저 재단해버린 게

나일지도 모르겠다는 생각이 들었다.

희귀병에 걸렸던 그녀를 향해 한 반 친구가 인생이 망했다는 언급을 했을 때, 정강이를 세게 차 줄 정도의 배포가 있는 그녀. 라면이 먹고 싶지만, 염증 수치가 좋아질 때를 위해 차곡차곡 모아두고 다른 사람을 위해 양보할 줄 아는 마음이 예쁜 그녀. 병에 걸리기 전에는 좋은 성적을 거뒀지만, 병에 걸리고 처음 받은 성적표에 속이 상했지만 그 또한 자신이라고 쿨하게 인정할 줄 아는 그녀. 책 속에 담겨있는 그녀 신채윤이 좋아졌다. 그리고 도전을 받기도 했다. 과학과 의학기술이 계속 발전하고 있으니, 그녀 또한 일상적인 평범한 또래의 삶을 살 수 있기를 간절히 바라본다.

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그림을 좋아하고 병이 있어 mi**u717 | 2022-05-16 | 추천: 0 |

저자의 나이는 17살. 한창 공부에 올인해서 살아야 할 나이에 100만명 중 2명 꼴의 '타카야수동맥염' 이라는 희귀난치병을 앓고 있다. 초등학교 때부터 시작된 심한 두통으로 여러 병이 의심되었지만 그 후로 조금씩 나아졌고, 중 1 때는 무릎 양쪽에 번갈아 대상포진에 걸렸고, 중 2 때는 수영 후 한걸음도 떼기 힘들 정도로 극도의 신체적 피로감을 느꼈다. 그리고 중 3때 두시간씩 코피가 쏟아졌고 심장비대, 소변검사 수치 이상 등의 증상을 보이면서 이 병의 진단을 받게 된다. 다 큰... 더보기

저자의 나이는 17살. 한창 공부에 올인해서 살아야 할 나이에 100만명 중 2명 꼴의 '타카야수동맥염' 이라는 희귀난치병을 앓고 있다.

초등학교 때부터 시작된 심한 두통으로 여러 병이 의심되었지만 그 후로 조금씩 나아졌고, 중 1 때는 무릎 양쪽에 번갈아 대상포진에 걸렸고, 중 2 때는 수영 후 한걸음도 떼기 힘들 정도로 극도의 신체적 피로감을 느꼈다. 그리고 중 3때 두시간씩 코피가 쏟아졌고 심장비대, 소변검사 수치 이상 등의 증상을 보이면서 이 병의 진단을 받게 된다.

다 큰 어른도 이런 육체적인 고통을 겪고 난치병 진단을 받게 되면 쉽게 무너지고, 부정적인 생각이 끊이지 않을텐데, 10대의 저자는 정말로 강하다.

물론 그렇게 강한 정신력을 갖게 되기까지는 일반인들은 상상도 못할 정도의 정신적, 육체적인 고통의 시간을 거쳤을 테지만, 그 고통의 시간만큼 그 또래에 비해 굉장히 성숙하고 단단해진 듯 하다.

'안녕 헤이즐' 이라는 영화를 보면서, 영화 속 주인공만큼 위독하지도 않고, 오랜 기간 앓아온 것도 아니면서 왜 스스로 힘들어해야 하는지 스스로에게 묻는다. 그래. 육체적 고통은 어느 누구도 이해할 수 없고, 오롯이 혼자만 감내해야만 하는 외로운 싸움이지만, 그래서 제 3자가 감히 뭐라 말할 수는 없지만..아무쪼록 지금 상황에서는 그리고 앞으로도 긍정적이고 밝은 내용만 접했으면 좋겠다.

병으로 인해 음식에 제한을 둘 수 밖에 없는 상황에서, 가장 좋아하는 것 중 하나인 라면을 맘대로 먹을 수 없기에, 방 안에 컵라면 탑을 쌓는 소녀.

한여름 하루종일 집에 있으면서 단지 전기세 뿐만 아니라, 지구와 북극곰을 생각해서 에어콘 사용을 자제하는 기특하고 속이 깊은 소녀.

자신의 상황을 모르고 함부로 말을 내뱉는 사람에게는 관대하지만, 자신의 병을 알고 그럼, 너 인생 망했다고 내뱉는 친구한테는 가차없이 행동하는 씩씩한 소녀이다.

저자는 독서를 좋아하고, 그림을 좋아하는데 그래서일까..글을 참 잘 쓴다. 글 속에서 틈틈히 언급하는 책 내용만 봐도 독서수준이 상당함을 느낄 수 있다.

자신이 처한 상황과 아픔을 비관하지 않고, 그렇다고 위로를 바라지도 않고, 그저 담담히 현재의 상황을 들려주고 있다.

그래서 이 책은 분명 투병기임에도 회색빛이 느껴지지 않고, 책의 표지처럼 환하고 긍정적인 에너지가 느껴진다.

이렇게 강하고 긍정적인 성격을 가진 또래가 있다고, 동갑내기 조카한테 읽어보라고 권해주고 싶다.

[ 한겨레출판에서 제공받아, 자유로운 느낌으로 써 내려간 내용입니다. ]
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