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엄마의 공책 치매환자와 가족을 위한 기억의 레시피

이성희(한국치매가족협회 회장) , 유경(어르신사랑연구모임 대표) 지음 | 궁리 | 2018년 04월 01일 출간
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  • 도서 구매 엽서 증정/댓글 추첨2명 <시튼의 동물 이야기&..
    2018.12.10 ~ 2019.01.25
상품상세정보
ISBN 9788958205173(8958205172)
쪽수 188쪽
크기 142 * 211 * 14 mm /308g 판형알림

책소개

이 책이 속한 분야

이 책의 주제어

부모님의 인생을 함께 기억해드리고 싶습니다!

『엄마의 공책』은 머릿속이 순간적으로 텅 비어버리면서 지금까지와는 전혀 다른 사람이 되어간다고 해도 최선을 다해 오늘 이 순간을 살아가고 있는, 살아내고 있는 치매환자와 가족들을 위해 펴낸 가이드북이다. 뇌 사진이나 뇌 그림으로 시작하는 어려운 치매 이론서나 자녀들의 극진한 치매 간병일기가 아닌, 누구나 부담 없이 읽을 수 있도록 모든 장마다 영화 《엄마의 공책》의 주인공들의 이야기로 시작해 각 주제마다 일곱 가지 지침을 소개하고, 마지막에는 저자 두 사람의 대화를 넣어 실질적인 도움이 되도록 구성했다.

치매가 의심되거나 치매 진단을 받고 충격과 황망함에 어찌할 바를 모를 때, 치매환자를 돌보다가 벽에 부딪쳤을 때, 너무 어렵지 않고 손쉽게 치매와 치매환자와 치매가족에 대해 기본적인 이해를 할 수 있도록 구성하였다. 책 전체가 서로 이어지면서도 주제별로 어디를 펼쳐도 상관없이 각 장마다 독립적으로 정보를 얻을 수 있도록 배치했다. 치매는 상식이라는 주장에 맞게 누구나 이 정도는 상식으로라도 알고 있어야 할 내용들이 책 전체에 담겨 있다.

치매는 걸리고 싶어서 걸리는 병이 아닌, 뇌혈관이나 뇌세포를 가지고 있는 한 누구나 걸릴 수 있는 병이다. 환자 자신의 인격까지 변화시키고 가족의 삶을 송두리째 흔들어놓지만 존재는 존재 자체로 존중받아 마땅하며 인간으로서의 존엄성이 유지되도록 도우며 돌봐야 한다. 어느 누구도 예외일 수 없는 병 앞에서 존재를 받아들이고 인정하면서 모두가 최선을 다해 돌봄으로써 치매환자가 마지막까지 안심하고 안전하게 살아갈 수 있도록 해야 한다.

저자소개

저자 : 이성희(한국치매가족협회 회장)

저자 이성희(한국치매가족협회 회장)
이화여자대학교 미술대학을 졸업하고, 이후 70~80년대를 일본에서 보낸 경험이 고령화사회의 풍경을 미리 들여다보는 계기가 되었다. 1989년 서울시 최초의 노인종합복지관 위탁운영을 시작으로 한국 재가노인복지의 세 기둥인 가정봉사원사업, 데이케어서비스, 단기보호서비스(쇼트스테이) 를 전국적으로 확대하는 데 앞장섰다. 1989년 ‘치매’라는 용어를 처음 사용하였으며 치매가족모임 또한 국내 최초로 구성하여 이끌었다. 1994년 국제알츠하이머협회 정회원으로 활동하면서 치매를 뇌의 질병으로 인식하도록 홍보하였다. 제9회 인지증 아시아오세아니아 국제대회를 유치함으로써 정부의 치매대책사업에 많은 영향을 끼쳤다. 그밖에 치매 관련 교재 집필진 및 연구진을 역임한 바 있다. 현재 청암노인복지재단 이사장, 한국치매가족협회 회장, 청암노인요양원 원장으로 활동하고 있다.

저자 : 유경(어르신사랑연구모임 대표)

저자 유 경(어르신사랑연구모임 대표)
이화여자대학교 시청각교육과를 졸업하고 CBS 아나운서로 입사해 노인대상 프로그램을 오랫동안 진행하였다. 이후 노인복지에 뜻을 세우고 복지현장에 뛰어들어 활동하다가 학문적인 뒷받침의 필요를 느껴 이화여자대학교 사회복지대학원에 입학해 본격적으로 노년을 공부하였다. 노인복지관 근무를 거쳐 현재는 프리랜서 사회복지사로 노인복지에 관심 있는 다양한 사람들이 참여하는 ‘어르신사랑연구모임(어사연, cafe.daum.net/gerontology)’을 이끌고 있다. 특히 2006년부터 죽음준비교육 전문 강사로 나서 우리나라 죽음준비교육의 대중화를 이끌었다는 평가를 받고 있다.
치매와 관련한 활동으로는, 한국치매가족회 출범 당시 홍보 담당자로 일했으며, 영화 <엄마의 공책> 제작에 치매 관련 자문위원으로 참여하였다. 2018년 2월 8일 <‘엄마의 공책’ 국회상영회>에서의 특강을 시작으로 현재 “새로운 치매 패러다임, 치매는 상식이다!”라는 주제로 강연을 이어가고 있다.

지은 책으로는 <꽃 진 저 나무 푸르기도 하여라>, <마흔에서 아흔까지>, <유 경의 죽음준비학교>, <그림책과 함께하는 내 인생의 키워드 10>, <마흔과 일흔이 함께 쓰는 인생 노트(공저)>, <노년에 인생의 길을 묻다(공저)>, <사랑합니다, 당신의 세월을(공저)>, <나이 듦 수업(공저)> 등이 있다.

목차

저자의 말 <엄마의 공책> 등장인물 1. 우리 엄마가 이상해요! : 치매의 발견 하나, 가족이 ‘무언가 이상하다’고 느끼면 이상한 것이다!
둘, ‘최근 기억’에 장애가 생긴다 셋, 언어능력이 떨어진다
넷, 지남력의 상실이 나타난다다섯, 어떤 일을 계획하거나 생각한 대로 실행하는 데 어려움을 느낀다 여섯, 집중력이 줄어들고 계산능력에 문제가 발생한다
일곱, 성격이 변한다 2. 치매라니, 그럴 리 없어요! : 치매진단과 충격 하나, 정확한 진단이 먼저다
둘, 병원에 갈 때는 주보호자가 동행하고 두 사람이 같이 가면 좋다 셋, 환자도 불안하고 혼란스럽다
넷, ‘건강수첩’이 필요하다 다섯, 인정하고 받아들여야 한다
여섯, 환자는 오늘도 최선을 다해 살아가고 있다 일곱, 집과 요양시설을 이분법으로 나누는 것은 피하자 3. 우리 어머니 맞나요? : 치매의 정신행동증상(문제행동)하나, 우울ㆍ무감동ㆍ불안
둘, 망상 셋, 배회
넷, 환각과 환청, 착각
다섯, 폭력ㆍ공격적인 행동
여섯, 부적절한 행동들
일곱, 일몰증후군(석양증후군) 4. 치매환자를 어떻게 대하면 좋을까요? : 치매환자의 마음 읽기 하나, 우울과 ‘감정실금’이 생긴다
둘, 자신을 정당화시키며 고집을 부린다 셋, 환경변화에 적응이 어렵다
넷, 잘 알아듣지 못하며 자신의 상태를 제대로 설명할 수 없다 다섯, 모든 문제행동에는 나름의 이유가 있다
여섯, 스스로 할 수 있는 것도 있다 일곱, 치매환자도 감정을 가진 인격체다 5. 치매환자 가족도 마음이 아파요! : 치매가족의 심리 하나, 슬픔과 죄책감
둘, 분노와 원망
셋, 외로움과 소외감 넷, 불안과 공포
다섯, 회피와 외면
여섯, 연민과 동정
일곱, 우울과 무기력 6. 우선은 집에서 돌보려고요… : 집에서 치매환자 돌보기 하나, 가족이라고 해서 무조건 도움이 되는 것은 아니다 둘, 집이라고 해서 무조건 안전하고 최선은 아니다
셋, 치매에 대해 알아야 제대로 돌볼 수 있다 넷, 돌보는 내가 건강해야 치매환자도 행복하다
다섯, 혼자가 아니다 여섯, 자책과 환자에 대한 원망은 금물이다
일곱, 언제까지 집에서 돌보는 게 좋을까 7. 치매, 아는 만큼 보인다! : 치매환자와 더불어 살기 하나, 일상을 유지하도록 돕는다
둘, ‘자립’을 소홀히 하지 않는다 셋, 의사소통의 유지
넷, 안전ㆍ안심ㆍ안락
다섯, 치매, 이제는 상식이다!
여섯, 치매환자에게도 삶의 역사와 축적된 경험이 있다
일곱, 자기결정권의 존중 8. 노인요양원에 살다! : 치매환자와 요양시설
하나, 요양시설은 불효의 증거?
둘, 요양시설은 가족 갈등의 진원지?
셋, 시설의 운영철학
넷, 어르신들의 표정이 요양시설의 간판
다섯, 시설환경과 서비스 꼼꼼하게 살피기
여섯, 부모님의 마음 헤아려드리기
일곱, 마지막은 어디에서…9. 왜 지금 치매인가? : 치매는 상식이다 하나, 왜 지금 치매인가?
둘, 초로기 치매에 관심을!
셋, 경도인지장애에 대해 알아두자
넷, 지역사회에서 함께 살아가기
다섯, 알츠하이머 카페를 꿈꾸며
여섯, 경험을 나눠주세요! 일곱, 당신들의 인생을 함께 기억해드리겠습니다 치매 관련 기관

책 속으로

가족 중의 누군가가 ‘이상하다’고 느끼면 곧바로 긴장하고 세심한 관찰에 들어가야 한다. 외출하기 싫어하고 집에만 틀어박혀 있다, 옷매무새가 예전 같지 않고 흐트러진다, 했던 말을 또 하고 또 한다, 거스름돈 계산이 제대로 안 된다, 옛날 엄마 요리가 아니다, 재활용품 수거 요일을 자꾸 잊어버린다, 항상 같은 옷을 더러운 채로 입고 있거나 목욕하기 싫어한다, 같은 물건을 계속 산다, 냉장고에 상한 음식이 많다, 물건을 도둑맞았다고 한다, 대화가 이어지지 않고 끊어진다….
아들 규현이 어머니가 조금 이상하다고 눈치 채는 순간이 있... 더보기

출판사 서평

새로운 치매 패러다임, 이제 치매는 상식이다!

2017년 9월 18일 정부는 ‘치매국가책임제’를 발표했다. 다른 중증질환들도 많은데 왜 유독 치매만 이렇게 국가가 책임진다고 나서는지 궁금해하는 경우가 많다. 간단히 말하면 치매는 우선 노인인구 증가와 맞물려 환자가 무섭도록 늘어나고 있고, 현대 의학기술로는 완치 방법이 없는데다가, 그 어떤 질병보다 돌봄이 중요해 가족들의 고통이 크다는 특징이 있다. 또한 예방주사나 위생교육, 혹은 환자 격리 같은 방법으로 발병률을 줄일 수도 없다.

치매국가책임제에는 ‘치매부담 ... 더보기

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  • 엄마의 공책 kk**dol8 | 2018-05-31 | 추천: 0 | 5점 만점에 5점
    같은 말의 반복, 약속 장소에 나타나지 않는 일의 반복은 초기 치매의 주요 증상이다. 정해진 시간에 먹어야 하는 약을 먹었는지 안 먹었는지, 가스를 제대로 잠갔는지 안 잠갔는지, 선풍기를 껏는지 안 껏는지, 불안하고 자신이 없는데다가 실수를 몇 번 한 적이 있어 비정상적일 만큼 확인을 반복하는 일 또한 마찬가지다. 점점 이런 일이 많아지는데도 여전히 나이 탓을 하거나 요즘 너무 바쁘고 생각할 게 많아 뇌에 과부하가 걸려서 그런 거라고 스스로를 위로하고, 서로를 달래주고 있지는 않은지 주의해야 한다. (p24)그 때는 알지 못했고 준... 더보기
  •       부모님과 가족을 위해 치매에 대한 내용은 상식~ 영화 속 내용과 함께 알기 쉽게 접근할 수 있는 치매에 대해서~       엄마의 공책   "우리 부모님의 인생을 함께 기억해드리고 싶습니다!"  결코 반갑지 않은 치매라는 단어이지만 요즘... 더보기
  • 엄마의 공책 to**7530 | 2018-04-18 | 추천: 0 | 5점 만점에 5점
    제가 기존에 읽었던 치매 관련 도서들은 갑작스러운 부모님의 진단으로 혼란에 빠진 상황을 고백한 에세이거나 아니면 의학적인 전문가의 치매라는 질병에 대한 중요한 대비책과 간병 방법을 제시하는 경우가 대부분이었죠. € € €   하지만 이 작품은 영화엄마의공책 스토리와 함께 우리가 몰랐던 신개념의 치매 패러다임을 제시하고 있는데 이야기식 구성으로 빠져드는 치매라는 질병은 또 다르게 다가오고 있더군요.   € € 궁리출판사의 신간도서 엄마의... 더보기
  • 죽음, 쇠락, 소멸...... 은 이야기뿐이라도 피하고 싶은 걸까? 어린이용 그림책에서 "죽음" 혹은 "죽음"을 연상시키는 소재가 인기 없음은 익히 간파해왔다. 내 안에도 마찬가지의 두려움이 있었는지, 『엄마의 공책』을 치매전문가 두 분이 집필했다는 사전정보를 접하니, 끌리는 동시에 피하고 싶었다. 마치 "치매"에 관한 이야기를 읽음으로써 누구(혹은 누구의 가족)에게나 소리 없이 찾아올 어두움을 미리 초대한다고 믿듯이.  * 편견 범벅된 기우였다. 『엄마의 공책』은 죽음이나 부정(不淨)에 관한 이야기가 아니다. 그보다는... 더보기

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